EXISTE ESPERANZA EN EL AUTISMO

Existe Esperanza

Por Lynn M. Hamilton

Lynn Hamilton es la autora de Enfrentando al Autismo: Proporcionando a los Padres Razones de Esperanza y Orientación como Ayuda .Ella, su esposo, Roger, y sus tres hijos viven en Colorado. Esta historia fue escrita en Enero del 2003 acerca de su hijo mayor, Ryan (el cual nació en Mayo de 1992)..

“¿Qué tratamiento trajo de regreso a su hijo?.

Es la pregunta que se nos hace continuamente. Cada solicitud parece esperar por la cura mágica: el tratamiento que desaparezca el dolor, se lleve por completo todos los síntomas y torne la vida en “normal”.

Nuestro hijo empezó su vida de forma normal en el verano de 1992. Cuando Ryan nació el se convirtió instantáneamente en un pequeño muy popular. Amigos y familiares llegaban de todos lados para conocer al recién llegado. El era un bebe grande, pesando 8 lbs. con nueve onzas (Aproximadamente 4.4 Kgs.), y muy sano. Debido a que nació por cesárea, Roger fue el primero en cargar a Ryan. El se paró orgullosamente a un lado de mi cama, con lágrimas fluyendo de sus ojos. El colocó a nuestro hijo a mi lado y dijo “Ryan, quiero que conozcas a tu Mamita. Ella es una dama muy especial y te quiere mucho”. Y así era.

Algo que nunca le llegaría a faltar a Ryan sería amor. Amábamos pararnos al lado de su cuna observándolo mientras se dormía, su cara angelical era tan pacificadora. Amábamos cargarlo, mecerlo, y cantarle canciones. Solamente estar a su lado nos daba tanta felicidad, y cada día que pasaba lo acercaba más a la familia.

El primer año de Ryan pasó tan rápido, lleno de carcajadas, amor, y aprendizaje. Cada día Ryan crecía y se desarrollaba como cualquier otro niño, logrando cada expectativa del desarrollo a tiempo o anticipadamente. Sin embargo, poco tiempo después de su primer cumpleaños, las cosas empezaron a cambiar.

La primer cosa que observamos fue que Ryan había olvidado las pocas palabra que previamente utilizaba. Justamente habíamos regresado de un verano en Siberia, así que atribuimos tal pérdida en Ryan debido a que escuchó Ruso todo el verano. Pero no paro ahí. Ryan también perdió la habilidad de entender el lenguaje hablado hacia él. Su feliz temperamento desapareció y empezó a gritar con frecuencia y bastante alto. La variedad de alimentos que ingería también desapareció. El insistía solamente en unos cuantos, alimentos específicos, como los patés cuadrados de pescado Fisher Boy. Los de Square Van de Kamps no le gustaban. Ryan sabía que eran diferentes con solo verlos y ni siquiera los tocaba.

Además de los alimentos, Ryan desarrolló “reglas” para muchas cosas en su entorno. Su la portada de su video de “Pinocho” tenía que estar a la izquierda de su caballo mecedor y en el piso. Si lo levantaba y lo ponía en la repisa de los videos, Ryan gritaría y tenía berrinche hasta que lo pusiera de nuevo donde él creía que tenía que estar.

Ryan también perdió la habilidad de jugar e interactuar con nosotros. Su sonrisa desapareció a medida que empezó a tener su vista perdida. Durante un tiempo creímos que él era sordo. El ya no quería escuchar historias y no respondía a su nombre, pero el se sentaba y observaba videos de Disney todo el día. Si eliminábamos el sonido, él explotaría en un berrinche. Era como si él tuviera un oído selectivo. Si el no estaba observando una película, el se contentaba sentándose y alineando sus juguetes en líneas perfectas o semicírculos, o si no él ponía sus juguetes en una línea y los volteaba de cabeza y luego los volteaba hacia la derecha – una y otra vez.

Durante los siguientes meses, numerosos especialistas evaluaron a Ryan. Después de todos los encuentros, todos los estudios, autismo había sido la única palabra en el diccionario. Ahora se había convertido en algo personal. A pesar de que Roger y yo estábamos devastados, estuvimos listos para pelear. No sabíamos como empezar o a quién acudir para encontrar respuestas, pero estábamos motivados. El futuro de nuestro hijo estaba en juego.

Antes de que conociéramos el diagnóstico oficial, se le ofreció a Ryan una terapia proveniente del programa “Birth to Three” en nuestra área. Debido a esto él obtuvo una hora a la semana de terapia combinada de lenguaje y física.

Una vez que tuvimos el diagnóstico, expandimos nuestra búsqueda por terapias, la cual nos llevó al Análisis Conductual Aplicado (ABA). De manera simple, ABA es un sistema de enseñanza de tareas complejas reduciéndolas en pequeñas partes que pueden ser aprendidos mas eficazmente, con cada pieza construyendo encima de la previa. Recompensas, términos reforzadores, son otorgados para las respuestas correctas o comportamientos mientras aquellos comportamientos inapropiados son corregidos, ignorados, o redirigidos. Datos precisos son registrados para cada ejercicio de aprendizaje y se realizan ajustes en cada programa educacional basado en tales datos.1

A pesar de que Ryan no había aprendido ninguna palabra en cinco meses de terapia de lenguaje convencional, él aprendió su primer palabra en el

Primer

día en ABA. En menos de dos meses, él había aprendido más de treinta palabras y estaba aprendiendo mas diariamente! El había también aprendido a imitar acciones y sonidos, responder preguntas sencillas, responder a comandos simples, y a jugar con bloques y coches. El aprendió todas las letras del alfabeto y los números del uno al siete. Decir que él cambió fue sorprendente sería subestimar. Durante los siguientes cinco meses utilizamos ABA en Ryan como su terapia educacional. Esto fue el principio para preparar a nuestro hijo en liberarse de los confines del autismo.

Desde entonces hemos observado resultados tan buenos utilizando ABA, que yo no estaba realmente interesada en otras formas de tratamiento. Así fue, hasta que otros padres no dejaron de insistir para que intentara la dieta libre de gluten y caseína (GFCF). Para ser honesta, pensaba que tales padres eran unos fanáticos – quitarles todo el trigo y algunos granos junto con todos los productos lácteos. ¿Acaso ellos no se daban cuenta que tan imposible una dieta así sería? Y aun cuando hubiéramos querido probarla, Ryan no comería nuevos alimentos, así que ¿por qué intentarla?. Sin embargo, debido a la presión que estaba sintiendo de tales padres, empecé a aprender más acerca del porqué de esta dieta y en lo que podría ayudar.

Aprendí que en un cuerpo saludable, el tracto digestivo toma los alimentos complejos y los desbarata en sustancias que el cuerpo puede absorber y utilizar. De manera simple, el alimento puede compararse con una cadena larga de clips de papel enganchados entre sí. Mediante la digestión, los eslabones de esta cadena son desenganchados y liberados en clips individuales, la cual es lo forma necesaria para el intestino pueda absorberlos y entregarlos al cuerpo para su utilización. Para los niños con autismo, la digestión de ciertas proteínas llamadas gluten y caseína son las que causan el mayor de los problemas. El gluten se encuentra en el trigo, cebada, avena, centeno y spelt (variedad de trigo de orígenes asiático y europeo), por nombrar algunos. La caseína es una proteína encontrada en todos los productos lácteos.

El problema es que nuestros hijos frecuentemente no reducen la proteína en forma de aminoácidos sencillos; a cambio estos permanecen como péptidos. Si las proteínas son comparables a largas cadenas de clips, entonces los péptidos serían cadenas cortas similares. Parte del proceso de digestión ha ocurrido, pero la cadena no fue reducida por completo en los aminoácidos deseados. Secundariamente, nuestros hijos tienden a tener lo que se conoce como “intestinos agujereados”, lo que significa que la pared intestinal es incapaz de mantener el contenido intestinal separado del flujo sanguíneo. Esto permitió a los péptidos introducirse al flujo sanguíneo en donde se supone no deben de estar. Sí estos péptidos no se reducen en amino ácidosyestán saliendo fuera de los intestinos, cuando alcanzan a llegar al cerebro y atravesar la barrera de la sangre cerebral, estos actúan como heroína y morfína! Como se puede esperar, estos péptidos llamados “opiodes”, pueden radicalmente afectar el comportamiento.2

Después de aprender todo esto, y realizar algunas pruebas médicas relacionadas al respecto, decidimos intentar la dieta. No observamos beneficios al principio, pero nos mantuvimos en esta ya que las pruebas médicas nos mostraron que la dieta probablemente beneficiaría a Ryan. No fue hasta que estuvimos en la dieta por varios meses, cuando Ryan ingirió una pequeña cantidad de caseína, que aprendimos acerca de sus beneficios. Después de una pequeña exposición a la caseína o gluten, Ryan primeramente se hubiera “transformado”, lo cual incluía agresiones, corajes, e comportamientos irracionales. Después de un tiempo, esta etapa terminaría y él lloraría incontrolablemente y decía como lamentaba haberlo hecho. Observarlo atravesar estas etapas era como observar a un drogadicto ponerse “alterado” y luego “desalterado” debido a la droga. Estuvimos convencidos, y lo hemos mantenido en la dieta GFCF desde entonces.

A demas de ABA y la dieta GFCF, existieron muchas otras áreas de tratamiento que trajeron beneficios a nuestro hijo, incluyendo varias intervenciones biomédicas. En mi libro, Enfrentando al Autismo: Proporcionando a los Padres Razones de Esperanza y Orientación como Ayuda, explico los tratamientos que probamos, como realizarlos, y como funcionaron (o no funcionaron) para nosotros.

Al principio, sabía prácticamente nada acerca de cómo tratar el autismo biomédicamente. A medida que empecé a aprender mas acerca de estas intervenciones, me

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