El Impacto De La Familia En La Enfermedad

El impacto de la enfermedad en la familia

Miguel Ángel Fernández Ortega1

1 Departamento de Medicina Familiar, Facultad de Medicina, UNAM.

La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los miembros de la familia puede

representar un serio problema tanto en su funcionamiento como en su composición. Podría considerarse como

una crisis, dada la desorganización que se produce y que impacta en cada uno de sus miembros.

Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le

permite seguir funcionando, de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen

un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de

equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como la

funcionalidad del sistema familiar.

Los cambios que se producen en las familias en relación con la enfermedad no siguen un patrón específico,

más bien están dados por las propias características familiares, tales como su etapa del ciclo vital, el momento

de la vida del paciente, el grado de solidez de la familia, el nivel socioeconómico, la función que cubra la

enfermedad para ese grupo en específico, la historia familiar, etcétera.

En caso de enfermedad aguda-grave se puede observar que el grado de desajuste es muy grande, dada la

necesidad de cambios homeostáticos en breves lapsos, generalmente de corta duración, ya sea por la

rehabilitación del enfermo o por su muerte, en cuyo caso la familia se enfrentará al duelo que, en muchos

casos será merecedor de apoyo terapéutico especializado.

La enfermedad que tiende a la cronicidad o que incluso se convierte en terminal, favorece que el paciente

“sea etiquetado como diferente”, ya sea por el tipo de expectativas que posee, por las nuevas necesidades de

cuidados y alimentación, por su aspecto físico, por su autoestima, por su capacidad de trabajo, etc, que afectan

el tipo de relación interpersonal con los miembros de la familia y con sus conocidos. Esta relación puede

evolucionar lentamente hasta el deterioro irreversible. La condición de cronicidad puede evolucionar a

situaciones de estrés crónico en el sistema, que no sólo impactan el funcionamiento de la familia, sino

también la evolución de la propia enfermedad. Durante todo este proceso de enfermedad, la familia sufre al

igual que el paciente y se pueden generar cambios catastróficos dentro del seno familiar; ante esto el médico

debe prevenir, diagnosticar e intervenir ya sea directamente o a través del equipo multidisciplinario de salud.

La enfermedad puede considerarse como una crisis, debido a la capacidad que tiene para desorganizar un

sistema familiar, al igual que pudiera hacerlo una separación, la pérdida de algún miembro, el nacimiento del

primer hijo, etc; el desajuste puede tener diferentes intensidades, las cuales van a estar influenciadas por el

tipo de enfermedad y la dinámica del grupo familiar en torno a ella.

La eclosión de la enfermedad en la familia genera una serie de desajustes en la manera de convivir y

funcionar por parte de sus miembros, lo que conlleva a un procesamiento de la información relacionada con la

enfermedad a la cual se le añaden valores, costumbres, y definiciones tanto del significado de la enfermedad

en sí misma, como de las necesidades que tiene la familia para enfrentarla. En función de este proceso se

generan una serie de respuestas adaptativas que pueden ser funcionales o disfuncionales, que pudieran llevar a

mayor estrés en la familia y a una crisis todavía más severa. Por ello resulta indispensable que el médico

tratante, en este caso el médico familiar, se mantenga atento para apoyar al sistema en su conjunto de manera

que las respuestas adaptativas sean lo más funcionales posibles dentro del potencial de cada grupo familiar.

Dentro de las respuestas a la enfermedad adaptativas que genera la familia, se pueden observar las de orden

afectivo que incluyen aspectos como negación, ira, tristeza o depresión; la negociación de roles,

flexibilización de límites, etc. También se observan los ajustes de tipo económico, en los cuales resulta

indispensable considerar la pérdida de capacidad económica de la familia por concepto de consultas,

medicamentos y hospitalización, además de la disminución del ingreso económico por la incapacidad del

enfermo para trabajar, como en el caso del padre o algún otro miembro de la familia económicamente activo.

Otro ajuste que frecuentemente es necesario para dar respuesta a la situación se encuentra en la redistribución

y acondicionamiento de espacios y al tipo de alimentación, que en el caso de familias de escasos recursos, es

un conflicto grave, que lleva en ocasiones a la imposibilidad del manejo domiciliario del paciente crónico,

como es el caso del paciente nefrópata o pediátrico. Finalmente es importante considerar las respuestas

adaptativas de la familia en función del ambiente social _el cual está limitado para llevarse a cabo de una

manera normal_ debido a que en ocasiones se tiene que aislar al miembro enfermo para poder atenderlo.

Se han considerado las respuestas adaptativas de la familia para enfrentar la enfermedad; no sólo la familia

puede afectar de manera positiva o negativa la evolución de la enfermedad, es ésta quien de forma directa

afecta cada una de las esferas: afectiva, física, económica y social de la familia, produciendo entonces un

círculo vicioso que hace más severa la crisis y dificulta su manejo.

Factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la familia

Además del procesamiento de la enfermedad por la familia y del tipo de respuesta que ésta genere, existen

otros factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad, como son:

Etapa del ciclo vital. Debe investigarse el momento del ciclo vital familiar en que la enfermedad

sorprende a la familia, el grado de consecución de las tareas propias de esa etapa y la posición de cada uno de

sus miembros en sus roles.1 El impacto de la enfermedad será diferente en cada momento de la vida de una

familia y del miembro al que le ocurra; de tal suerte que no es lo mismo una enfermedad como la diabetes en

el esposo económicamente activo en la etapa de independencia de los hijos, que una enfermedad vascular

cerebral en el cónyuge en etapa de nido vacío. De igual forma, no es lo mismo que aparezca la enfermedad en

una familia que no ha enfrentado crisis familiares y que no ha puesto a prueba su capacidad para resolver

conflictos, a que ocurra en una muy “golpeada” por éstas, cuyo desenlace puede ser muy prometedor o

realmente catastrófico.

Flexibilidad o rigidez de roles familiares. La enfermedad crónica, y más aún la terminal, supone una

profunda crisis familiar a la que las familias podrán responder mejor cuanto más flexibles puedan ser. En el

momento que aparece la enfermedad puede ocurrir que ésta afecte la distribución de roles, pues

inmediatamente después tendrá que negociar cada uno de ellos y en muchas ocasiones compartirlos. En el

caso del rol de proveedor que pudiera haber realizado el padre enfermo genera un gran conflicto, ya que este

papel viene acompañado de poder, el cual en muchas de las veces no se concede. El rol de cuidador que

generalmente se asigna a una mujer en nuestra cultura (madre, hermana mayor) genera conflicto porque

implica el descuido de sus otras funciones, tales como el cuidado de los hijos, o el estudio.

El paciente enfermo juega un papel central que le posibilita para que haga alianzas o coaliciones en contra

de uno o varios miembros de la familia, lo que genera mayor estrés y un incremento en el grado de disfunción

familiar, que además se sustenta en el manejo de culpas, resentimientos y temores.

De esta manera se puede esperar que las familias con mayor rigidez presenten mayores dificultades para

responder a la crisis por enfermedad ya que no se pueden adaptar a las nuevas condiciones de la dinámica

familiar. Lo que procede es flexibilizar las interacciones, de tal suerte que cada uno de sus miembros pueda

responder a su nuevo rol sin afectar de manera importante los límites establecidos hasta el momento de la

aparición de la enfermedad.

Cultura familiar. Resulta difícil hablar del impacto de la enfermedad en las familias sin considerar un

aspecto tan fundamental como es la cultura familiar. Este conjunto de valores, costumbres y creencias que

comparten los miembros, intervienen en la evolución y desenlace de una enfermedad.

Debemos buscar en todos los casos de enfermedad crónica o terminal, cuál es la interpretación que la

familia hace de este proceso, ya que eso permite no sólo gozar de la confianza del grupo, sino además

considerar sus costumbres y creencias para abordar la enfermedad de la manera más adecuada; en el momento

que el paciente y su familia perciban rechazo a la interpretación que hacen de la enfermedad simplemente se

retirarán.

Nivel socioeconómico. No es lo mismo que la enfermedad aparezca en una familia de escasos

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