Miss Evers' Boys

El experimento Tuskegee/ Miss Evers' Boys (1997). Estudio de la evolución de la sífilis en pacientes negros no tratados

Resumen

La película que lleva por título El experimento Tuskegee (1997) se basa en un hecho real ocurrido en el Estado de Alabama (Estados Unidos), donde se llevó a cabo una investigación que, comenzando en 1932, se prolongó hasta 1972. Consistía en observar la evolución de la sífilis en pacientes varones negros, para lo cual no se les aplicó en ningún momento un tratamiento antisifilítico.

Una vez conocido el hecho se originó una gran polémica sobre la ética de la investigación con sujetos humanos y se sucedieron las publicaciones que tratan de este caso.

La película, fiel en cuanto al fondo del problema, está novelada en torno a una enfermera del equipo investigador y cuatro pacientes negros participantes.

Sinopsis: En 1932, la sífilis se había convertido en una epidemia en las comunidades del sur rural de Estados Unidos. Por ello, las autoridades deciden crear un programa especial de tratamiento en el Hospital de Tuskegee, el único hospital para negros que existía entonces. Cuando los fondos disminuyeron, el programa pasó a convertirse en un experimento para estudiar la evolución fatal de la enfermedad al negarles el tratamiento a estos pacientes.

El hecho real

En 1932 el PHS (Servicio Público de Salud) de los Estados Unidos decide llevar a cabo un estudio sobre la evolución de la sífilis en la población negra de Tuskegee, en el Condado de Macon (Alabama). Financiado con fondos federales se planteó como un estudio de casos y controles. Para ello fueron seleccionados unos cuatrocientos varones negros sifilíticos y otro grupo similar de doscientos no sifilíticos sirvió de control. Su objetivo era comparar la salud y longevidad de la población sifilítica no tratada con el grupo control 1.

A los sujetos seleccionados para el estudio se les ofrecieron algunas ventajas materiales, incluso sanitarias, pero que en ningún caso incluían el tratamiento de la sífilis. Además no se les informó de la naturaleza de su enfermedad y sólo se les dijo que tenían mala sangre (Bad Blood) 2.

En los años treinta la comunidad científica tenía cierta confianza en el tratamiento de la sífilis si bien no se disponía de una terapia específica verdaderamente eficaz. Sin embargo, ya en 1936 se comprobó que las complicaciones eran mucho más frecuentes en los infectados que en el grupo control, y diez años después resultó claro que el número de muertes era dos veces superior en los sifilíticos. En ningún momento se les aplicó tratamiento a pesar de que la penicilina estaba disponible ya en la década de los cuarenta y más adelante se sabría que sin el antibiótico su esperanza de vida se reducía en un veinte por ciento. Los que recibieron tratamiento antes de 1972 fue por médicos que no estaban relacionados con el estudio.

La investigación continuó sin cambios sustanciales y se publicaron trece artículos en revistas médicas hasta que, en 1972, el periodista J. Heller publicó un artículo sobre este tema en el New York Times, momento en el que comenzó el escándalo y cesó el experimento. La justificación que dieron los investigadores fue que no hacían más que observar el curso natural de la enfermedad.

La película

Tomando como base el hecho anteriormente reseñado, la película incide principalmente en dos aspectos del mismo: la ética del procedimiento y la cuestión racial.

Una enfermera que colaboró en el estudio actúa como narradora en el curso de su declaración ante la comisión del Senado que investigó el caso (fotos 1 y 2). La señorita Evers, enfermera de raza negra, comienza precisamente recitando el Juramento de Enfermería de Florence Nightingale. Ella intenta justificar el estudio por las ventajas que aportó a la población negra de Tuskegee: por primera vez el gobierno estadounidense se preocupaba por los negros y ofrecía asistencia médica gratuita. Para ella lo más importante era que se percibiera esta preocupación por la gente de color. Aquí ya está presente el componente racista.

En un principio la investigación fue financiada por una fundación de Chicago y la población negra seleccionada, una vez realizado el diagnóstico, recibía tratamiento con friegas de mercurio. En este momento de la película es interesante resaltar como se lleva a cabo el proceso de información a los pacientes. Por consejo del personal sanitario negro, en una actitud claramente paternalista, se les oculta el nombre de la enfermedad y, tal como sucedió realmente, se decide comunicarles que tienen la sangre envenenada. Para explicar cómo se ha llegado a esta situación, el médico blanco que dirige el ensayo utiliza una terminología científica totalmente incomprensible para los sujetos (foto 3). A continuación la enfermera Evers da una lección de cómo es posible explicar un proceso médico con palabras fáciles de entender por personas ajenas a la profesión y, además, con escasa formación cultura

En el periodo en que comienza la investigación, 1932, aún no existían normativas que regularan la experimentación con sujetos humanos y hasta después de la Segunda Guerra Mundial, cuando se conocieron las experiencias nazis en los campos de concentración, no apareció el código de Nuremberg donde se plasman por primera vez los conceptos riesgo/beneficio y consentimiento informado. Sin embargo el problema de la falta de información está presente durante todo el desarrollo de la película. Uno de los protagonistas que consigue enterarse de todo, pide explicaciones sobre esta ausencia de información, resaltando el paternalismo del personal sanitario. En un momento dice: “son negros, no niños”.

En el primer estadío del ensayo los sujetos reciben el tratamiento estándar (foto 4). El verdadero diseño se elabora cuando la fundación de Chicago retira los fondos y el gobierno decide continuar la investigación, pero suprimiendo todo tratamiento de la enfermedad. Existía el antecedente de un estudio similar realizado en Noruega sobre la evolución de la sífilis. Pero el llamado informe Oslo, publicado en 1841 cuando no existía ningún tratamiento antiluético, hacía referencia a una población blanca. Ahora se pretendía comprobar si la evolución de la enfermedad era la misma en los negros (foto 5).

A partir de aquí es cuando se hace más patente en la película la tensión entre el problema racista y la moralidad del estudio. La falta de información deviene en un engaño cada vez más manifiesto, pues las friegas de mercurio son sustituidas por

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