Manipulacion Genetica

LOS DERECHOS HUMANOS: ENTRE LA BIOÉTICA Y LA GENÉTICA

HUMAN RIGHTS: IN BETWEEN BIOETHICS AND GENETICS

OS DIREITOS HUMANOS: ENTRE A BIOÉTICA E A GENÉTICA

Salvador Darío Bergel

Doctor en Ciencias Jurídicas y Sociales. Titular de la Cátedra UNESCO de Bioética (UBA), Buenos Aires, Argentina.

Correspondencia: s.bergel@ezabog.com.ar

Resumen: La evolución operada en genética humana a partir de la década de los cincuenta, actuó como disparador en múltiples campos, en especial en los referidos a la bioética y al derecho. Muchos de los avances realizados pueden rozar la dignidad del hombre, a la par que impulsan la creación de nuevos derechos humanos. En base a ello se analizan los impactos más significativos de la nueva genética sobre la sociedad: el peligro de una nueva eugenesia, la discriminación por razones genéticas, el manejo de la información genética, los problemas derivados de la investigación sobre el genoma, la apropiación del material genético humano; marcando algunos senderos a recorrer, a modo de conclusión.

Palabras clave: Genética, derechos humanos, bioética

Abstract: The evolution of human genetics, from the fifties onwards, acted as a trigger for multiple fields, especially for those dealing with bioethics and law. Many of the advances accomplished may touch human dignity and, at the same time, they impel the creation of new human rights. On the basis of these premises the author analyses the most significant impacts of the new genetics upon society: the danger of a new eugenism, genetic discrimination, manipulation of genetic information, problems derived from the investigation on the genome, the appropriation of human genetic material; indicating, in conclusion some paths to follow.

Key words: Genetics, human rights, bioethics

Resumo: A evolução ocorrida em genética humana a partir da década dos cinqüenta atuou como efeito gatilho emmuitos campos do conhecimento, em especial, na bioética e no direito. Muitos dos avanços realizados podem atingir adignidade do homem, ao mesmo tempo em que incrementam a criação de novos direitos humanos.Tomando como base esses elementos, analisamse os impactos mais significativos da nova genética sobre a sociedade:

o perigo de nova eugenia, discriminação por razões genéticas, manuseio da informação genética, problemas derivados da investigação genômica, apropriação de material genético humano. Em forma de conclusão, são propostos alguns caminhos a percorrer.

Palabras chave: Genética, direitos humanos, bioética

"El dominio médico y social de las posibilidades de previsión del destino biológico de los individuos, actualmente en pleno desarrollo, aparece como el más temible de los problemas éticos traídos por los progresos en genética. En el futuro la cuestión de la legitimidad y de los límites de una intervención sobre el patrimonio genético de una persona será probablemente de una creciente intensidad" (A.Kahn)(1)

I. Introducción

La bioética -tal como es sabido- surgió como disciplina dedicada al estudio de los problemas y dilemas éticos originados por los avances de las ciencias de la vida en la segunda mitad del siglo pasado. El término -acuñado por el oncólogo americano Potter- data de 1970, pero los problemas que llevaron a su nacimiento, así como las primeras reflexiones formuladas alrededor de los mismos, datan de la década de los cincuenta.

En los años que siguieron a la Segunda Guerra Mundial, fue dable advertir la toma de conciencia sobre dos grupos de problemas que tocan muy de cerca al hombre como protagonista de cambios llamados a tener profunda influencia en su futuro: por una parte, una formidable revolución en biología, que la perfilaba como la gran estrella del siglo y, por otra, la magnitud e irreversibilidad de los problemas medioambientales creados por procesos irracionales de crecimiento económico.

Temas de semejante magnitud e implicancias en los más diversos campos de la actividad humana no podían quedar librados a la sola especulación filosófica, por lo que se imponía un nuevo enfoque más abarcador con el auxilio de otras ramas del saber.

Potter señalaba que la bioética fue proyectada como una nueva disciplina que combina el conocimiento biológico con el conocimiento de los sistemas de valores humanos; lo que ratifica Diego Gracia al agregar que el ilustre oncólogo entendió la bioética como una nueva cultura, con el encuentro necesario entre los hechos, tal como hoy lo plantean las ciencias y en especial las ciencias de la vida y los valores, así como entre las ciencias y las humanidades(2).

Logros relevantes en la investigación científica en temas vinculados con el comienzo y fin de la vida, con técnicas de transplante de órganos, con la fecundación médica asistida, con la secuenciación del genoma humano, con la ingeniería genética, así como las revelaciones sobre el calentamiento global, la pérdida de la diversidad biológica, la desertificación -por nombrar algunos de los temas que ocuparon la atención de la sociedad en esos años- llamaron a una reflexión más profunda en su seno, en tanto comprometían al hombre en su dimensión más amplia.

Su análisis invitaba al trabajo inter y trans disciplinario, convocando investigadores de las más diversas ramas del saber: filósofos, médicos, biólogos, antropólogos, teólogos, juristas, etc., para ilustrar el necesario debate social. Aquí la interdisciplinaridad es más extrema que en cualquier otro lugar, pues la bioética requiere de las ciencias duras tanto como de las ciencias sociales y también de las prácticas, que no son ciencias en el mismo sentido, siendo más normativas que predictivas, tales como la filosofía, el derecho, la teología(3).

El cuadro arriba esbozado mostraba el flujo de un gran caudal de saberes nuevos vinculados con los diversos campos de la vida. Se asistía a un período fecundo en realizaciones con el avance de las ciencias y de las técnicas; que imbricados en un engranaje difícil de desarticular, generaron una real revolución del conocimiento. Las tecnociencias, se constituyeron así en uno de los objetivos centrales del debate social.

Este aluvión de ideas nuevas que, partiendo de las ciencias básicas, llevaba a las más variadas aplicaciones técnicas, ese constante y fecundo interactuar -prueba cabal de ello es el proceso que recorrió el proyecto de secuenciación del genoma- motivó dispares reacciones en el seno de la sociedad.

Junto a la creciente complejidad en la creación y manejo del conocimiento, fue dable advertir un cambio en la posición de la sociedad. De una actitud sumisa, alejada de un mundo que no le era demasiado familiar -el mundo de la ciencia-, la sociedad avanzó exigiendo una creciente participación en la toma de decisiones relativas a problemas que, ya se advertía, comprometían valores inestimables del presente y del futuro.

El saber de los expertos fue puesto en sus justos límites(4) y la participación ciudadana se constituyó imperceptiblemente en una exigencia insoslayable para la toma de decisiones en políticas públicas relativas a estos temas. Los encendidos debates sobre alimentos y cultivos transgénicos, sobre clonación humana -reproductiva y terapéutica, sobre eutanasia, sobre la investigación en embriones humanos, por sólo mencionar algunos ejemplos, trascienden largamente los cerrados círculos científicos para trasladarse a la sociedad en sus diversos estamentos.

Es cierto que la complejidad de los temas en debate los coloca cada vez más lejos de la comprensión del ciudadano medio; pero, no obstante ello, éste pugna por acercarse a su conocimiento, por desentrañar las implicancias de todo orden que pueden tener -tanto en el campo individual como en el social, tanto para el hombre de hoy como para las generaciones futuras- y por poder participar en las decisiones que se adopten para conservar y mantener el control social de las tecnociencias, en cuanto pueden afectar derechos fundamentales del individuo.

Aquí se advierte la necesidad de un enfoque inter y trans disciplinario.

El investigador podrá, en la caja de cristal de su laboratorio, llegar a crear una nueva técnica, realizar un descubrimiento o una invención para el ser humano, pero el análisis del impacto social que generará su aplicación escapa de sus manos. Esto queda reservado al amplio debate social que, por definición, compromete diversos saberes.

Conformamos sociedades pluralistas en las que conviven hombres que sustentan diversas creencias y pareceres lo que, necesariamente, debe conducir a que las decisiones fundamentales en temas que tocan aspectos viscerales de lo humano se tomen en base a un debate amplio y participativo.

La naturaleza, relevancia y dimensión de los problemas que trae a diario la investigación en las ciencias de la vida crea la necesidad de un debate permanente; debate que, partiendo de la información objetiva generada en los estamentos científicos, compromete a la sociedad en su conjunto.

Al hilo de estas reflexiones se ha señalado que "cuando la influencia de la ciencia y de la técnica es tan enorme que puede comprometer el pasado y el futuro de la vida humana, nuevos procedimientos de revelación y control distintos de los clásicos se hacen necesarios. No es suficiente aplicar rigurosos estándares éticos y jurídicos en el desarrollo de la investigación científica, sino que

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