Las repercusiones legales de la utilización del genoma

Introducción

Cuando los medios de comunicación mostraron el primer injerto interespecies producto de un cultivo genético, una oreja humana en el lomo de un ratón, el mundo observó con asombro el poder determinante de la genética. Hoy, la lectura del genoma humano ha puesto sobre el tapete serios cuestionamientos que van desde la fascinación hasta las controversias. Para algunos, es la soñada cura a enfermedades, mientras que para otros, el enfrentamiento directo de la ciencia, la moral y el derecho.

Jurídicamente, el genoma no es otra cosa que un conjunto de datos, de información genésica, que debemos procesar y ordenar para otorgar una protección al ser humano. El genoma es patrimonio de la humanidad, pues contiene la esencia biológica de los organismos vivientes por tanto, no puede ser vulnerado, lesionado, apropiado o comercializado. Protegiendo al genoma se resguarda el derecho a la vida, a la integridad, a la intimidad, a la identidad, a la salud, no sólo del hombre, sino de la humanidad en su conjunto y de la generaciones futuras. Si se manipula genéticamente a un ser humano cuando éste se reproduzca transferirá esas características genéticas, adquiridas de manera artificial. Podemos llegar al extremo de no poder definir qué es humanidad, si la natural o la artificialmente creada.

Las repercusiones legales de la utilización del genoma se han venido dando en el campo contractual. Así, si un empleador tuviera en su poder la información genética de sus trabajadores podría ubicarlos en determinadas áreas de trabajo, ofreciéndoles las condiciones biogenéticas adecuadas para que puedan desarrollarse plenamente, ello en inicio estaría bien; pero podría usar dicha información para despedir trabajadores que adolecen de una deficiencia genética. Ya no se pensaría en la eficiencia y productividad corporal, sino más bien en la eficiencia y eficacia genética. Asimismo, una compañía de seguros, antes de firmar una póliza, podrían valerse de la información genética para detectar quiénes no son rentables genéticamente restringiéndoles el servicio. Estos dos casos ya han sido vetados por la Comunidad Europea.

Requerimos de una política para el manejo de la información genética. Para ello debemos empezar por diferenciar información y saber genético. Y es que el genoma debe resguardarse como información privada que es, la más reservada que existe, de allí que nadie puede enterarse de mi contenido genésico, pues gozo del derecho a la intimidad. Un test genético debe ser absolutamente confidencial y sólo develarse en casos extremísimos, predeterminados por la ley. En el mismo sentido, tengo la facultad de conocer o ignorar los resultados de los exámenes a que he sido sometido, consagrándose dos nuevos derechos, el derecho a saber y el derecho a no saber.

La utilización deliberada del genoma está a punto quebrar al hombre de cristal.

Es nuestra obligación moral establecer sanciones a quienes pretendan mal utilizar la biociencia. ¿Cuál sería la sanción para aquellas personas que manipulan genéticamente a un embrión o que realizan manipulaciones ginecológicas? Habría que definir el bien jurídicamente protegido, crear delitos.

Por lo pronto esto no se ha dado. En el Perú no existe una norma especial que regule los avances de la biotecnología. Hay normas dispersas que nos dicen que no se permite la manipulación genética pero ello es muy etéreo. Necesitamos canalizar de manera expresa los avances de la biotecnología en el genoma y de la reproducción asistida protegiendo la dignidad del ser humano y la integralidad de la humanidad.

El genoma y dignidad deben ser aliados en la defensa del hombre.

Generalidades

El documento madre para la protección del ser humano, el genoma y la humanidad es la Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos.

Los temas de bioética aplicada al genoma se reseñan en esta carta fundamental dada por la UNESCO y ha merecido todo un análisis y estudio. Es así que la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas emitió el 28 de abril de 1999 la Resolución No.63 denominada "Los Derechos Humanos y la Bioética". Por su parte la Conferencia General de la UNESCO ha aprobado dos Resoluciones en su Trigésima Sesión (del 26/10 al 17/11 de 1999) referidos a las "Orientaciones para la puesta en marcha de la Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos" (29 resolución c/17) y las "Relaciones entre la Bioética y los derechos del niño" (55va sesión de la Comisión de Derechos Humanos de la ONU) que derivó en la denominada Declaración de Mónaco.

Estos documentos son esenciales y marcan la clara y determinante directriz de la UNESCO en la garantía y efectivización de los postulados de la Declaración del Genoma Humano y Derechos Humanos, de manera tal que los estados miembros deben tomar especial atención e inmediata aplicación de las normas que tiendan a regular el avance de la biotecnología sobre la humanidad.

La Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos

Con la conmemoración del 50º aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos es preciso reflexionar acerca de la nueva dimensión de los derechos frente al avance biotecnológico. Dentro de la jerarquización de los Derechos Humanos se encuentran los de tercera generación referidos al derecho al desarrollo, progreso y calidad, tal es el caso de la manipulación genética y la defensa del patrimonio genésico de la humanidad, que son protegidos como la esencia de la vida. En este sentido, se ha venido trabajando y difundiendo el principio que el genoma humano es patrimonio de la humanidad y como tal merece la más amplia protección.

Frente a los desbordantes avances científicos de la procreática y la manipulación génica, la bioética ha tenido que replantear sus postulados, algunos países han dictado leyes y los organismos internacionales protectores de los derechos humanos se han pronunciado respecto al avance biotecnológico y su influencia en el hombre y en la humanidad.

Es así que la UNESCO, luego de crear en 1993 el Comité Internacional de Bioética, se pone a la vanguardia en el debate de la correcta aplicación de las ciencias médicas en el hombre, con ello se busca canalizar los alcances y fines del Proyecto Genoma Humano, cuyo objetivo es encontrar la información contenida en los genes. La participación de este organismo internacional en el proyecto se da en tres niveles: 1) Coordinación e integración de los esfuerzos de la investigación internacional y la diseminación de los resultados, 2) En la participación de los países subdesarrollados y, 3) En la estimulación de los debates en los aspectos tanto éticos, sociales, legales y comerciales del proyecto.

Pero la UNESCO no sólo ha venido participando como espectador en los descubrimientos del genoma. En su 29ª Reunión (París, 11/11/1997) aprobó la Declaración Universal sobre el genoma humano y los derechos humanos que es el documento más importante que en materia de bioética se haya dictado y si bien no tiene un carácter vinculante, es la base jurídica internacional en que deberán apoyarse los Estados miembros cuando quieran contemplar en su legislación nacional reglas en materia de Derecho genético.

Su objetivo esencial es fijar el marco ético de las actividades relacionadas al genoma humano a fin que no se vulneren los derechos humanos ni se limiten las investigaciones biocientíficas. Es así que, por vez primera, se fija en un texto el marco mundial de las implicancias de la genética sobre el ser humano. Esta Declaración es un Código de Bioética Universal y surge como consecuencia que los Estados registraron el peligro que representaba de la ausencia de normas internacionales en materia de bioética.

La Declaración se basa en el respeto a la dignidad de cada persona frente a las investigaciones biotecnológicas sobre el genoma. Es así que los principios en que se inspira coinciden con la Declaración Universal de los Derechos Humanos al prohibirse el genoismo o discriminación genética y el rechazo al determinismo genético, que es aquella corriente que tiende a fijar efectos o consecuencias tomando como punto de partida las características biogenéticas de las personas (derecho a la igualdad); el derecho al consentimiento previo a cualquier tratamiento, el derecho a saber o no saber los resultados y consecuencias de un examen realizado (derecho a la libertad individual); la confidencialidad de los datos genéticos (derecho a la intimidad); el disfrute de los beneficios resultantes de los avances científicos (principio de solidaridad). Asimismo, el derecho a una reparación justa como consecuencia de un daño genético.

El principal aporte de la Declaración es negar el reduccionismo genético, es decir rechazar la idea de un "todo genético" que pretenda atribuir todos los comportamientos humanos, individuales y sociales al sólo determinismo biológico, con ello se fija los límites a la discriminación por razones de la sobrestimación biogenética. En la misma línea consagra la regla que el genoma no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

El equilibrio de la Declaración es el respeto de los derechos fundamentales y el afán de garantizar la libertad de investigación, sustentándose en el hecho que no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable. Reza que ninguna consideración científica, económica, social o política puede prevalecer por encima del respeto a los derechos humanos, a las libertades fundamentales y a la dignidad de la persona. Tiene como inspiración política buscar los medios para fortalecer la solidaridad mundial. Como documento universal

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