La Familia en la Enfermedad Terminal

Marco Teórico

A continuación se dan a conocer los fundamentos teórico-conceptuales que guiarán la investigación: I) concepto general de familia, breve reseña de las teorías que sustentan la investigación II) Conceptualización de familias con paciente en etapa terminal de cáncer, III) un esbozo con los elementos centrales a considerar en el aprendizaje autónomo en educación superior, y IV) definición de las categorías de análisis consideradas.

Teoría Sistémica Familiar:

La teoría que sustenta la investigación esta a la base la teoría familiar sistémica en donde la familia es considerada como un sistema que interactúa con sus miembros y con el entorno, es así que un miembro va a influir en los demás y genera cambios en ellos, los que a su vez van a producir nuevos cambios en el miembro original.

Desde la perspectiva sistémica, y aunque se integre en un sistema más amplio, la familia se define como un sistema, es decir:

“La familia es un conjunto organizado e interdependiente de personas en constante interacción, que se regula por unas reglas y por funciones dinámicas que existen entre sí y con el exterior”, (Minuchín, 1986, Andolfi, 1993; Musitu et al., 1994, Rodrigo y Palacios, 1998).

A partir del enfoque sistémico los estudios de familia se basan, no tanto en los rasgos de personalidad de sus miembros, como características estables temporal y situacionalmente, sino más bien en el conocimiento de la familia, como un grupo con una identidad propia y como escenario en el que tienen lugar un amplio entramado de relaciones.  (Minuchín, y otros, 1986).

Los médicos y terapeutas de familia conciben la Familia como un sistema abierto en constante interacción con el exterior, la Sociedad, en la que está también inserta. El funcionamiento de esta unidad se define por Causalidad Circular. La Familia desde su formación pasa por una serie de etapas, que constituyen el Ciclo Vital Familiar, intercaladas por crisis como sucede en la adolescencia  o cuando uno de los miembros de la misma padece una enfermedad. Muchas de las enfermedades crónicas, así como las que tienen riesgo de muerte generan en el seno de la familia un impacto negativo (De la Revilla, Luis 1994)

Familias con paciente en etapa terminal de cáncer

En chile el cuidado de la salud de la persona con cáncer sigue correspondiendo en su mayor medida a la familia y al sistema doméstico. La familia es un pilar básico en la provisión de cuidados del paciente terminal, sin su participación activa difícilmente se van a alcanzar los objetivos marcados en atención al enfermo (MINSAL 2009).

En este caso se debe considerar a la familia del enfermo terminal también como objeto de atención,  ya que se van a desarrollar en sus miembros una serie de alteraciones que afectan a múltiples esferas (emocional, social, estructural) y que se pueden considerar síntomas a tener en cuenta de igual forma que los que presenta el enfermo, si bien en el caso de los síntomas familiares al contrario que en los del enfermo, éstos no son visibles ni reconocibles a simple vista para la familia, estos deben ser de alguna forma puestos en manifiesto, para la mantención de una buena dinámica familiar en torno a la enfermedad que favorezca tanto a los integrantes de la familia a nivel emocional, estructural y social siendo este hecho un paliativo importante en el buen desarrollo de la etapa en la que el paciente se encuentra.  (Ruiz-Benítez y Coca, 2008).

La aparición de una enfermedad como el cáncer en un miembro de la familia genera una serie de desajustes en la manera de funcionar de ésta y cuestiona la habilidad que tienen sus integrantes para hacer frente a una situación difícil de sobrellevar. Para la mayoría de las personas el diagnóstico de cáncer se vive como sinónimo de dolor, sufrimiento, deterioro y muerte. Por estas razones informar de un mal pronóstico o hablar del morir con alguien con quien se tiene un vínculo afectivo es quizá el más difícil de los temas para el ser humano (Ruiz-Benítez y Coca, 2008).

El cáncer impone estrictas e inmediatas demandas a la totalidad del sistema familiar, las que dependerán de la severidad, grado de incapacidad, percepción de la deformación, pronóstico de vida y tipo de tratamiento. Cada integrante se ve afectado emocionalmente, cognitivamente y en su conducta en la vida cotidiana así como en la percepción del sentido de la vida. Durante el proceso de enfermedad las familias viven ciclos repetitivos de enojo, desamparo, frustración, falta de control, de ajuste y readaptación. Se percibe la enfermedad como potencial peligro de desintegración o como una oportunidad para el fortalecimiento, recuperación, adaptación y compresión de las necesidades y expectativas de cada miembro. La sobrevida de un enfermo también está determinada por la forma en que su familia enfrente la enfermedad.  Existe una amplia gama de síntomas que afectan a quien padece la enfermedad pero también a la familia. Implica para ambos aislamiento social, deformación interna y externa de la imagen corporal, rechazo, sobreprotección, invalidez, pérdida del puesto laboral, redistribución de los recursos económicos y planificación con miras al futuro. (Mesquita Melo, E, Magalhales da Silva, R, De Almeida, A M, Carvalho fernández F, Motta Rego, C. 2007).

...