Familia Con Niño Discapacitados Auditivamente

INTRODUCCIÓN

La familia constituye el primer espacio de interacción con la sociedad, de contacto humano, comunicativo y formativo en la socialización. Por lo cual, la familia tiene la misión de brindar a sus miembros oportunidades para desarrollar su personalidad y enriquecerla. La cultura pide a los padres y demás adultos significativos que cumplan con su responsabilidad en la crianza y formación a los niños y adolescentes, que los preparen para la vida, junto a las instituciones educativas.

La problemática estudiada es común a otras familias con hijos que presentan discapacidad, pero tiene su peculiaridad, dadas por lo social así como por las características de la persona sorda. Se asume que estas familias deben estudiarse desde las mismas concepciones y con los recursos metodológicos elaborados por las ciencias sociales contemporáneas, en especial la Psicología y la Pedagogía.

Esta elaboración teórica se hace en la Universidad de Ciencias Pedagógicas “Félix Varela”, como parte del programa para la atención a las personas sordas en el territorio. La misma se ha comunicado en eventos y textos promovidos en el referido programa.

Ofrece respuestas a reconocidos problemas de la educación al niño sordo; constituye una demanda de la especialidad, recogida en las prioridades del Sistema Nacional de Educación relativa a la implementación del modelo educativo bilingüe para personas sordas. Además contribuye a las líneas de desarrollo de la especialidad en cuanto al trabajo con la familia.

La familia y la discapacidad de los hijos.

La sociedad actual reconoce la diversidad, no obstante, se mantienen determinados cánones de belleza en los que se pondera la armonía de la estructura corporal, los rasgos físicos externos. La pareja espera hijos fuertes, bien formados, sanos, inteligentes, con una estructura completa de su cuerpo y un funcionamiento óptimo de sus órganos y sistemas. Aspira a tener hijos que prolonguen y materialicen las necesidades de realización no logradas por ellos. Lo desean a partir del modelo social construido, por lo que resulta muy difícil preparase para esperar una descendencia diferente.

Cuando el hijo esperado no cumple con estas expectativas, la familia se siente agredida, atacada, involucrada en una trama que puede atribuir al destino, la naturaleza, o el castigo divino.

Suelen experimentar esta situación como una pérdida dolorosa; constituye una lesión al concepto que tienen sobre si mismos como padres y seres humanos.

Autores como Kirk (1975) y Rolland (2000) reconocen que las familias atraviesan por un período de interiorización de esta nueva realidad. Esta elaboración del duelo por las pérdidas sufridas depende del funcionamiento previo del hogar, encabezado en la mayoría de los casos por la pareja de los padres. También deben tenerse en cuenta las características de la personalidad de cada progenitor. La familia experimenta un profundo estado de estrés, se desestabiliza; no está preparada para aceptar al hijo que discrepa tanto del modelo social. Pueden aparecer entonces los síntomas de disfunción familiar.

Se reporta también la aparición de barreras en la comunicación que antes fluía de manera funcional en la pareja fundadora del hogar; muchas veces tiene su origen en que los sentimientos de culpa que desarrollan los padres no se comparten, se le adjudica al otro el problema (Castro, 2007). Cuando gravita sobre la pareja la pregunta sobre ¿quién es el culpable?, se observa un deterioro importante de las relaciones familiares y alargan el proceso de acomodación a la nueva situación. También se afecta la comunicación con el entorno, por el temor a ser víctima de la censura y el rechazo social por tener un hijo diferente.

Es común una etapa en que los padres se tienen lástima a sí mismos por lo que les ha deparado el destino. Los sentimientos de desconsuelo, desespero o culpa que los padres pueden experimentar son razonables de esperar, pudieran considerarse como adecuados. Pero estas reacciones afectivas de ansiedad, ambivalencia, irritabilidad, temor, inseguridad, desconcierto, comienzan a permear la función afectiva y educativa de la familia

Al aparecer la discapacidad de un hijo pequeño, la familia reorganiza poco a poco la distribución de sus tareas y roles. La madre casi siempre carga con el mayor peso. Los hogares con estos niños podían arrastrar disfunciones desde antes de la aparición del problema del niño; entonces suelen agravarse las dificultades, como si las situaciones familiares y micro sociales en que existen esos hogares, fueran generadoras y sostenedoras de conflictos. En algunas familias las reacciones de los padres ante la dificultad del hijo consisten en mantener una protección excesiva, los padres se afectan al percibir los prejuicios sociales, que inciden en la actitud de los padres hacia el hijo.

Autores como Martha Schorn señalan que esto se acompaña de la escasa preparación de los padres para la estimulación cognitiva, afectiva y socialización necesaria del hijo; lo que origina reacciones desesperadas, que se mueven entre las depresivas y las agresivas, aunque los que poseen mayores recursos protectores se proponen la búsqueda de alternativas para actuar (Schorn, 1997).

También se plantea otro dilema complejo para la familia, no sólo cómo aceptarlo por los padres, abuelos, hermanos; sino lograr que lo acepten en la comunidad y el medio social. Realmente se desencadenan los estereotipos sociales en torno a estas familias. Es posible explicar cómo las familias son y funcionan según la sociedad necesita y espera, no se admitirían las formas de vida familiar, y de valores hogareños muy diferentes de la moral dominante. La sociedad expresa prejuicios hacia la discapacidad, sobre todo cuando se manifiesta externamente como una diferencia con “la norma”.

El niño sordo y el funcionamiento familiar

La sordera se define como ¨un impedimento del oído que es tan severo que el niño resulta impedido en procesar información lingüística a través del oído, con o sin amplificación¨, por lo tanto, puede ser vista como una condición que evita que un individuo reciba sonido en todas o casi todas sus formas. En contraste, un niño con pérdida de la capacidad auditiva generalmente puede responder a los estímulos auditivos, incluyendo el lenguaje. Son consideradas personas sordas, aquellas que presentan una pérdida auditiva bilateral, generalmente severa o profunda, y cuya aparición se produjo desde el nacimiento o en los primeros años de vida del niño.

Constituye una limitación sensorial que tiene su causa en el daño orgánico del analizador auditivo. Como consecuencia, se producen pérdidas de la audición de diferente magnitud, que a su vez provocan dificultades para la formación y desarrollo del lenguaje oral para la comunicación y el desarrollo de los procesos psíquicos.

En la actualidad son escasas las fuentes bibliográficas que aborden los aspectos psicológicos del desarrollo del niño sordo. En la literatura especializada se ofrecen datos de investigaciones aisladas de autores que explican los aspectos psicológicos del desarrollo de las personas sordas desde posiciones aisladas, por ejemplo, Marchesi, A., se dedicó al estudio cognitivo y lingüístico de los niños sordos: Soloviov I.M. y Shif J. I. estudiaron las regularidades de la actividad cognoscitiva; Skliar, C., investigó sobre el concepto de identidad en las personas sordas (ver Rodríguez, 2008 y 2011) Por su parte Schorn (1997) realizó interesantes reflexiones psicoanalíticas sobre el desarrollo de la personalidad del niño y del adolescente sordo.

En nuestro medio se destacan las doctoras Xiomara Rodríguez conductora de enfoques actuales en la educación de los niños sordos y Rosa María Castellanos teórica y especialista de mayor referencia, quien sostiene que el desarrollo de la personalidad de estos niños se produce bajo las mismas leyes generales que rigen en el desarrollo del resto de los niños (Castellanos y Rodríguez, 2003)

Respecto a las familias con niños sordos, se han dado a conocer en los últimos años varios trabajos dirigidos a comprenderla, los mismos tienen sus raíces en estudios realizados con padres de niños "sin deficiencias". En varias experiencias se enfocó la participación activa de los padres en el proceso de su propia evaluación y diagnóstico; aportando sus criterios y sus propias reflexiones acerca de las causas que pueden estar afectando la dinámica familiar. Estos estudios y publicaciones realizados por la autora son fuente y confirmación de las concepciones de literatura científica actual referidas anteriormente.

En estos hogares se manifiestan diversos estados emocionales, la noticia con respecto a la sordera del hijo es apreciada como una seria amenaza que rompe con las expectativas de tener un hijo sano, saludable, fuerte, hermoso, inteligente e incluso competente ante las exigencias del desarrollo social. Este niño "diferente" no confirma a sus padres, los cuales probablemente depositaron en él los sueños que ellos no lograron realizar; este hijo no se corresponde con el esperado o deseado. La situación suele vivenciarse como una pérdida muy dolorosa y la insatisfacción personal es muy grande.

Al estudiar las familias que tienen hijos sordos se considera que la mayor dificultad radica en la función comunicativa de los miembros de la familia con el menor, y de este con la sociedad (García y Castro, 2006). En este sentido, Vigotsky se refirió a que la acción del defecto resulta secundaria, indirecta. Lo esencial es comprender sus consecuencias sociales, determinar cuál es la posición social del niño, sus

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