El cuidador y sus necesidades

Cuidador y sus necesidades

Según la OMS en el 2015 40 millones de personas requieren de cuidados paliativos y el 78% de ellas viven en países de ingresos bajos y medios; en su mayoría estas personas tienen un cuidador primario e inexperto quien se encarga de todas sus necesidades y trata con la mayor entereza cumplir a cabalidad esta tarea. Lucía Barrera en el 2000 define la actividad del cuidador como:

“Cuidar una persona que afronta enfermedad crónica es una experiencia satisfactoria; conlleva esfuerzo, dedicación, en muchos casos implica renuncias, a dedicar más tiempo al otro que a sí mismo, a un trabajo o promoción laboral, a continuar formándose; también puede significar el descubrir en uno mismo cualidades, aptitudes o talentos que de otro modo hubieran pasado desapercibidos; empezamos a descubrir facetas positivas que hasta entonces habían permanecido ocultas para nosotros” (p. 234).

Esta postura permite ver de manera positiva el rol del cuidador, como una oportunidad para descubrir fortalezas y habilidades que antes no poseía o no veía. Por otro lado, López, Orueta, Gómez-Caro, Sánchez, Carmona & Moreno (2009) define al cuidador como “cuidador principal informal (CPI), es la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello” (p.333). Esta forma de ver al cuidador es un poco más hacia el trabajo que esta actividad conlleva pues generalmente el cuidador es sobrecargado y supera sus recursos para afrontar esta situación repercutiendo negativamente sobre la salud del mismo.

Del mismo modo Blanco, Flores, Gil, Domínguez, Marín & Prado (2007) en su artículo Perfil del cuidador principal del enfermo en situación terminal y análisis del riesgo de desarrollar duelo patológico, define al cuidador como “interlocutor de la familia del enfermo, es la persona que se hace cargo de la mayoría de las atenciones físicas y emocionales que precisa la persona enferma en fase terminal, por tanto, su rol es importante”. Estos autores permiten ver el rol del cuidador como fundamental en el desarrollo del tratamiento del paciente pues son quienes mejor conocen cómo es el ambiente en cual se rodean los enfermos, los miedos y el apoyo que reciben de la familia.  

Por lo general esta actividad es producida por un sentimiento de obligación y tienden a cargarse tanto emocionalmente como físicamente produciendo enfermedades volviéndolo un potencial enfermo secundario. Ser cuidador de manera temporal o permanente promociona un aislamiento de las actividades sociales y de la familia pues su atención se centra únicamente en los cuidados que los enfermos pueden necesitar, como lo mencionamos anteriormente alimentado por sentimiento de obligación, por tal razón el Cuidados Paliativos uno de los personajes en los que se deben centrar el grupo de experto además del enfermo principal es el cuidador.

Una investigación realizada en Argentina por el Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari (UBA) (citada en Tripodoro, Veloso & Llanos, 2015) en donde se identificaron 4 perfiles de los cuidadores de pacientes con enfermedades terminales:

Se evaluaron tres aspectos: a) el cuidado cotidiano del paciente, b) las percepciones sobre los deseos del enfermo y c) las reflexiones sobre el propio papel del cuidador. Como conclusión se identificaron cuatro perfiles de cuidadores: 1) los satisfechos con la provisión de la atención dada, con soporte en una red organizada de amigos y familiares involucrados, 2) los potencialmente vulnerables, con aparente control de la situación pero con factores de riesgo de deterioro, 3) los que se sentían desbordados en estas tareas y que explícitamente expresan las dificultades de cuidar y 4) los aislados en su rol, compuesto por esposas solas que preferían no molestar ni pedir ayuda. (p.7)

El cuidador principal juega un papel preponderante en la vida del paciente terminal, no sólo es la persona con quien pasa la mayor parte de su tiempo, sino que además es quien intenta satisfacer todas las necesidades (físicas, espirituales, emocionales y sociales) del paciente. Debido a esto, es más que pertinente y válido preguntarnos ¿cuáles son las necesidades del cuidador? y ¿en dónde se posicionan estas necesidades en su vida cotidiana? Por esta razón el objetivo principal de este trabajo es identificar las necesidades que tiene el cuidador principal y como estas se pueden acompañar desde el enfoque de los cuidados paliativos y desde la psicología.

Necesidades físicas, emocionales, psicológicas y sociales del cuidador

          Pensar en el rol del cuidador, va mucho más allá de identificarlo como un facilitador del proceso de recuperación del paciente, porque el cuidador además de ser un soporte, un apoyo emocional y un contacto directo con el mundo exterior del paciente sigue siendo un ser humano, un material vivo y moldeable que también es afectado por el contacto que se genera con la realidad que asume el paciente con su enfermedad. Por tanto, se debe resaltar que desde los cuidados paliativos la identificación de las necesidades desde el modelo bio-psico-social-espiritual es importante y necesario para la intervención que se haga entre la díada paciente-cuidador. Hernández, Moreno y Barragán (2014) afirman en su estudio Necesidades de cuidado de la díada cuidador-persona: Expectativa de cambio en intervenciones de enfermería:

Al asumir el rol del cuidador como una experiencia inesperada, la persona se enfrenta a sobrecarga de responsabilidades y ofrece un cuidado sin preparación previa, en razón a que en las rutinas institucionales mientras la persona está hospitalizada, es el personal de salud quien se encarga de las acciones directas de atención y cuidado y se omite en muchos casos al familiar o éste no se involucra. Por tal razón, la situación crea necesidades de tipo educativo, emocional económico y social para el cuidador, las cuales tienen una relación directa en cuanto a: el estado de salud de la persona cuidada, el apoyo familiar y social disponible, la capacidad económica, la facilidad al acceso a los servicios de salud, el conocimiento y la experiencia que tenga acerca del cuidado de los problemas de salud de la persona, pero especialmente, de la capacidad de aceptación del rol de cuidador, presentándose subsecuentes complicaciones a corto mediano y largo plazo (p. 749).

Partiremos entonces de que las necesidades del cuidador son básicamente 4: biológicas, sociales, psicológicas y espirituales. Todas estas enfocadas a lo que necesita el cuidador al igual que el paciente para preservar su salud y la calidad de vida; sin embargo, cuando se hace referencia al cuidador, las necesidades nacen como formas de contacto con la realidad; por tanto, el individuo se relaciona con su mente, con su cuerpo, con sus afectos sociales y con sus esperanzas, sentido de vida y sus proyecciones hacia el futuro.

Vale aclarar que las necesidades no son entes individuales que se pueden estudiar y mantener por sí solas, son interdependientes y se afectan mutuamente entre sí; lo cual desde el modelo bio-psico-social-espiritual tiene sentido porque las situaciones y realidades de la díada cuidador-paciente se presenta de esta misma forma y es así como se deben intervenirse.

Necesidades biológicas

Las necesidades biológicas en los cuidadores han sido estudiadas en numerosos artículos en los cuales se correlaciona la salud del cuidador con la patología del paciente, es decir, como el cuidador de un paciente con Alzheimer desarrolla alguna particularidad a nivel biológico, por nombrar un ejemplo. Sin embargo, también se han analizado cómo los cuidadores desarrollan capacidades biológicas que antes no tenían para poder cumplir con la labor de cuidar. Esto se ve reflejado en los resultados que Vargas-Escobar (2012) muestra en su investigación aporte de enfermería a la calidad de vida del cuidador familiar del paciente con Alzheimer:

Se ha establecido que el cuidador del paciente de Alzheimer debe desarrollar algunas características como: la fuerza física para movilizar al paciente, la disponibilidad, la capacidad de amor y los recursos necesarios para cubrir los gastos y medicamentos requeridos para brindar bienestar al familiar con demencia (p.66).

Si bien Vargas-Escobar en su artículo correlaciona las variables del modelo bio-psico- social- espiritual con el Alzheimer vale señalar que la enfermedad pasa a un segundo plano, porque la patología dentro de este trabajo es tomada como la condición biológica a la cual se da respuesta, por tanto, nuestro foco son las necesidades que subyacen a esta para ser puestas en discusión.

Las necesidades biológicas nacen entonces como un mecanismo de adaptación del cuidador para el paciente y también como una respuesta por parte del organismo a la situación dependiendo de la complejidad de esta misma, pues el cuerpo humano al ser un material vivo puede evolucionar en pro de dar una respuesta al medio o reaccionar de forma negativa en contra este; por esto es importante atender a esta necesidad y propiciar una efectiva intervención.

Necesidades sociales

Las necesidades sociales van ligadas a las necesidades afectivas tanto del cuidador como del paciente porque en numerosos casos el rol del cuidador es asumido por un integrante de la familia del paciente, por tanto, de entrada, hay un vínculo que determina la relación cuidador-paciente. Dentro de la literatura se manifiesta que las necesidades sociales en el cuidador son un punto de quiebre que fragmenta la vida del individuo, esto debido, a que el cuidador pone mucho de sí mismo en cuanto a tiempo, energía y emocionalidad, para la recuperación del paciente, dejando de lado su vida misma; resaltando así la necesidad de apoyo social por parte de otras personas, para que brinden a este fuentes de energía , de acompañamiento y esperanza. esto también mencionado en las reflexiones de Vargas- Escobar (2012) en el artículo anteriormente mencionado:

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