Aproximación al enfermo terminal y a la muerte

Aproximación al enfermo terminal y a la muerte.

Manuel Sureda González.

Doctor en Medicina. Especialista en Oncología Médica.

a. El profesional ante el enfermo terminal

b. Comunicación.

c. Cuidados paliativos.

d. La muerte

e. Eutanasia y encarnizamiento terapéutico

f. Pena de muerte

g. Bibliografía

1. El profesional ante el enfermo terminal

El aprendizaje en las ciencias de la salud consta de tres apartados fundamentales: conocimientos, habilidades y actitudes. En el momento del ejercicio profesional los tres interaccionan dinámicamente para dar como resultado un correcto acto asistencial. Las habilidades y actitudes constituyen la parte “artística” de la profesión sanitaria, en cuanto conjunto de elementos personales que mejoran con el ejercicio profesional, y que al actuar fundidas con los conocimientos, aportan calidad y diferenciación.

El acto asistencial tiene tres vertientes principales: curar, aliviar y consolar. La contribución de cada una de ellas depende de la situación clínica del paciente en ese momento concreto y de los recursos sanitarios disponibles. Han de llevar inseparablemente unidas dos vertientes secundarias, también en diferente medida según los casos: rehabilitación y educación sanitaria.

En el currículum académico de las profesiones sanitarias rara vez figuran materias directamente relacionadas con la enfermedad terminal o la muerte. El contacto con estas realidades, de suyo difíciles, que requieren una preparación específica, provoca un rechazo instintivo en el profesional. Hay que asumir que el acto asistencial no se limita acurar, sino también consiste en aliviar, consolar, rehabilitar y educar.

Es importante precisar el concepto de enfermo terminal, ya que, pese a parecer intuitivo, la práctica demuestra una gran disparidad de criterios a la hora de su aplicación a pacientes concretos. El diagnóstico de síndrome terminal de enfermedad se produce cuando concurren las siguientes circunstancias:

1. enfermedad de evolución progresiva

2. pronóstico de supervivencia inferior a un mes

3. ineficacia comprobada de los tratamientos

4. pérdida de la esperanza de recuperación.

Las entidades patológicas que con mayor frecuencia conducen al síndrome terminal de enfermedad son las afecciones crónicas del sistema cardiovascular (arteriosclerosis, miocardiopatías), la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, el cáncer, y la cirrosis hepática.

El pronóstico de supervivencia no siempre es fácil de precisar. El estado general (v. g. índice de Karnofsky) y la entidad de la/s insuficiencia/s orgánicas presentes ayudan a delimitarlo. En cualquier caso ha de ser corto ante la atribución del carácter de terminal a un enfermo, de modo que las decisiones a tomar en tal situación no puedan lesionar sus legítimos intereses por una catalogación equivocada.

Los tratamientos conocidos y de aplicación generalizada han de ser probadamente ineficaces antes de establecer el carácter de terminal de un paciente. En algunos casos puede plantearse la posibilidad de administrar tratamientos experimentales.

Los estudios preliminares sobre células o animales constituyen el primer paso hacia la aplicación clínica de nuevos fármacos o modalidades de tratamiento. Aquellos que alcanzan resultados prometedores y ofrecen mejores expectativas que el mejor tratamiento conocido son administrados a pacientes para comprobar su eficacia clínica, cumpliendo una serie de normas éticas. Durante esta fase, y mientras los datos estadísticos que avalan dicha eficacia no consiguen alcanzar el consenso internacional, reciben el calificativo de experimentales.

La frontera entre tratamiento experimental y estándar no siempre es clara. Hay pautas terapéuticas de eficacia demostrada que no forman parte de la práctica habitual por requerir recursos difícilmente disponibles, como por ejemplo algunas que utilizan quimioterapia por vía intraarterial o precisan técnicas quirúrgicas especiales. En otros casos depende de un proceso burocrático que autorice para tratamiento habitual fármacos que ya han cumplido todos los pasos preliminares de investigación y aplicación clínica.

Aunque la calificación de terapia estándar llegue tras un estudio comparativo, confirmatorio de datos previos conocidos, el tratamiento beneficia de igual modo a las personas que lo han recibido previamente a la publicación de los resultados que a las que lo han recibido con posterioridad. Por tanto, cumplidas las premisas éticas que garantizan el respeto a su dignidad de persona, es inadecuado considerar al paciente que recibe un tratamiento experimental como un cobaya humano.

Los países occidentales disponen hoy en día de especialistas bien preparados y de centros dotados con el equipamiento necesario para el correcto diagnóstico y tratamiento de la gran mayoría de enfermedades. Los progresos se difunden a gran velocidad a través de las revistas y congresos especializados, permitiendo ofrecer los últimos avances a un número cada vez mayor de pacientes. En algunos países, sin embargo, existen modalidades de tratamiento experimentales o simplemente más desarrolladas por el trabajo especializado de un grupo concreto, de las que pueden beneficiarse pacientes determinados (un mínimo porcentaje comparado con el número total de pacientes), que no tendrían acceso a ellas en su estructura sanitaria habitual.

Antes de tomar decisiones sobre el particular, es conveniente valorar el consejo de un especialista, que ayude a discernir si lo que se está buscando en el fondo no es una tranquilidad de conciencia por el camino de que no quede absolutamente nada sin intentar. Desplazarse a un centro lejano al lugar habitual de residencia puede representar para el paciente múltiples inconvenientes, no siempre compensados por un beneficio terapéutico proporcionado.

Hay que asumir la existencia de casos que exceden las posibilidades actuales de la terapéutica, independientemente del lugar del mundo en que se trate.

Si los tres criterios citados se cumplen, la pérdida de esperanza de recuperación se produce habitualmente, tanto en el equipo asistencial como en la familia.

La aparición de una complicación letal irreversible marca el inicio de la agonía, etapa generalmente de corta duración y que precede a la muerte.

Determinados pacientes pasan por una fase en la que podrían denominarse pseudoterminales. Son catalogados de terminales sin cumplir todos los requisitos mencionados. Generalmente se debe a un fallo en la valoración de la afectación por la enfermedad de base y/o en el cálculo del pronóstico de vida. Puede deberse también al adelanto de diagnósticos y/o pronósticos no confirmados. Tales pacientes presentan las ansiedades propias de un enfermo terminal, viendo consiguientemente afectada su vida, que por otra parte se desarrolla con normalidad. Constituyen un argumento más sobre la importancia de trabajar con criterios objetivos en este campo y obligan a ser muy explícitos al hablar del valor real de sospechas clínicas u otras valoraciones intuitivas. [top]

2. Comunicación

El acto de comunicación consta de cuatro elementos fundamentales: emisor (aquel que comunica algo), mensaje (idea o conjunto de ideas que son comunicadas),entorno (conjunto de personas y circunstancias que forman el ambiente en el que transcurre la comunicación, con capacidad de influir sobre ella), y receptor (aquel que recibe el mensaje). Una comunicación óptima es la que tiene lugar en un entorno común a los otros tres elementos: si los intereses del receptor y el emisor son los mismos, y compatibles con cualquier tipo de mensaje, éste llega a su destino de forma nítida, sin interferencias. Por el contrario, si cada elemento del circuito está rodeado por su propio entorno, que condiciona el avance del mensaje y lo distorsiona, éste no llega de forma clara y completa a su destino. Es la situación más frecuente en la práctica asistencial.

El paciente tiene derecho a conocer su diagnóstico y pronóstico, aunque no sean favorables.

La información sobre la enfermedad ha de tener en cuenta las particularidades individuales de cada paciente. El respeto a sus derechos dicta que sea clara, completa y asumible. Debe saber qué le pasa, de manera que conociendo la situación esté en condiciones de tomar con libertad decisiones que no podría tomar sin conocimiento de causa. Debe saber todo aquello que razonablemente pueda asumir, aunque no sea agradable, procurando evitar brusquedades que empeoren su trato con la gente que le rodea. Ha de percibir una proporcionalidad entre lo que conoce sobre su enfermedad y el tratamiento propuesto; si no es así se genera desconfianza hacia el equipo asistencial y hacia la familia, derivada del sentimiento de engaño.

En la relación del paciente terminal con su familia cualquier forma de expresión (silencios, gestos, palabras), adquiere matices y significados distintos a los que tendría en un contexto normal, generando ansiedad en ambas direcciones. Durante la conversación surgen interrogantes sobre el futuro, no siempre fáciles de responder, y que obligan a los demás a cuestionarse tarde o temprano sobre el propio destino. Situaciones como la hospitalización prolongada o la falta habitual de compañía familiar se asumen peor desde la óptica de un desenlace próximo que si espera la curación a un plazo más o menos largo.

El enfermo terminal es ante todo una persona. Según la definición clásica de Boecio, una sustancia individual de naturaleza racional.

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