Daño Cerebral Adquirido

INTRODUCCIÒN

“El daño cerebral afecta directamente al cerebro de la persona pero va directo al corazón de la familia”.

El DCA marca un antes y un después en cualquier familia que lo sufre.

Las familias, de forma inesperada, se ven sometidas a vivir un proceso de cambio. Cada familia presenta una serie de necesidades, formas diferente de afrontarlas y una serie de recursos (económicos, sociales, psicológicos, etc.) que permitirán alcanzar un determinado grado de adaptación. Una adaptación que no siempre es la adecuada, pudiendo en determinados casos tener que soportar elevados niveles de estrés que desencadenen situaciones familiares de difícil manejo y deterioro. La afectación de las familias en todas sus dimensiones se encuentra desconsiderada, pero, a pesar de todo, familias y personas afectadas, mal que bien, logran afrontar la gravedad de la situación. El objetivo de este breve informe es proporcionar a los profesionales (psicólogos, trabajadores sociales, universitarios, etc.) que trabajan con personas afectadas de DCA y sobre todo con sus familiares, instrumentos, estrategias y sugerencias que puedan serles de utilidad para afrontar las situaciones difíciles que comúnmente aparecen en un gran número de familiares con DCA. Confiamos que su lectura o consulta les permita disponer de claves que faciliten el abordaje de familias con DCA, ayudando a los familiares en el camino que va de la máxima dependencia al máximo nivel de autonomía.

1.- FAMILIA Y DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

Cuando una persona sufre daño cerebral adquirido toda su red social se verá afectada, y con especial intensidad su familia. Su presentación situará a la familia en una situación de riesgo psicosocial: la propia de una situación de crisis accidental grave fruto de un acontecimiento adverso, que demanda a las personas protagonistas dela crisis exigencias de resistencia y cambio abrumadoras.

De las características a las que nos referimos hemos de resaltar:

- La presentación accidental, sorpresiva e imprevista (incluso nunca imaginada), que unida al frecuente y a veces prolongado compromiso vital del afectado/a, y a la respuesta sanitaria urgente y extraordinaria, conforma en su fase inicial una experiencia dramática para la familia, en la que a menudo sus integrantes sólo pueden participar como espectadores de su propia vida.

- La frecuente presentación del DCA en períodos vitales en los que, en nuestro marco socioeconómico, no son esperables pérdidas graves de capacidad, de autonomía, de salud.

- El proceso que comienza con el accidente cerebral será, en su fase sanitaria muy complejo, en muchos sentidos difícil para la persona afectada y sus familiares, y en el mejor de los casos prolongado en el tiempo.

Pero a pesar de esta amenaza masiva sobre las familias, bien conocida en los ámbitos sociales y sanitarios que participan en la respuesta institucional al DCA, prácticamente no existen previsiones, planes o acciones para atender a las familias en la situación de riesgo de la que estamos hablando.

1.1 Efectos del daño cerebral adquirido en la familia

El DCA es una realidad dinámica y diversa. No afecta siempre del mismo modo a todas las familias, ni de la misma forma a todos sus integrantes, ni tampoco por igual en todas sus diferentes fases de evolución.

Los efectos a los que nos estamos refiriendo podemos agruparlos y diferenciarlos en cinco grandes grupos:

- Relacionados con el incremento de estrés. Su cualidad distintiva se encuentra en el balance negativo entre los recursos disponibles y las demandas existentes.

- Producidos por la modificación de las relaciones y roles familiares, como consecuencia de las alteraciones cognitivas-conductuales-emocionales y de la transformación dela personalidad del afectado, así como de las adaptaciones que a las mismas deben realizar los demás integrantes de la familia.

- Propios del duelo. Con frecuencia se alude a los cambios emocionales y afectivos que vivencian los integrantes de las familias afectadas por DCA como relacionados con las dificultades que están viviendo, resaltando su carácter reactivo y su relación con el cansancio, la frustración, la dificultad material, etc.

- Consecuencia del aislamiento social. El DCA consume recursos de todo tipo en la familia afectada.

- Efectos del proceso asistencial. Durante la atención en el marco de las Instituciones Sanitarias y Sociales, la familia ha de soportar esfuerzos y desgastes relacionados con estancias prolongadas en hospitales, traslados fuera de sus lugares de residencia, interacciones sociales con profesionales que pueden ser o no facilitadores de las mismas.

1.2 Necesidades psicológicas de la familia ante el daño cerebral adquirido

Las necesidades de las familias en la dimensión psicológica se derivan de los efectos a los que acabamos de aludir.

La familia y el directamente afectado por DCA transitarán como consecuencia del DCA por un Hospital de Tercer Nivel (mal llamado de “agudos”) en la denominada fase aguda (definida por riesgo vital o de graves pérdidas) y dentro de él por espacios de UCI y Planta; después (en aquellos casos en que lo logren por poseer cobertura de seguros privados o recursos propios) por un Hospital de Rehabilitación y/o por un centro de rehabilitación extra hospitalario específico en la denominada fase subaguda (definida por el control posible de la amenaza inicial y la concentración de esfuerzos en acciones de rehabilitación); y en la fase crónica del DCA por un Centro de Día (si encuentran plaza) y seguimiento sanitario de especialidades sanitarias diversas.

Se hacen patentes ya dos primeras grandes necesidades: de percepción de control sobre la propia vida y de percepción de capacidad para soportar y dirigir el cambio vital. Si a ellas le añadimos la necesidad de seguridad de que al afectado directo se le proporciona la mejor atención sanitaria y social, tendremos ya las tres necesidades básicas en la dimensión psicológica que han de atenderse en todo el proceso de atención sanitaria/social/educativa a la persona/familia con DCA.

Tres necesidades, tres respuestas, y una condición: para que pueda ser posible el mejor cuidado a las familias y la prevención del daño secundario en esta dimensión del DCA es imprescindible un proceso asistencial coherente, continuado, orientado por las necesidades de los afectados, que implique y considere en el mismo a la familia del afectado directo y que implemente medios asistenciales proporcionales a la gravedad sanitaria y social que se contiene en el DCA.

2.- MARCO RELACIONAL: COUNSELLING EN LA ATENCIÓN A FAMILIAS CON DCA

Tradicionalmente se ha considerado que la atención a los seres queridos de los pacientes con DCA tiene una doble vertiente: al mismo tiempo la familia es afectada en primera línea por el DCA y sus secuelas, y juega un papel fundamental como cuidadora del paciente. Los profesionales que trabajan en contacto directo con afectados de DCA y sus familiares (psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas, médicos, trabajadores sociales, monitores, auxiliares…) se enfrentan diariamente al sufrimiento que ocasiona el daño cerebral y sus secuelas.

Existen pocos estudios de eficacia respecto a la intervención de soporte a familias en el ámbito del daño cerebral. No obstante, los estudios existentes apuntan a favor de la eficacia de las estrategias educativas y de counselling.

El counselling fue definido por British Association for Counselling (1992) como la utilización hábil y fundamentada de la comunicación y la relación con el objetivo de desarrollar el autoconocimiento, la aceptación, el crecimiento emocional y los recursos personales. Es un proceso interactivo que se da en la relación de ayuda, basado en la comunicación y que tiene como objetivo producir cambios en una persona (en el caso que nos ocupa los familiares), potenciando sus propios recursos y promoviendo el autoconocimiento. Sus características:

- Supone un proceso que puede ayudar a las personas a entender y afrontar mejor sus problemas y que facilita comunicarse y relacionarse mejor, reforzando y mejorando actitudes y motivación, así como promoviendo el cambio de comportamientos.

- Supone un conjunto de conocimientos, habilidades y actitudes que nos permiten disminuir el malestar de todos los implicados en la relación de ayuda y aumentarla sensación de eficacia.

- La labor del profesional es la de facilitar la tarea de adaptación del paciente (y/o familiar), respetando sus valores, sus recursos personales y su capacidad de determinación.

- Se basa fundamentalmente en habilidades sociales, técnicas de autocontrol y estrategias de resolución de problemas, siendo la empatía uno de sus elementos más importantes.

- Nos permite identificar preocupaciones, necesidades y problemas de un modo específico, lo cual es fundamental para tranquilizar y facilitar los recursos que se necesiten.

- Es un proceso interactivo, en el que se ayuda a la persona a tomar las decisiones que considere más adecuadas en función de sus valores e intereses.

2.1 Habilidades de comunicación

Son la base en la que se sustentan el counselling y la relación de ayuda. Continuamente transmitimos mucha información a pacientes y familiares, con lo que decimos y con nuestra comunicación no verbal. Tenemos:

Uso de preguntas abiertas.

- Escucha activa

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