Vivir en una familia con enfermedad de Huntington

Vivir en una familia con enfermedad de Huntington

La mayoría de personas afectadas por la enfermedad de Huntington son aquéllas que tienen la enfermedad (obviamente). Lo que no es tan obvio es que la enfermedad afecta enormemente a las personas más cercanas al enfermo de Huntington. Esta sección se centra en algunos temas que afectan a los jóvenes cuando viven o crecen en una familia con la enfermedad de Huntington. No se refiere a temas referentes a estar en riesgo (lo cual puede resultar bastante similar).

Descubrir la enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington aparece en la vida de las personas a diferentes edades. Algunos pueden descubrir la enfermedad a una edad muy temprana, en cambio otros pueden descubrirla mucho más tarde (tal vez en la juventud). Con independencia de la edad a la que aparezca la enfermedad en tu vida, puede ser una situación muy difícil ya que cuando un ser querido tiene la enfermedad de Huntington suelen producirse muchos cambios a los que adaptarse en la familia.

Primeras etapas y cambios repentinos

Muchos jóvenes descubren la enfermedad de Huntington cuando es diagnosticado un miembro de su familia, normalmente cuando esa persona está en las primeras etapas de la enfermedad. Esto suele traer consigo varios síntomas, de los cuales algunos resultan más evidentes que otros. Por ejemplo, puede que notes que a tu familiar se le caen las cosas más a menudo, tropieza y generalmente está más torpe. Esto es el resultado de los movimientos involuntarios (llamados también corea) causados por la enfermedad de Huntington, esto significará que el equilibrio de tu familiar puede llegar a convertirse en un problema.

Puede que se sucedan cambios repentinos en el comportamiento de la persona enferma, como depresión, cansancio o arrebatos temperamentales. Para un joven en la familia, estos cambios repentinos en su familiar pueden ser increíblemente confusos. A veces es duro entender o recordar que es la enfermedad la que está afectando a la persona, y no la persona en sí misma.

“Mi padre solía encerrarse en su habitación y me ignoraba. Era una locura y no tenía ni idea de por qué se comportaba así, él nunca solía hacer esas cosas. Entonces me sentía muy confundida, pero ahora echo la vista atrás y entiendo que era la enfermedad la que causaba el comportamiento de mi padre y ahora todo tiene mucho más sentido.“ Diane

La persona con la enfermedad de Huntington puede dejar de trabajar o conducir, además puede tener dificultades para ocuparse de sí mismo. El efecto de que esa persona repentinamente ya no trabaje o no conduzca, puede producir un enorme impacto en el resto de familiares. Económica y socialmente, esto comienza a limitar a la familia y hace las cosas mucho más difíciles. Puede que te des cuenta de que ya no podrás hacer las mismas cosas que solías hacer con tu familiar afectado y que la dinámica familiar comience a cambiar.

“Cuando mi padre fue diagnosticado, las cosas se pusieron difíciles ya que somos cuatro niños en la familia y todos teníamos nuestras propias actividades el fin de semana y demás. Pero ahora que mi padre ya no trabajaba y no podía conducir, mi madre tuvo que hacerse cargo de todo y resultaba imposible para ella. Al final, tuvimos que dejar algunas de nuestras actividades, entre otras cosas, lo cual resultó triste pero comprendimos que era algo necesario.” Kirsten

Sentirse avergonzado

Tener una enfermedad en la familia puede, a veces, hacerte sentir avergonzado. Con la enfermedad de Huntington en particular, los movimientos involuntarios causados por ésta pueden ser muy visibles. Las personas con la enfermedad de Huntington puede volverse muy torpes y esto puede resultar ser el centro de atención de la gente, ya que no entienden por qué la persona está actuando de esa manera.

Al ser joven, puedes encontrarte en una situación donde te sientas avergonzado al ser visto con tu familiar enfermo en público. Esto puede hacer que te sientas muy preocupado (sobre todo contigo mismo al sentir que no deberías sentirte avergonzado), pero sentirse así es muy normal, mucha gente joven experimenta esas mismas emociones:

“Cuando era adolescente mi padre estaba en una etapa en la que todavía podía caminar, pero tenía movimientos en todo su cuerpo debido a los síntomas. Solía generar mucha atención a su alrededor, todo el mudo solía mirarnos cuando salíamos, me hacía sentir tan avergonzado” Paul

Cuando la gente te observa

Una de las principales razones por la que la gente se siente avergonzada cuando sale con alguien con la enfermedad de Huntington es porque los demás suelen quedarse mirando atentamente. Que la gente os observe no es algo raro, casi todos los que han vivido con un familiar con la enfermedad de Huntington sabrán lo que se siente cuando la gente te observa.

”A veces cuando salíamos con mi madre descubría a alguien mirando, riendo o señalando. Solía enfadarme mucho y quería causarles algún tipo de dolor físico. Nunca fui suficientemente valiente o estúpida para hacer eso. Así que desarrollé algo a lo que llamé La mirada de la muerte. Cuando notaba que alguien miraba, clavaba la mirada en su dirección, mirándoles fijamente de un forma tan maniaca que inmediatamente les hacía saber que no estaba bien continuar haciendo lo que hacían.” Ben

La gente que se queda observando puede causar mucha ira, pero es importante no dejar que la ira se apoderé de tí. Esto a menudo puede ser más difícil de lo que parece. Una opción puede ser el ir con más gente (familiares y amigos) cuando salgas con el enfermo. Seguro que te ayudarán a sentirte más relajado, cómodo y capaz de manejar cualquier situación que se presente. Si todo esto falla, usa entonces la táctica de “La mirada de la muerte” ya que es una manera práctica de hacer saber a la gente que están siendo un poco mal educados. También, si sientes que tu familiar se siente incómodo por las miradas ajenas, puedes intentar explicarles la situación para que lo comprendan mejor. De todas maneras, si crees que hablar con ellos no es la mejor opción, opta por ignorarles. Mucha gente con la enfermedad de Huntington suele desarrollar la maravillosa actitud de no importarles si les miran, ya que ellos no notan nada (normalmente es la gente que les acompaña la que lo nota y se siente ofendida).

Sentirse incomprendido

Los movimientos involuntarios de las personas con la enfermedad de Huntington, no sólo atraen la atención de la gente, sino que les hace pensar que algo va mal. Por desgracia, dado que no hay una conciencia colectiva de la enfermedad, una de las primeras cosas que piensa la gente al ver estos movimientos involuntarios es que la persona enferma puede estar borracha.

‘Recuerdo un día en el que estaba llevando a mi madre al baño en un restaurant donde mis hermanos tocaban con su grupo… Sujetaba a mi madre, mientras ella iba tropezándose entre la multitud, hacía el baño. Tras hacer malabarismos para llegar al baño, estaba lavándole las manos a mi madre y una chica joven se dirigió a mí y me dijo “dale de beber agua, se despejará de la borrachera” me sentí muy humillada y enfadada… y completamente incomprendida. Recuerdo que pensé “Ojala fuera tan sencillo”. Susan

Este es un ejemplo de cómo la gente presupone algo erróneo, y, para ser sincero, ¿cómo se supone que la gente puede saber que la persona tiene la enfermedad de Huntington? Esto no quiere decir que, cuando la gente haga este tipo de comentarios a un joven sobre su familiar enfermo, el joven no se sienta herido por esas palabras, ya que son muy tristes y pueden afectar a sus emociones. De nuevo y al igual que en el tema sobre las miradas ajenas, explicar la situación a los demás puede ayudar y no debes perder nunca la calma. Experiencias como estas, son las razones por las que es tan importante despertar la conciencia colectiva sobre la enfermedad, de este modo la gente sería más comprensiva en este tipo de situaciones.

Un hogar estresante

Formar parte de una familia con la enfermedad de Huntington (como has visto) puede generar gran cantidad de estrés, mucha gente joven habla cómo sus hogares se convirtieron en un ambiente estresante. Normalmente, esto es el resultado del empeoramiento de los síntomas de la persona enferma y de las responsabilidades que van incrementándose para el resto de miembros de la familia.

Cuando el hogar se convierte en un lugar estresante, la vida puede volverse complicada. Puedes sentir que no tienes ningún sitio al que acudir, ningún lugar donde relajarte y desconectar de todo. Puedes sentir que la enfermedad está constantemente en tu vida y en tu mente. Como resultado, puedes sentir que quieres escapar de todo. No debes sentirte culpable por querer tu espacio. Cuando hay tanto estrés en tu vida, es normal necesitar desconectar y relajarse. Es importante que busques apoyo, deberías contactar con nosotros en HDYO o con tu Asociación nacional de enfermedad de Huntington, y preguntar qué clase de apoyo está disponible para ti (algunas organizaciones pueden hacer campamentos de verano para jóvenes, conferencias o eventos para gente joven a los que podrías asistir). Es también importante, que te ocupes de ti mismo en estas situaciones, no importa la edad que tengas, toma las riendas de tu vida para

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