Discapacidad

POR QUE TENEMOS EL CONCEPTO QUE UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD ES DIFERENTE A LAS DEMAS?

La denominación correcta es "persona con discapacidad" no discapacitado ya que desde la sociología y los derechos humanos el discapacitado es una persona con todos sus valores, es decir un individuo entendido como un ser social, único e irrepetible con interacción con los demás. Las personas con discapacidad no tienen capacidades diferentes sino que poseen todas las capacidades de un ser humano: pensar, oír, ver, hablar, caminar, etc., sólo que tienen limitaciones en la actividad y restricciones en la participación; Por otro lado la calificación internacional de la discapacidad es la siguiente: "se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral", para los que hablan de minusvalías la calificación es la siguiente: "es una situación desventajosa para un individuo, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad que limita o impida el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales) y la definición de "deficiencia" es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisioloógica o anatómica.- También hay que aclarar que la deficiencia puede o no causar una discapacidad. En pocas palabras: deficiencia lo es a nivel de estructura y función; discapacidad lo es a nivel de las actividades o el desenvolvimiento personal; y minusvalía lo es en la interacción con lo social. Por ello en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad se tiende a la plena integración de éstas en la sociedad y a la plena equiparación de oportunidades.

PORQUE LA DISCPACIDAD AFECTA A TGODA LA FAMILIA?

Las familias con un miembro con discapacidad constituyen un grupo con riesgo de desarrollar problemas psicosociales, lo que no significa que inexorablemente los harán. Esto dependerá de la capacidad de la familia de poner en juego recursos, herramientas, medios que le permitan adaptarse, en cada momento, a la situación de discapacidad.

A lo largo de su ciclo vital, todas las familias atraviesan diferentes crisis, y aquellas con un miembro con discapacidad también lo hacen. En estas últimas, cada crisis reedita el duelo y el desafío de enfrentar las dificultades ocasionadas por la discapacidad no sólo en quien tiene la limitación, sino en los demás integrantes de la familia. Más allá de las crisis vitales esperables en toda familia, el médico de atención primaria que atiende familias con un miembro con discapacidad puede hacer prevención en diferente aspectos:

1) Deterioro de la función parental (muchas veces, los padres de niños con discapacidad quedan subordinados a las indicaciones de kinesiólogos, neurólogos, fonoaudiólogos y otros expertos, quienes probablemente se ocupan muy bien del niño enfermo pero pierden de vista que son los padres y hermanos quienes comparten más tiempo con él y quienes que más lo conocen);

2) Dificultades en la identificación de cuáles son las necesidades y limitaciones que tienen como familia y de las capacidades y limitaciones específicas que tiene la persona con discapacidad. De este modo, se pueden evitar la auto exigencia desmedida, las poli consultas agotadoras, el gasto ilimitado en tratamientos que no reditúan beneficios, la caída en manos de personas inescrupulosas que prometen curaciones mágicas.

3) Embarazo no deseado.

4) Abuso o maltrato de la persona con discapacidad.

5) Estrés del cuidador.

6) Falta de comunicación e información: en algunas familias sucede que un miembro determinado es el que asume la mayor responsabilidad del cuidado de la persona con discapacidad. El designado conoce los tratamientos realizados, los médicos consultados, entiende a la persona con discapacidad cuando esta tiene problemas de comunicación, se da cuenta si está triste o nerviosa, sabe qué remedios toma, qué comida tolera mejor, etc. y posee una información muy valiosa acerca de la persona con discapacidad. A veces, nadie más en la familia cuenta con esta información. La crisis comienza cuando esta persona (el “encargado”) no puede ocuparse más de la situación, o fallece y con esa muerte se pierde toda la información referente a los cuidados de la persona con discapacidad;

7) Falta de tiempo recreativo de la familia y de la persona con discapacidad: es habitual que en las familias con un integrante con discapacidad la actividad familiar se organice en torno a él: llevarlo al kinesiólogo, al traumatólogo, al neurólogo, al terapista ocupacional, etc. El médico puede identificar y jerarquiza este problema e invitar a la familia a pensar estrategias que permitan encontrar un tiempo para el placer, el ocio y

el encuentro recreativo personal y de la familia o de algunos de sus miembros, apostando a la salud mental de todos. Del mismo modo, ocurre con la persona con discapacidad, pero el problema se ve acrecentado porque debe cumplir con múltiples horarios que hacen que muchas veces las actividades de recreación (asistir a un cumpleaños, por ejemplo) queden postergadas por los turnos con los distintos especialistas;

8) Aislamiento familiar: siguiendo la línea del punto anterior, y acrecentado por sentimientos como vergüenza o culpa, la familia con un miembro con discapacidad puede aislarse, lo que deteriora su capacidad de sostén y puede afectar la salud mental familiar;

9) El futuro: en ocasiones, en estas familias hay temas que preocupan pero que quedan postergados o que se resuelven a medida que se va avanzando en la vida, pero que no se hablan. Si la persona con discapacidad es dependiente y, por ejemplo, es un menor, ¿quién se ocupará de ella en el futuro? Muchas veces, los hermanos quedan atrapados, sin desearlo ni saberlo, en este mandato de cuidado. El costo personal de esta “designación” puede reducirse si la familia es capaz de generar un espacio para hablar del futuro.

LAS REPERCUSIONES MÁS FRECUENTES QUE VIVE LA FAMILIA EN EL TRANSCURSO DE LA ENFERMEDAD

 REPERCUSIÓN EN LA VIDA SOCIAL DE LA FAMILIA: DETERIORO SOCIAL DE LAS RELACIONES INTERPERSONALES (Tendencia al aislamiento social, deterioro de la frecuencia de las relaciones sociales, menos tiempo para actividades sociales

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