Pena De Muerte Ejemplifica O Escandaliza

Raras extrañas pero tratables

Las enfermedades raras, son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; aproximadamente se presenta en 5 de cada 10.000 habitantes, sus índices de mortalidad son altos aunque se considera que en algunos casos tan solo debilitan a largo plazo a quien la padece. La mayoría de estas enfermedades son de índole genética, de carácter autoinmune o congénito y en casos muy aislados se les relacionan con toxicologías complejas o agentes patógenos infecciosos. A pesar de esta gran diversidad, las enfermedades raras tienen algunos rasgos de gran importancia, los cuales se relacionan a continuación Son graves, crónicas, a menudo degenerativas y ponen en peligro la vida. El 50% de ellas comienza en la niñez, La calidad de vida de los pacientes está a veces comprometida por la falta o pérdida de autonomía; lo que genera incapacidad; Son enfermedades muy dolorosas en términos de carga psicosocial, el sufrimiento de estos pacientes y de sus familias se agrava por la desesperación psicológica, la falta de esperanza terapéutica, y la ausencia de ayuda práctica para la vida diaria. Son incurables, por lo general sin tratamiento efectivo. En algunos casos, se pueden tratar los síntomas para mejorar la calidad y las esperanzas de vida. Son difíciles de tratar: las familias encuentran enormes dificultades para encontrar el tratamiento adecuado. Este tipo de enfermedades afectan al 8% de la población según estudios de la unión europea. El seguimiento que se brinda a este tipo de enfermedades en los países Europeos esta siendo restructurado y se enfoca en el reconocimiento mas oportuno de la sintomatología indiquen la presencia de una enfermedad huérfana.

En la actualidad son muy pocos los recursos con los que se cuenta para establecer cuando un paciente presenta una enfermedad de esta índole, además la falta de conocimiento sobre las mismas hace que las personas desconfíen de un sistema de salud estatal o privado o de los médicos especialistas quienes pretenden a través de nuevas investigaciones dar soluciones a estos padecimientos pero ellos también presentan dificultades al momento de desarrollar dichas actividades ya que a pesar de contar con estudios que presentan buenos resultados las patentes son de acceso restringido o combaten contra las grandes empresas farmacéuticas. A partir de los antecedentes médicos que se describen de este tipo de diagnostico y su importancia para la medicina y los pacientes que la padecen es relevante diseñar un nuevo sistema que permita evaluar a partir de estudios epidemiológicos datos fiables o registros consolidados el porcentaje actual de personas que padecen estas enfermedades, dando paso a una nueva forma de brindar diagnósticos mas acertados y oportunos.

Según la EURORDIS (Plataforma Europea contra las Enfermedades Raras) “la primera falla que se presenta para brindar un diagnostico acertado es a menudo la lucha más desesperante, Esta batalla se repite a cada nueva etapa de una enfermedad rara degenerativa o en evolución. La falta de conocimiento de su rara patología pone a menudo en riesgo

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