La Familia, El Niño Y La Discapacidad

Mildred Martínez Bello.

7° Inclusiva.

LA FAMILIA, EL NIÑO Y LA DISCAPACIDAD

María Cristina Rojas

Los mayores riesgos de aparición de patologías psíquicas se dan a partir del aislamiento, el que en algunas familias afectadas suele generarse a partir del problema del hijo discapacitado.

Sabemos que existen significativas transiciones familiares recurrentes del nacimiento de niños. ¿Que efecto ocurre con la llegada de un niño con discapacidad en la familia?

El nacimiento de un bebé supone un encuentro entre el recién llegado y aquéllos que lo esperan, imaginan y anticipan; dicho encuentro presenta siempre cierto grado de desencuentro, ya que el niño no podrá ajustarse por completo al conjunto de lo soñado.

El nacimiento de un bebé discapacitado, o bien el descubrimiento de que un hijo padece una enfermedad crónica invalidante y amenazadora para su vida o desarrollo, conforma un acontecimiento temido y a la vez inesperado. A menudo este momento configura para la familia una verdadera situación traumática, y a partir de la discapacidad se sobre agregan al cuadro correspondiente que el niño padece trastornos psíquicos relacionados con el impacto de dicha disfunción en el propio niño y en el núcleo familiar, propenso a su vez en tales casos a generar patologías, emergentes en sus formas de relación o también en otros integrantes.

¿La aceptación de un niño con discapacidad en el núcleo familiar puede tener relación con el contexto socio-económico?

La aceptación de la discapacidad de un hijo está más vinculada con los recursos psíquicos de los integrantes del grupo, en particular los padres o personas a cargo, que con otros medios; entre los aportes básicos incluiré la existencia de familia ampliada, amigos, vecinos e instituciones sociales que brinden a los afectados el apuntalamiento indispensable para solventar la difícil situación: me refiero a la aptitud para amar y proteger al hijo especial pese al desencuentro entre las expectativas parentales y la realidad en algún punto irreversible con la que se confrontan.

Una discapacidad requiere formas diversas de atención que mejoran la calidad de vida del paciente y de su grupo de pertenencia, y que todo ello se ve facilitado cuando hay posibilidades económicas, lo cual no garantiza la aceptación del problema pero alivia ciertas condiciones.

¿Ocurriendo la muerte prematura de este niño, como puede sentirse estos padres, esta familia?

Cuando se trata de enfermedades que implican la muerte prematura del afectado se impone un lento y doloroso proceso de duelo, marcado a veces de modo notable por sentimientos contradictorios en los familiares: compasión, amor, pero también por momentos hostilidad, fatiga, resentimiento con la vida, culpabilización recíproca. Son éstas las esperables y dificultosas situaciones por las que el psiquismo debe atravesar –el de todos los allegados, en especial padres y hermanos- situaciones que frecuentemente devienen patógenas, y esto hace importante toda presencia terapéutica y de sostén

¿Que agitaciones psíquicas y patológicas podrán ocurrir en las relaciones parentales?

En relación con la discapacidad del hijo pueden aparecer trastornos del psiquismo de los padres.

Una conformación patológica posible suele mostrarnos un padre distante, alejado del eje del conflicto, que delega a la madre sufriente el cuidado del hijo; si ella profundiza su depresión, él se hace cargo, o vuelve a delegarlo en hijos ya mayores o abuelas, si las hay. Dado que el padre actual tiende a hacerse cargo del cuidado físico y la relación afectiva con los hijos casi a la par de la madre en algunos casos, esto ofrece la posibilidad de compartir la problemática, atenuando el agobio de la depositación en una cuidadora exclusiva, a veces sostenida por otros hijos en categoría de “sanos”. Especialmente, por iguales razones genéricas, dicha depositación se realiza con frecuencia en las hijas mujeres.

¿La terapia familiar sería la más recomendable en estos casos? ¿Cuándo la intervención clínica es más eficiente, cuando la familia inicialmente crea sus recursos, o cuando busca ayuda terapéutica en el principio de la crisis?

El momento de aparición de la discapacidad constituye una verdadera conmoción familiar: culpa, reproche, ira, angustia, dolor, conforman el clima emocional del grupo, que ve perdido su equilibrio y ha de producir importantes transformaciones para construir nuevos modos equilibrantes. En relación con esto y con la ya señalada potencialidad traumática ligada al impacto, considero de fundamental importancia la intervención psicológica a nivel familiar desde el momento crucial del descubrimiento de tal discapacidad o enfermedad invalidante, lo que constituiría una forma de intervención en crisis, con sus ya reconocidas ventajas: la intervención en crisis facilita la operación clínica y posee a la vez gran valor como psicoprofilaxis, es decir, configura un real trabajo preventivo.

La terapia del grupo familiar es necesaria por su contribución a esa operación indispensable y a la par afectada por la discapacidad, que es la transformación de los vínculos. Cuando digo abordaje familiar incluyo de modo especial la aproximación terapéutica a la pareja parental, sin excluir la posibilidad de las sesiones de hermanos. No excluyo por ello la posibilidad de trabajos terapéuticos individuales, pero enfatizo la importancia de la dimensión del lazo humano para la elaboración del trauma.

¿Cuáles son los límites de una intervención terapéutica, y cuáles tendrá que ser el abordaje del psicólogo?

La intervención terapéutica es indispensable, pero siempre será insuficiente. Los mayores riesgos de aparición de patologías psíquicas se dan a partir del aislamiento, el que en algunas familias afectadas suele generarse a partir del problema del hijo discapacitado.

El terapeuta fue visto siempre como alguien que señaló las relaciones disfuncionales responsables por los problemas. ¿En su opinión este funcionamiento se ha movido?

Considero no obstante indispensable la intervención clínica en la familia ya que la emergencia de discapacidad ejerce un grado de violencia extrema sobre ella y al impregnarla suele dejar a sus integrantes expuestos a la potencialidad

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