Convivir Con El Autismo

CONVIVIR CON EL AUTISMO: IMPACTO FAMILIAR

Enrique Pérez-Godoy Díaz, Enfermero especialista en Enfermería de Salud Mental. Ines Mª del Barco de la Haza, Enfermera. E-mail: epgodoy@terra.es

INTRODUCCION

El que un niño tenga una rabieta irreducible en un supermercado, coja comida de otra mesa en un restaurante porque no puede esperar o deje caer un vaso de cristal conscientemente en un lugar público para ver cómo suena, no son conductas exclusivas aunque sí típicas de los niños con autismo. Este tipo de conductas provoca frecuentes miradas de reprobación sobre los padres y un gran rubor que puede hacer que la familia se aísle y evite interactuar en lugares públicos. Y es que la disociación entre el aspecto físico (aspecto de niño sano y mirada inteligente) y la realidad del diagnóstico induce a que la población que conoce a estos niños no acabe de creérselo y dificulta la aceptación del diagnóstico incluso en los propios padres. También ocurre que el estereotipo de las personas con autismo difiere en muchos casos de la realidad (como la madre que dice, en una expresión muy andaluza, que su hijo no es autista-autista)

DIAGNOSTICO Y AFRONTAMIENTO

Es de importancia crucial el diagnóstico precoz para instaurar un tratamiento psicoeducativo eficaz, sin embargo la falta de formación específica en los profesionales de la salud hace que hasta ahora el diagnóstico se haya realizado bastante tarde (a la edad de 18 meses puede haber signos bastante evidentes de autismo), “tranquilizando” a los padres diciéndoles que los síntomas que presentan no son tan importantes, o esperando que presente todo el cortejo de conductas para poder dar un diagnóstico, o lo que es peor, atribuirse el derecho de no decir tan pronto lo que tiene “para que no sufran los padres” cuando el verdadero sufrimiento está en la incertidumbre de la contradicción entre lo que ve y lo que le dicen.

En este contexto encontramos a una familia con un niño pequeño de año y medio o dos años que ha presentado un crecimiento normal, que come bien en muchos casos , con un peso normal, motricidad normal, y que es la admiración de tíos y abuelos porque ha sido un bebé precioso. Mirada inteligente, parece que entiende todo pero que hace lo que le da la gana. Nada más lejos de la realidad: sufre una grave discapacidad que le impedirá entender el mundo como lo entendemos los demás.

De este modo los padres notan cómo su hijo está cada vez más lejos y como las ilusiones y fantasías que se creaban con ese hijo pequeño se van desvaneciendo. En efecto, los padres han perdido al hijo que creían que tenían.

Afrontamiento del diagnóstico

Hasta la aceptación final del diagnóstico se vive algo muy parecido a las etapas de elaboración del duelo de Elisabeth Kübler-Ross, con la salvedad de que hasta llegar a ser diagnosticado pasa un tiempo en que los padres evidencian que “algo va mal” aunque no saben cómo se llama. Es preciso dejar claro que es un proceso natural y no patológico el que, por ejemplo, los padres nieguen la evidencia del problema de su hijo. Como proceso es importante entender que necesita su tiempo y como duelo lo único que podemos hacer es acompañar y apoyar. Comentemos este proceso:

1. Fase previa: Descreimiento y sorpresa. Algo parecido a la desrealización. Entumecimiento, como ver el mundo desde fuera y que esto no nos pasa a nosotros. Una gran incertidumbre que se acrecienta con los consejos y razonamientos contradictorios que dan familiares y amigos.

2. Negación: Se niega la evidencia. Aunque veamos que algo va mal le buscamos otro nombre, o lo suavizamos, o pensamos que es solo un retraso madurativo y que con el tiempo se le pasará. Cuesta aceptar que sufre una discapacidad que le durará toda la vida. A esto hay que añadir las contradicciones de los pasos previos al diagnóstico o la negación o retraso del diagnóstico que realizan algunos profesionales. ¡Cuesta trabajo tragarse las lagrimas de los demás!

3. Irritación y culpa. Esto no me puede pasar a mi. ¡Qué he hecho yo para merecer esto! Son pensamientos frecuentes en este momento. Búsqueda de culpables. Se rebusca hasta la historia clínica del parto intentando averiguar si pasó algo o si hubo negligencia. Estos sentimientos se ven favorecidos por noticias como la del médico británico que atribuye el aumento de casos de autismo a una intoxicación por la administración de la vacuna triple vírica. (ver nota de prensa ).

4. Depresión: Pérdida de interés. Abulia. Los padres se sienten sobrecargados por el peso de un término que desconocen y que nadie se atreve a explicarles con claridad. Nadie puede hacer pronósticos y la familia se pregunta: ¿Qué será de mi hijo cuando sea mayor? ¿ No hablará nunca? Son incógnitas que solo el paso del tiempo logrará despejar.

5. Aceptación y consiguiente lucha que a su vez pasará por muchas fases: todas las fases de la vida del autista pues los problemas serán distintos en cada edad y en cada individuo en particular.

Es importante decir que este proceso se vive de forma desigual pudiendo no coincidir ambos progenitores en las mismas fases con la angustia y discusiones que ello puede originar. Asimismo tampoco tiene por qué ser un proceso continuo, pudiéndose dar pasos atrás o retrocesos y tardar mucho en la aceptación del diagnóstico, o que uno de los padres no termine de aceptarlo en mucho tiempo, con la sobrecarga que ello supone para el otro progenitor.

Reconocer este proceso puede ayudar indiscutiblemente a los profesionales de Salud Mental a entender actitudes , conductas y recelos que tienen , que tenemos, los familiares de niños con autismo para con las unidades de Salud Mental Infantil.

AFECTACION A LA DINAMICA FAMILIAR

Si la alteración de cualquier miembro de una familia afecta al conjunto, la realidad de un niño con autismo trastoca todos los niveles de responsabilidad, madurez, dedicación y recursos de los que dispone la familia, así como sus relaciones con otras familias o grupos. El caso de los hermanos merece mención especial habiendo editados libros específicamente sobre este tema. Así, podemos encontrar que una familia con un niño con autismo se puede encontrar afectada por los siguientes temas:

Tiempo de dedicación. Un hijo autista precisa de mucha más dedicación que otro hijo. Cuando es pequeño por la hiperactividad que presenta y el grave riesgo de accidentes, además de la cantidad de pruebas diagnósticas y clínicas a que se ven sometidos. Cuando es mayor porque no saben qué hacer con su tiempo y hay que estar ocupándolos continuamente o se hundirán en interminables rutinas y estereotipias. Paradójicamente, los mayores niveles de estrés se dan en las madres que no trabajan fuera de casa (Cuxart, 1997).

Recursos económicos. El tiempo de dedicación que un hijo con autismo precisa puede obligar a que alguno de los padres no trabaje o reduzca su jornada laboral. Si a esto añadimos los gastos de terapias, ocio, centro educativo, etc., algunas familias pueden sufrir ahogo económico. Si una familia tiene más de un hijo autista (que las hay) la situación se hace insostenible.

Dedicación a otros hijos y familiares. La plena dedicación al hijo con autismo puede hacer que se dedique menos tiempo a otros hijos, en parte porque se relativizan los problemas, lo que puede llevar a un cierto grado de disminución de atención y, en consecuencia, cierto complejo de culpabilidad por ese “abandono”. El tener un hermano autista puede llegar a crear en algunos chicos graves problemas en las relaciones intrafamiliares, pudiendo darse el caso de no reconocimiento de hermanos o de abandono de los mismos, sobre todo en determinadas etapas como en la pre y la adolescencia. No son raros los hermanos de chicos con autismo que son también usuarios de las Unidades de Salud Mental Infantil. Por el contrario, la mayoría de los casos no sólo quieren mucho a sus hermanos sino que se implican mucho en su cuidado, siendo chicos, en general, más solidarios y maduros que los de su entorno.

Relaciones sociales. Se puede provocar una situación de aislamientos social, sobre todo en determinadas fases de la dinámica familiar, evitando la relación con otras familias que no entienden la situación, que niegan el problema o que incluso se atribuyen el derecho de dar “consejitos” anodinos e insulsos o contraproducentes. En el caso de la familia extensa, también se puede encontrar de todo: desde quien apoya a muerte (el abuelo que se encarga de llevar y traer la colegio todos los días a su nieto) hasta quien se desentiende o evita interactuar con la familia. Aunque la vida ha cambiado mucho no están tan lejos en el tiempo los casos en que se encerraban en una habitación o se ingresaban en un Hospital Psiquiátrico a temprana edad y de por vida. Es muy importante el apoyo familiar y social para salir adelante y es por ello que surgen las asociaciones de familiares y de autoayuda en la búsqueda de compartir experiencias y de luchar por objetivos comunes.

Relaciones de pareja. Es más difícil compartir espacios de intimidad, tiempo de ocio, experiencias, salidas, etc., cuando se tiene un hijo con una grave discapacidad para relacionarse con el resto del mundo. Cualquier familiar no puede quedarse con un chico con autismo y siempre queda la duda de que sea capaz de entenderlo. No son pocos los casos de separación matrimonial acelerados por no entender de la misma forma el problema y son también frecuentes los casos de padres que se desentienden y dejan toda la responsabilidad sobre el otro progenitor (generalmente las madres) con la sobrecarga que ello supone. Por el contrario también se dan los casos en que la pareja se ve más unida al compartir un tema tan apasionante.

CONCLUSIONES

Varias son las conclusiones que podemos sacar de esta comunicación:

Hasta la aceptación del diagnóstico de autismo se vive un proceso de elaboración de duelo que es natural, no patológico. En la medida que los profesionales de salud mental sepamos comprender esto y detectarlo, mejor podremos ayudar

Este proceso se ve dificultado por algunos factores como retraso en el diagnóstico por parte de los profesionales, alto funcionamiento, falta de formación, etc.

En las familias se da una grave afectación en la dinámica natural que será mayor cuanto menor sea la aceptación del problema.

BIBLIOGRAFÍA

1.- Bayés,Ramón Psicología del sufrimiento y de la muerte. Ed. Martinez Roca. 2001

2.- Cuxart, Francesc . La familia del niño con autismo y el apoyo terapéutico a las familias. En “ El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas”. IMSERSO 1997.

3.- L. Harris, Sandra. Los hermanos de niños con autismo. Madrid. Ed. Narcea. 2001

4.- Martos, Juan y Riviere A. Autismo: Comprensión y explicación actual. IMSERSO 2001

5.- Riviere A. Martos J. El niño pequeño con autismo. IMSERSO 2000

6.- Stanton, Mike. Convivir con el autismo. Ed. Paidós. 2002

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