Espondilitis Anquilosante. Guía Para El Paciente
AnaCarrillo627 de Septiembre de 2013
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ÍNDICE
ÍNDICE...........................................................................................................................1
PRÓLOGO......................................................................................................................2
ASOCIACIÓN JIENENSE DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE......................3
LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE......................................................................4
INTRODUCCIÓN........................................................................................................4
DEFINICIÓN................................................................................................................5
¿CÓMO SE MANIFIESTA LA EA?.............................................................................5
PROCESO DE LA ENFERMEDAD............................................................................6
¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA ENFERMEDAD?......................................................7
¿A QUIENES AFECTA LA EA?..................................................................................8
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA EA?.........................................................................8
AFECCIONES RELACIONADAS CON LA EA.........................................................9
ESTADO FÍSICO DEL ENFERMO DE EA...............................................................10
ESTADO PSÍQUICO DEL ENFERMO DE EA.........................................................10
ENFERMEDADES RELACIONADAS CON LA EA...............................................12
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO DE LA EA...............................................13
TRATAMIENTO........................................................................................................13
TRATAMIENTOS DE REHABILITACIÓN............................................................14
LA REHABILITACIÓN EN LA EA...........................................................................14
TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS DE LA EA...................................................15
HIDROTERAPIA Y TERMOTERAPIA....................................................................15
BALNEARIOS...........................................................................................................15
LA TALASOTERAPIA..............................................................................................16
INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA SOBRE LA EA......................................18
EL DESCANSO EN LOS AFECTADOS DE EA.......................................................18
LA ALIMENTACIÓN EN LA EA..............................................................................19
EL TRABAJO.............................................................................................................20
LA CONDUCCIÓN....................................................................................................20
LAS MUJERES Y LA ESPONDILITIS.....................................................................21
VIDA SEXUAL..........................................................................................................21
MINUSVALÍA E INCAPACIDAD...........................................................................22
EPÍLOGO.....................................................................................................................23
UNA LLAMADA A LA ESPERANZA......................................................................23
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PRÓLOGO a espondilitis anquilosante (EA) es una enfermedad muy antigua; se han visto lesiones típicas en una momia egipcia que vivió hace más de 8000 años. Pero no es hasta 1691 que el irlandés Bernard Connor describe, “... un tronco de esqueleto humano, donde las vértebras, las costillas, el sacro y los ilíacos, que naturalmente son distintos y separados, no forman más que un solo hueso continuo e inseparable...”, por primera vez las secuelas de la enfermedad. L
A finales del pasado siglo, Strümpell, von Bechterew y, sobre todo, Pierre Marie realizan una descripción clínica y evolutiva de la EA. Pese a que éste último ya la separa de la Artritis reumatoide, en los países anglosajones no se considera como una enfermedad diferente hasta los años sesenta.
En 1931 Krebs describe las alteraciones radiológicas típicas, especialmente la afectación sacroilíaca, y en 1950 Forestier y Rotés individualizan la Hiperostosis vertebral con la que hasta entonces se confundía.
En 1973, de forma independiente, Brewerton en Gran Bretaña y Schlosstein en Estados Unidos, descubren la asociación de la enfermedad con el antígeno de histocompatibilidad B27 en más del 90% de los casos, hecho que no sólo ha permitido comprender mejor la misma sino que ha facilitado la apertura de nuevas vías de investigación terapéutica que prometen poder prevenir y controlar su evolución en un futuro no muy lejano.
El aprendizaje reumatológico al lado de una de las personas que han contribuido de forma tan importante al conocimiento de la EA, el Profesor Rotés Querol, me han hecho sentir en la ya larga trayectoria profesional, una especial predilección por esta enfermedad y, consecuentemente, por quienes la padecen. Estoy orgulloso de contar entre mis buenos amigos a varios de mis pacientes con EA y sin temor a equivocarme puedo afirmar que son personas de una calidad humana difícilmente superable.
Hace muchos años leí un estudio en el que se comparaba la capacidad intelectual de un grupo de pacientes con EA, con otro formado por portadores de otros procesos donde claramente destacaban los espondilíticos, y no me sorprende porque, en general, son personas inquietas, con deseos de aprender de todo, aunque de manera especial sobresale el interés por conocer su enfermedad, sus posibles problemas y cómo evitarlos, cómo evoluciona la investigación etc. y por encima de todo tienen un gran sentido de la solidaridad.
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Creo que esta Guía del Paciente es una muestra evidente de lo dicho anteriormente. La Asociación Jienense de Espondilitis Anquilosante ha realizado un trabajo cuidadoso para facilitar a sus asociados y a otras asociaciones una información amplia y al mismo tiempo ajustada de su enfermedad, así como de las pautas terapéuticas imprescindibles para su mejor control posible. Sin duda, han buscado los asesores adecuados para esta realización, por lo que no dudo que será un éxito. Enhorabuena.
Vigo, 6 de Abril de 1999
José L. Ferreiro Seoane
Reumatólogo, miembro de la Sociedad Española de Reumatología y del American College of Rheumatology
ASOCIACIÓN JIENENSE DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
La mayoría de los miembros de AJEA padece espondilitis anquilosante y, en su experiencia, ha sufrido la ansiedad e incertidumbre del dolor y de múltiples pruebas complementarias que precedieron el diagnóstico definitivo, a veces demorado durante largos años. Hemos elaborado esta guía para facilitar, a todos los afectados, el conocimiento de la naturaleza, los métodos diagnósticos, la evolución, el pronóstico y los tratamientos de la espondilitis anquilosante La exposición de los diversos puntos que integran esta guía ha procurado ser sencilla y clara, explicándose todo término técnico cuya comprensión pudiera ofrecer dudas.
AJEA
La Asociación Jienense de Espondilitis Anquilosante nace en Jaén, tras una serie de reuniones, comisiones de trabajo, elaboración de estatutos, etc., quedando inscrita en la Delegación del Gobierno en el Registro Provincial de Asociaciones en la sección 1ª con el número 2.808.
Esta Asociación está formada por personas que padecen espondilitis anquilosante, familiares, amigos y colaboradores. Su común objetivo consiste en paliar los efectos del proceso, lograr mejor calidad de vida y contribuir a buscar soluciones conjuntamente con los profesionales implicados en la atención de la enfermedad: médicos (reumatólogos, rehabilitadores, cirujanos, ortopédicos, traumatólogos), personal de enfermería y fisioterapeutas.
La medicación, en especial los analgésicos y los antiinflamatorios, tiene un importante papel en el control de los síntomas, pero es insuficiente para mantener la movilidad de las articulaciones involucradas en el proceso inflamatorio. El adecuado manejo de la espondilitis anquilosante requiere la colaboración de todos: enfermos, familiares, personal sanitario asistencial y autoridades sanitarias
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Si quieres ponerte en contacto con nosotros puedes dirigirte a:
AJEA
Apartado de Correos 101
23080 Jaén
Presidente: Miguel Cabezas Melgarejo. Tfno. 610-860810
Secretario: Juan Luis Kayser Zapata. Tfno. 953-259090
Tesorero: Diego M. Fernández Sánchez. Tfno. 696-108772
AJEA:
- Miembro de LIRE (Liga reumatológica Española).
- Miembro de ASIF (Federación Internacional de Espondilitis Anquilosante).
- Perteneciente a: Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis.
LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
INTRODUCCIÓN
La comprensión de los aspectos básicos de la EA requiere un breve y conciso repaso a la anatomía de la columna vertebral, también denominada raquis.
1. ANATOMÍA.
La columna
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