AL BORDE DE UNA ILUSIÓN; APRENDER A VIVIR CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA

ENSAYO

“AL BORDE DE UNA ILUSIÓN; APRENDER A VIVIR CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA”

Sigo vivo, sigo atento, y observando con el tiempo esta extraña enfermedad in clasificada que te afecta muy deprisa, que te quita la sonrisa, cuyo síntoma es que ya no importa nada.

Fito Páez

Tal vez todo comienza con una historia… Una historia que adquiere diferentes nombres, lugares, rostros, más la cual, al final, tienen en común el camino que recorre cada uno de sus protagonistas a través de la enfermedad. Empecemos nombrando a dichos protagonistas, Rafael, María, Antonio… en este caso podríamos utilizar un nombre anónimo que puede obtener la identidad que se desee. Para hacer de este relato algo más interesante, indicaré que este personaje anónimo, protagonista de esta historia, entre las miles de profesiones que puede realizar; ama de casa, trabajador promedio, ejecutivo exitoso, multimillonario… es un humilde psicólogo. Se preguntaran la razón por la cual hemos elegido a un psicólogo para nuestro menester, más posiblemente ésta será porque en el común general de la mente de las personas se piensa al psicólogo como un agente ajeno a la enfermedad, por encima de todos los males posible, tal y como sucede con el médico, y alguien que además se encuentra en control de todo lo que le compete; mente, cuerpo y ambiente…. “El mítico psicólogo”, pero sin embargo se olvida que el psicólogo igual que el rico, el pobre, el hombre, la mujer, el niño, el anciano, todos en general, ninguno en particular, no está exento de la enfermedad, y que tampoco está exento de todos los efectos psicológicos que esta trae consigo como es el caso de una enfermedad crónica, como señala la frase: “Nadie es profeta en su propia tierra”.

Iniciamos entonces con nuestro personaje, un psicólogo que como cualquier ser humano que posee una vida normal: cansado por once años, padre de dos hijos, además propietario de un cine familiar y una compañía de magia, donde empleaba su tiempo libre, en resumen él era una persona que no tenía mucho que pedir a la vida… Las cosas comenzaron a suceder como usualmente pasan con la aparición de una enfermedad crónica, de forma paulatina: primero una de sus piernas comenzó a fallarle, luego la dificultad para realizar algunas tareas, su repetidas urgencias urinarias, llegando a mojarse varias veces, claro que como nuestro amigo era psicólogo, lo primero que vino a su mente era que sus síntomas podían tener un tinte psicológico, así que no le dio mucha importancia y siguió adelante con su vida. Un día, cuando nadaba en una piscina climatizada, nuestro pobre psicólogo notó que al salir se encontraba sin fuerzas, completamente debilitado, aquello hizo que no le fuera posible seguir ignorando más el asunto y comenzar a indagar al respecto, más tarde se daría cuenta de lo aquello significaba y que relación tenía con la enfermedad que comenzaba aquejarlo. Se dieron algunos diagnósticos, pero nada que no puede curarse, más sin embargo, tres años después, luego de ir de campin con su familia y casi tener que ser arrastrado para subir una pendiente, tuvo que ser ingresado del hospital y salir de éste con el diagnostico de: “esclerosis múltiple”.

Desde ahí su vida tranquila y apacible se hizo cada vez más difícil: era incapaz de realizar tareas simples, hasta ir al baño se había convertido en una faena, podía relatar un par de incidentes bochornosos en ese aspecto, y comenzar la suma de cosas que ya habían abandonado toda posibilidad de hacer, fue por tal razón que nuestro psicólogo aprendió acerca de la impotencia y el orgullo, aprendiendo además sobre los límites y el lujo de la vergüenza cuando otros intereses más importantes están en juego, y sobre el poder del cuerpo para hacer valer su superioridad en presencia de controles racionales y terapéuticos …

Antes de continuar es necesario aclarar primero que es lo que se entiende por enfermedad crónica. Esta es aquella en la que:

“los síntomas de la persona se prolongan a largo plazo de manera que perjudican su capacidad para seguir con actividades significativas y rutinas normales. Su tratamiento médico suele tener una eficacia limitada, y contribuye a veces al malestar físico y psicológico de las personas y sus familias. La enfermedad crónica hace impacto típicamente en la percepción que la persona tiene de su cuerpo, su orientación en el tiempo y el espacio, su capacidad para percibir el curso y los acontecimientos de la vida, su autoestima, y sus sentimientos de motivación y dominio personal” (SHUMAN, P 21)

En este punto algunos dirán que sí este hombre, un psicólogo, y al parecer uno bueno además, porque no manejaba las cosas, y aplicaba todo lo aprendido en la academia en su propio menester, para poder adaptarse a la enfermedad y aprender a vivir con ella, siguiendo al pie de la letra lo interiorizado en su carrera, al final: “Sálvate a ti mismo, cúrate a ti mismo” ya que el imaginario que se comparte por todos, a veces hasta el mismo psicólogo se convence de ello, de que quien está destinado a curar, no debe enfermarse, y mucho menos quien vela por la salud mental. Sobre este asunto se pueden llegar a dos conclusiones: o es un psicólogo inepto (denegando lo que se pensaba del mismo antes de la enfermedad) o como todos los psicólogos está loco (un pensamiento más común de lo que podría esperarse)… más existe otra posibilidad, y es como se había planteado al principio al formular este personaje, que solo se trata de un humano, y como tal es aquejado por todo lo que a éste pueda aquejarle.

Si seguimos entonces con la historia, con nuestro psicólogo, ahora humanizado, notamos que este comienza a sentir una serie de síntomas que están relacionados con lo que corresponde al desarrollo físico y psicológico de la enfermedad: Pese a su formación, como muchos esperaría, nuestro psicólogo no se dio cuenta de la serie de cambios que se dieron con el diagnóstico de la enfermedad, donde gracias a su EM (esclerosis múltiple, solo que nombrado de una forma más práctica para agilizar descripción) el culpaba de no poder disfrutar de ciertas cosas de la vida que ahora consideraba un privilegio para aquellos “sanos”. Solo imagínense a nuestro personaje sentado en una banca de un parque, con los brazos cruzados, el ceño fruncido, completamente triste y amargado, observando a un grupo de personas sonrientes, libres, espontaneas, montar en bicicleta frente a él, como si apropósito le quisieran señalar que él ya no podía realizar lo que ellas hacían, que estaba enfermo a diferencia de ellos que poseían aun toda su vitalidad, recordándole que alguna vez había poseído lo de ellos ahora disfrutaban, recordándole su perdida, y haciéndolo sentir miserable, más él tercamente, trataba de no extender aquellas imágenes más allá de lo que contenían, “Ja, afortunados, qué más da nunca se puede tener todo en la vida…” La esposa, a diferencia de nuestro psicólogo, ahora gruñón, reconocía abiertamente sus miedos con respecto a la enfermedad de su marido y de la posición que tenía frente a ella, mientras que su esposo, de manera digna e intelectualizada, afirmaba que no estaba <<haciendo una negación>> (como un psicólogo podría hacer aquello, como él podría hacerlo).

Sobre este proceso de nuevo son los libros los que nos dan algunas luces al respecto. Oblitas en su libro PSICOLOGIA DE LA SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA señala que las personas que adquieren una condición o enfermedad crónica presentan un gran número de cambios significativos y profundos cuando tratan de afrontar la incidencia, permanencia y los efectos de la afección. Según expresa, los pacientes diagnosticados de enfermedad crónica, experimentan reacciones emocionales muy similares a las que se presentan en una situación de perdida, a las cuales se les denomina duelo, siguiendo las siguientes etapas (a veces el mismo orden, otras veces obviando algunas, en ocasiones no dándose ninguna): a) negación b) enojo c) desesperación y/o negociaciones d) depresión y e) reconciliación o aceptación de la realidad. Retomando lo sucedido con el psicólogo, relacionado con la enfermedad, utilizando lo planteado por Oblitas: La persona se entera del diagnóstico de la enfermedad (usted tiene… usted es…), experimenta la perdida (nadie sabe lo que tiene hasta que lo pierde), puede reaccionar inicialmente mediante con la negación del suceso (un paciente de diabetes le enseñan los niveles exorbitantes de azúcar en su sangre y afirma: “Revise ese aparato que esta malo”), tratara de ocultar, hacer desaparecer o ignorar la enfermedad (“solo son unos kilitos de más” … “No va hacerme daño por solo tomar un poco más”, “De algo tenemos que morirnos”). Después manifestará irritación por el hecho de estar enfermo (“¡Todo comenzó desde que tengo esta maldita enfermedad!”). En este momento el paciente ha aceptado su enfermedad, pero reclama y le parece injusto que le haya ocurrido a él (“Yo que he hecho para merecerme esto”), más transcurrirá un buen tiempo para que logre aceptarla realmente, sin enojo. (OBLITAS, P 252)

No se sabe bien si todo ocurre de esta manera ya que a simple vista parece algo sencillo y natural (cualquiera puede superarlo pese a los inconvenientes, al final todo tiene que pasar), más posiblemente gracias a la complejidad, y a la cantidad de variables que interactúan (biológicas, mentales, psicológicas, sociales, culturales, religiosas, entre otras) en el ser humano, las formas que asumen dicho duelo, que llamaremos “Duelo por la pérdida de la salud y la calidad de vida”, pueden cambiar de forma notable, además de

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