ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

                                                                                                    Esclerosis Lateral Amiotrófica

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                                          IES Ramón Llull ( Palma, Illes Balears)

                       Módulo: Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación

                                          Curso:    2. G.S. Integración Social Grupo B

                                        ESCLEROSIS  LATERAL

                                 AMIOTRÓFICA

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                                    Realizado por:   Carme Pujol Salom

                                                                Natasha Sansanelli Altamirano

                                                               Jessica Campoverde Cerezo

                          Para la Profesora:     Catalina María Galmes  Amer                                               

                                                              Noviembre 2021

ÍNDICE

1.INTRODUCCIÓN:        2

2.- ELA:        3

2.1Concepto y características:        3

2.2Causas y tratamiento        4

3.-INCIDENCIA EN LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE:        7

3.1 Síntomas y Tratamiento        7

3.2 Factores de riesgo y factores asociados        9

3.3 Videos explicativos        12

4. -CONCLUSIONES:        13

5.-BIBLIOGRAFÍA Y WEBGRAFÍA:        14

1. 1.INTRODUCCIÓN:

En el presente trabajo  analizaremos la Esclerosis Lateral Amiotrófica ( ELA), el concepto y las características, las causas y su tratamiento. En la actualidad ELA se considera una enfermedad neurodegenerativa de causa desconocida que afecta a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, y con un pronóstico de vida de entre 2 y 5 años la mayoría, aunque hay personas que pueden sobrevivir 10 o más años, pero en un porcentaje muy bajo.

Más adelante nos adentraremos en el campo de la comunicación y el lenguaje de las personas con ELA, conoceremos los síntomas y tratamientos particulares, los factores de riesgos y los factores asociados. Este trabajo lo hemos realizado para entender esta enfermedad desde el enfoque global y conocer las particularidades de esta enfermedad aún muy desconocida por la mayoría de la población.

Uno de los problemas más relevantes que conlleva esta patología es la pérdida progresiva del habla y de la capacidad de comunicarse con los demás, por ello estudiaremos las posibles alternativas  para facilitar a los afectados un sistema de comunicación que les permita tener una mejora en su calidad de vida, por ejemplo el uso de las nuevas tecnologías como herramientas facilitadoras para la comunicación, o la intervención logopédica profesional para minimizar los efectos negativos que produce el deterioro de las funciones del habla.

Desde nuestro punto de vista entendemos la importancia de la comunicación entre las personas y que aquellas que sufren una enfermedad tan difícil de llevar como es el ELA , a través de nuestro trabajo intentaremos dar a conocer y profundizar como se manifiesta la enfermedad y como profesionalmente podemos aportar soluciones y diferentes opciones para que los usuarios puedan vivir de una forma más plena.

Para mejorar la comprensión hemos utilizado videos explicativos.  

2. 2.- ELA:
3.   2.1Concepto y características:

•  Concepto

 ELA es una enfermedad debida a la degeneración de un grupo de neuronas muy concretas que son las neuronas motoras, y las llamamos así porque son las que finalmente van a controlar los músculos.

Los síntomas son los secundarios a esa pérdida de esas neuronas y por lo tanto se manifiestan con síntomas de tipo motor, qué significa debilidad progresiva de los músculos y esos músculos tienden a atrofiarse.

Aunque es una patología cuya tendencia es la de generalizarse y afectar a todas las unidades motoras, se inicia siempre de una manera focal, de tal manera que los síntomas iniciales son en un territorio más concreto y limitado.

Hay dos grupos de neuronas superiores, que están localizadas en el cerebro y las inferiores que están en el bulbo raquídeo y la médula.

Pero la superior y la inferior trabajan a la par, es decir, la superior cuando manda la orden conecta con la inferior, y la inferior conecta con el músculo.

El desorden de las dos produce una debilidad muscular, pero hay una serie de signos cuando afecta a la superior o a la inferior; por ejemplo, si afecta a esta última el músculo se atrofia más.

Puede empezar por los músculos que llamamos Bulbar, porque depende del bulbo raquídeo: lenguaje, deglución,  manejo de los músculos que están en la boca y en la garganta o afectar al habla: dificultades para articular el lenguaje, que se hace más lento, también dificultades de deglución y es posible que comience por un brazo o una pierna. Fundamentalmente son debilidad y torpeza motora. El inicio no es brusco, no se inicia de una manera aguda, y no se acompaña de otra serie de síntomas, por ejemplo, no se acompaña la pérdida de fuerza con un dolor marcado, no se acompaña de una pérdida del tacto.

El deterioro comienza por la inmovilización de pequeñas partes del cuerpo, con el tiempo, este acabará paralizándose casi en su totalidad, sin embargo, en ningún momento las facultades intelectuales se encuentran afectadas.

• Características:

-Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales

-Tropezones y caídas

-Debilidad en las piernas, los pies o los tobillos

-Debilidad o torpeza en las manos

-Dificultad para hablar o problemas para tragar

-Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua

-Llanto, risa o bostezos inapropiados

-Cambios cognitivos y de comportamiento

La ELA con frecuencia comienza en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza y las células nerviosas se destruyen, los músculos se debilitan. Esto eventualmente afecta la masticación, la deglución, el habla y la respiración.

Generalmente no hay dolor en los estadios tempranos de la ELA, y el dolor es poco común en los estadios avanzados. La ELA no suele afectar al control de la vejiga ni a los sentidos.   

1.  2.2Causas y tratamiento

• Causas

La ELA afecta las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios de los músculos, como caminar y hablar (neuronas motoras). La ELA hace que las neuronas motoras se deterioren gradualmente y luego mueran. Las neuronas motoras se extienden desde el cerebro hasta la médula espinal y los músculos de todo el cuerpo. Cuando las neuronas motoras están dañadas, dejan de enviar mensajes a los músculos, por lo que los músculos no pueden funcionar.

La ELA se hereda en el 5 % al 10 % de las personas. Se desconoce la causa en el resto de las personas.

Los investigadores continúan estudiando las posibles causas de la ELA. La mayoría de las teorías se centran en una interacción compleja entre los factores genéticos y ambientales.

• Tratamiento:

Los tratamientos no pueden revertir el daño de la esclerosis lateral amiotrófica, pero pueden retrasar la progresión de los síntomas, evitar complicaciones y hacer sentir más cómodo e independiente al paciente.

Es posible que el usuario necesite un equipo integrado de médicos capacitados en muchas áreas y otros profesionales de la salud para que le brinden su atención. Esto podría prolongar su supervivencia y mejorar su calidad de vida.

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