Enfermedad Terminal Y Muerte

ENFERMEDAD TERMINAL Y MUERTE

INTRODUCCION

El enfrentamiento con la muerte siempre ha sido un tema desagradable para el hombre ,percibido culturalmente como un hecho final, trágico y de haber sido evitable.

En el medio sanitario y tratándose de niños la muerte se hace mas dificil de admitir que en los adultos ya que con los avances terapéuticos cada vez mas eficaces existe un progresivo optimismo en los profesionales y en las familias que hace mas inaceptable que el niño no pueda ser curado .

Por otro lado el contacto con la muerte de las personas a las que se cuida produce en los profesionales sentimientos de temor y rechazo porque les recuerda la propia muerte y les proporciona por lo tanto una experiencia solo a veces reconfortante.

En la labor de enfermería esta implícito el cuidado de las necesidades básicas del hombre en relación con la salud, la enfermedad y la muerte pero en el ámbito profesional so siempre se da la misma importancia a estas dimensiones .

Virginia Henderson afirma: “ Al hablar de enfermería se tiende a dar importancia a la prevención a la promoción de la salud ya la curación de las enfermedades . rara vez se habla del inevitable fin de la vida o de lo que la enfermera debe de hacer para ayudar a una persona a reducir sus molestias físicas o a afrontar la muerte con coraje y dignidad , e incluso para dotarla de una gran belleza.”…” la enfermera puede hacer mucho para mantener soportable y estético el entorno en donde aparece la muerte ; puede reducir el malestar del paciente con distintas medidas y disminuir su soledad ante la muerte afrontándola con él honestamente y con coraje. Si tienes unas creencias religiosas parecidas a las del paciente puede reforzarlas, pero en cualquier caso puede asegurarse de que éste tenga la ayuda que requiere y necesita”

Gracias a los progresos terapéuticos se ha conseguido una supervivencia prolongada en todos los padecimientos que pueden afectar al niño; en la actualidad , todos los refuerzos se centran en mejorar la calidad de vida y cuando ya no se puede ofrecer al niño un tratamiento curativo , los cuidados paliativos pasan a ser prioritarios , con el fin de conseguir el mayor bienestar posible para el paciente y la familia.

En el niño hay una serie de enfermedades que van a desarrollarse de forma progresiva e incurable en un plazo más o menos largo . así , las enfermedades oncológicas , el SIDA, las anomalías congénitas , las enfermedades degenerativas musculares , los trastornos metabólicos , la mucoviscidosis, las cardiopatías , las hepatopatías y las nefropatías , en algunas ocasiones evolucionan hacia un estado que se puede considerar terminal .

El desarrollo de centros para enfermos terminales y el tipo de cuidados que prestan han modificado el concepto de los cuidados de pacientes moribundos en todas las instituciones y centros sanitarios , donde se procura satisfacer , ademas de las necesidades físicas , las psicosociales y espirituales , lo que sin duda refleja un cambio importante en las últimas décadas.

ENFERMEDAD TERMINAL Y CUIDADOS PALIATIVOS

El enfermo terminal es el que tiene comprometido su vida por una enfermedad de forma irreversible .se llama fase terminal al periodo agudo de un enfermo crónico que va a poner fin a su vida; en esta fase de desvalimiento general en la cual las personas necesitan mas ayuda que nunca se las debe ayudar de otra manera..

La muerte se siente como una realidad próxima y los médicos , los profesionales enfermeros y todo el equipo que atiende al paciente dirigen toda su actividad exclusivamente a aliviar los síntomas y renuncian a su curación . los elementos fundamentales que definiran la enfermedad terminal según la sociedad Española de Cuidados Paliativos son:

• Presencia de una enfermedad avanzada , progresiva e incurable.

• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples , multifactoriales y cambiantes.

• Gran impacto en el paciente, familia y el equipo terapéutico , muy relacionado con la presencia explícita o no de la muerte.

• Pronostico de supervivencia inferior a 6 meses.

Es complicado decidir cuando un paciente se encuentra en esta situación y mucho mas si se trata de un niño o un joven .en el caso del cáncer , cuya historia natural es hoy muy bien conocida , resulta más dificil establecer el momento en que el enfermo no puede ser curado. En cambio , en otras patologías como el SIDA es mas complicado definir ese momento ; lo mismo ocurre con el pronostico de supervivencia que es dificil de realizar por lo que no es recomendable dar plazos.

En los últimos 10- 15 años ha habido un gran interés por la atención integral a los pacientes con enfermedad terminal y se han conseguido grandes avances en la calidad de los cuidados que se ofrecen a estos enfermos.

REPASO HISTORICO

Haciendo un repaso histórico sobre la atención institucional a los moribundos hay que mencionar los hospicios o centros especializados en ayudar a los enfermos próximos a la muerte , que fueron unas instituciones características de la Edad Media que prestaban ayuda espiritual y material a estos enfermos.

También ciertas ordenes religiosas abrían sus enfermerías a los “incurables”

Con el final de la 2 guerra mundial comienzan a difundirse este tipo de instituciones.

En la década de los 50 , con la llegada de la quimioterapia , se originan grandes expectativas de curación para la mayoría de los tumores, pero , al no cumplirse totalmente se producen en varios países principalmente en Reino Unido un movimiento destinado a mejorar el apoyo y soporte de los enfermos en fase terminal y a ayudarles a morir dignamente .

En 1967 , este proyecto se hizo realidad con la apertura del St. Christopher Hospice en Londres , dirigido por la enfermera Cecily Saunders, que más tarde se hizo asistente social y medica. En este hospital , los pacientes y sus familiares podian adaptarse mejor emocionalmente y espiritualmente a la situación terminal.

Su trabajo demostró ejemplarmente que cuando se prestaba una atención apropiada tanto a los síntomas molestos como a los aspectos lograba una mejoría en su calidad de vida. el éxito de este centro y de la labor realizada allí de forma multiexpadiera posteriormente a otros hospicios, con la aparición de otros grupos de referencia de atención a domicilio y de diversos programas de investigación y docencia hecho que continua desarrollándose en la actualidad.

El verdadero reto de nosotros los profesionales es ayudar a los pacientes a vivir hasta que les llegue la última hora.

Los cuidados paliativos reafirman la importancia de la vida, consideran la muerte como un proceso normal que forma parte de ella y se basan en el análisis elaborado por Cecily Saunders , quien definió el concepto de dolor total como la suma del dolor físico , el dolor físico , el dolor psíquico , el dolor social y el dolor espiritual..

El subcomité de Cuidados Paliativos del Programa Europeo contra el Cáncer define cuidados paliativos como la “atención total activa y continuada del paciente y su familia por un equipo multiprofesional , cuando la expectativa medica ya no es la curación .Su objetivo primario no es prolongar la supervivencia , sino conseguir la mas alta calidad de vida presente para el paciente y para la familia .Debe cubrir la necesidades físicas , psicológicas , sociales y espirituales .Si es necesario el apoyo debe extenderse al proceso de duelo”

Cuando el niño se encuentra hospitalizado y ya no hay cura , se le explicara a los padres la situación de la enfermedad y ellos decidirán una vez que hayan aceptado la irreversibilidad del proceso si continua o no en el hospital.

Si se le pregunta al niño o al adolescente este responderá que prefiere quedarse en su casa porque es en ella en donde se siente mas seguro.

Los hospitales son menos importantes en esta ultima etapa final de la vida porque los padres pueden ser entrenados en el cuidado del niño y en el control del dolor y de otros síntomas , y esto puede hacerse en el domicilio con la ayuda de los profesionales adecuados.

Con frecuencia , los padres eligen en un primer momento la permanencia en el hospital , rodeados del equipo sanitario que conocen y en el que confían , cambiando de opción si la enfermedad terminal se prolonga .Dependiendo de las posibilidades de cuidado del paciente en su hogar y de la sintomatología que se presente va a encontrarse mas cómoda y seguro en su casa rodeado de su familia, su entorno , de sus juguetes, etc..

Para elle se puede llevar a cabo las siguientes condiciones(sepcal,2008):

• La familia ha de ser estable El padre y la madre deben tenerse afecto mutuo o, de lo contrario , el cuidado del hijo puede ser una carga que los termine distanciando aún más.

• La familia tiene que contar con suficientes medios humanos y con mas de una persona disponible para ocuparse del enfermo.

• Los hermanos del paciente han de aceptar su cuidado en casa y participar en su atención de un modo u otro sin que les suponga un trauma.

• Los padres podrán contar con el apoyo del equipo que ha atendido a su hijo en el hospital , incluyendo los profesionales de las unidades del dolor o de cuidados paliativos domiciliarios , si el hospital dispone de estas especialidades.

El vivir esta etapa en el hogar permite a la familia mantener una estructura normal

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