Investigacion s.down y sexualidad

Planteamiento del problema:

Se sabe que la sexualidad es importante en el ser humano, sin embargo la sociedad no suele tomar la importancia debida a este ámbito en relación con las personas con Síndrome de Down,  como mencionan Pineda, E. y Gutiérrez, E. (2009) las personas aún tienen prejuicios y tabúes, tales como que estas personas son niños eternamente, que no tienen sentimientos sexuales como el resto de la población o no deben despertarlos, que no deben tener actividad sexual.

Un punto importante a resaltar es de que la sexualidad se debe de entender de igual manera para cualquier persona. Referente a  la Organización Mundial de la Salud (OMS) la define como: un aspecto central del ser humano presente a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vive y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles, y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no obstante no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales.

En nuestra sociedad existen muchos prejuicios acerca de la sexualidad en las personas con Síndrome de Down, por ejemplo que no desarrollan su sexualidad por que “son niños eternos”, y que la sexualidad en ellos no despierta, por ende que no deben tener actividad sexual. Estos prejuicios o tabúes que existen, limitan el desarrollo de estas personas, hay que destacar que tienen derecho a recibir información sobre este tema que es la educación sexual, a explorar su cuerpo, a expresar sus sentimientos, a tener relaciones afectivas, a descubrir sus fuentes de placer, a tener privacidad. Pero la familia muchas veces no se encuentra orientada para tratar estos temas que son tan vitales para el desarrollo.

Algunas de las características del desarrollo de estas personas más notorias son; su desarrollo cognitivo, el cual es más lento en relación con su edad cronológica, en comparación con una persona que no padece de este síndrome, no obstante no se debe pasar por alto que pese a su lento desarrollo cognitivo, dichos individuos siguen creciendo y madurando físicamente como una persona ajena a esta alteración y es aquí donde muchas veces nos encontramos con un problema muy grande, el cual es la forma en la que los padres tienden a explicar temas sobre la educación sexual.

En una investigación realizada en Manzanillo por la Universidad de Ciencias Médicas de Granma (2017) , en la cual se recaudó información de 6 adolescentes con síndrome de Down, se evidencio la falta de información sobre sexualidad, por consiguiente el resultado fue que el 90 % de los padres no tenía conocimiento sobre educación sexual en adolescentes con síndrome de Down, el 100% se mostraron negativos o escépticos al hecho de que estos adolescentes puedan llevar una vida sexual activa, y solamente el 10% de ellos afirmó haber conversado el tema con sus hijos.

Por lo tanto, la ignorancia de los padres puede llegar a dificultar el adecuado desarrollo sexual de sus hijos, esto se ve reflejado en la gran cantidad de información errónea existente y es un reto necesario combatirla, ya que sólo de esta manera los padres pueden comenzar a educar integralmente a sus hijos con síndrome de down  y estos disfrutar de una sexualidad plena.

Pregunta de investigación

¿Cómo es la educación sexual que brindan los padres a sus hijos con síndrome de down?

Objetivos

General

• Identificar la información sobre sexualidad que los padres de personas con síndrome de down poseen y cómo es que éstos la proporcionan a sus hijos.
• Brindar apoyo a familias con un miembro con síndrome de down respecto al manejo de información sobre sexualidad

Específicos

• Analizar la información de índole sexual hacia las personas con síndrome de down por parte de sus padres.
• Proporcionar información para un posible proyecto de intervención

Justificación

En la comunidad se ha identificado un factor que puede afectar el desarrollo de una persona con síndrome de Down, éste es la falta de educación sexual, por lo tanto la presente investigación tiene como objetivo indagar si en la población elegida este factor está causando algún impacto negativo. La importancia radica en retroalimentar a las familias, mostrarles el apoyo de la comunidad, en este caso estudiantil, y escuchar sus experiencias, para así con la información recabada en esta investigación, llevar a cabo un proceso de intervención para el beneficio de las familias, e indirectamente de la comunidad.

Antecedentes

Al recopilar información sobre la sexualidad en  personas con S.D.,  se encontró que los datos a pesar de ser variados no  llegaba a  referirse a las personas con síndrome de Down específicamente, si no que se les integra en: personas con discapacidad.

La OMS (1975) definió la salud sexual como un derecho básico de todos los seres humanos, sin embargo no especifica  o hace mención a personas con alguna discapacidad, por otro lado, WAS (2000) publica la declaración universal de derechos sexuales: Los derechos sexuales son derechos humanos universales basados en la libertad, dignidad e igualdad para todo los seres humanos,  dando como idea que la sexualidad no está distante a las personas con alguna discapacidad, si no que por ley deberían de tener esa libertad como seres humanos de ejercer plenamente su sexualidad, a palabras de la OMS en 2002: ‘’Salud sexual es un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad. Requiere un acercamiento positivo y respetuoso hacia las relaciones sexuales, así como la posibilidad de obtener placer y experiencias sexuales seguras, libres de discriminación, coacción y violencia’’, por consiguiente dicha información sirve de apoyo para mantener esa puerta abierta hacia las personas con síndrome de Down de poder cumplir con sus necesidades sexuales.

Rivera Sánchez (2008) en una búsqueda de información sobre la vivencia de la sexualidad en niños y jóvenes, en aquel entonces mencionó que se evidencia poco avance, debido a que se ha dado más énfasis al incremento y coordinación de los servicios de todo tipo de rehabilitación (física, psicosocial, educativa y profesional) y educación especial, así como al impulso en la incorporación a la vida social, en forma productiva, de este grupo de personas.

La educación sexual en personas con Síndrome de Down ha sido poco estudiada a profundidad, sin embargo en la escuela especial Francisco Vicente Agujera del municipio Manzanillo de la provincia Granma, se hizo una investigación por la Universidad de Ciencias Médicas de Granma (2016), con 6 adolescentes de entre 10 y 15 años, 2 mujeres y 4 hombres, donde se encontró que sólo un varón se identificaba con su sexo, mientras que los demás desconocían el tema, del mismo modo, se encuentra que 3 personas no presentan inclusión de los genitales en su esquema corporal denominándose como vulva y pene, respecto al higiene personal, 4 refieren no interesarles, sólo 2 refieren asearse para verse bien y agradar a los demás y por otro lado solamente 1 persona refiere haber tenido una relación de pareja, sin embargo esta fue terminada por limitaciones de sus padres.

Es importante destacar que la formación de educación sexual dirigida a personas con síndrome de down debe abarcar gran contenido, y consciente de este hecho la Fundación Catalana Síndrome de Down, realiza cada cierto tiempo un curso sobre “Cuerpo humano y sexualidad” y esto colabora en que se desarrollen habilidades sociales y sexuales de la autonomía personal y a su vez proporciona información sobre el cuerpo humano y de la sexualidad.

Este curso también se imparte junto con las familias de dichas personas, para que vayan a la par del entendimiento de la educación sexual, que dejen aun lado los miedos, los mitos y tabúes existentes para poder crear un diálogo con los hijos sobre estos temas, para que estos se reconozcan como seres sexuados los cuales también tienen necesidades tanto sexuales como afectivas.

La información de la que se compone dicho curso, abarca desde lo que es conocimiento del cuerpo humano, diferencias anatómicas entre hombre y mujer, los sentimientos, y las relaciones humanas. Los temas en específico son:

-Los sentidos.

-Los aparatos que componen el cuerpo humano.

-Las partes del cuerpo que no se ven.

-Los procesos de cambio como un hecho natural.

-Las normas de higiene.

-El valor de la intimidad.

-Las conductas sexuales.

-La respuesta sexual.

-El embarazo

El fin de este curso es ofrecer un grado de conocimiento junto con una madurez la cual permita llevar a cabo relaciones afectivas y asumir con responsabilidad lo que es la vida sexual, vivir de una manera autónoma y plenamente satisfactoria. Y cuando llegue la etapa de la adultez puedan integrarse a la sociedad sin ningún problema o sin ningún impedimento por falta de información, que puedan disfrutar y cumplir con sus derechos, y uno de estos derechos es el poder formar una pareja y el tener una vida sexual activa.

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