SÍNDROME DE RETT Y FAMILIA

SÍNDROME DE RETT Y FAMILIA

A continuación, en este apartado, vamos a tratar el tema de las familias con niñas con síndrome de RETT y sobre todo como estas deben abordar las dificultades que las niñas presentan para realizar acciones de su vida diaria con cierta normalidad.

En primer lugar conoceremos como deben ser tratados los niños con síndrome de RETT por parte de sus padres y familia.

Los padres son para cualquier niño un apoyo y una guía fundamental en la vida de estos. Pues bien en el caso de niños con la enfermedad de RETT este apoyo se convierte en una simbiosis, pues en esta complicada enfermedad que mayoritariamente afecta a las niñas, los padres sufren un proceso de adaptación a la situación de su hijo y eso conlleva que en ocasiones puedan sentirse hundidos y sin ganas de vivir. Es en este instante es cuando aparece la ayuda profesional y les hace ver las cosas bonitas de todo esto, además les ayuda afrontar lo peor de las situaciones.

En este punto de partida es muy importante para el trato de las niñas que la familia cuente con todos los apoyos y recursos posibles. Por una parte la ayuda terapeuta es fundamental para que los padres aprendan diferentes métodos terapéuticos que colaboren a un mejor crecimiento de las pacientes con síndrome de RETT tanto a nivel físico como psicológico. Así pues los padres deben llevar a cabo una atención primaria y sacrificar muchas horas de su tiempo para la atención de sus hijos. Pero para ellos una vez se adaptan a la situación esta rutina se convierte en algo bueno y empiezan a buscar el lado bonito de convivir con un hijo con síndrome de RETT, ya que según diferentes testimonios de distintos padres, una sonrisa de las niños con esta enfermedad les da suficientes fuerzas para seguir adelante en su lucha.

A continuación presentamos una serie de diferentes pautas que los padres deben seguir con sus hijos durante toda su vida.

- Buscar ayuda profesional y contar con ayuda de familiares y allegados que les hagan la enfermedad mucho más llevadera tanto al niño como a los padres. Mostrar interés sincero es muy importante para que los padres se dejen ayudar y para que el niño no se siente despreciado o diferente.

- Los padres deben tratar a la niña como una más de la familia e incluirla en las actividades que se programan para el resto de los hijos. De este modo a pesar de que no pueda realizar las actividades con plenitud la niña se sentirá integrada dentro del ámbito familiar.

- No hay que olvidar decir “hola”, puede que tarde en contestar pero finalmente acabará haciéndolo, además el hecho de que sus padres le hablen es un factor muy importante para ellos.

- Los padres deben concienciarse de que sus hijos no alcanzarán metas futuras que imaginaban en su nacimiento. Por eso es de vital importancia que aunque no alcancen los hitos que imaginaban, les ayuden a lograr otros objetivos que se encuentren a su alcance como es por ejemplo ser capaces de articular ciertas palabras con soltura o realizar tareas físicas.

- Realizar las acciones cotidianas con normalidad, esto quiere decir que los padres deben dar de comer a sus hijos, vestirlos, asearlos… de la misma manera

...