Vivir en una familia con enfermedad de Huntington

Vivir en una familia con enfermedad de Huntington

La mayoría de personas afectadas por la enfermedad de Huntington son aquéllas que tienen la enfermedad (obviamente). Lo que no es tan obvio es que la enfermedad afecta enormemente a las personas más cercanas al enfermo de Huntington. Esta sección se centra en algunos temas que afectan a los jóvenes cuando viven o crecen en una familia con la enfermedad de Huntington. No se refiere a temas referentes a estar en riesgo (lo cual puede resultar bastante similar).

Descubrir la enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington aparece en la vida de las personas a diferentes edades. Algunos pueden descubrir la enfermedad a una edad muy temprana, en cambio otros pueden descubrirla mucho más tarde (tal vez en la juventud). Con independencia de la edad a la que aparezca la enfermedad en tu vida, puede ser una situación muy difícil ya que cuando un ser querido tiene la enfermedad de Huntington suelen producirse muchos cambios a los que adaptarse en la familia.

Primeras etapas y cambios repentinos

Muchos jóvenes descubren la enfermedad de Huntington cuando es diagnosticado un miembro de su familia, normalmente cuando esa persona está en las primeras etapas de la enfermedad. Esto suele traer consigo varios síntomas, de los cuales algunos resultan más evidentes que otros. Por ejemplo, puede que notes que a tu familiar se le caen las cosas más a menudo, tropieza y generalmente está más torpe. Esto es el resultado de los movimientos involuntarios (llamados también corea) causados por la enfermedad de Huntington, esto significará que el equilibrio de tu familiar puede llegar a convertirse en un problema.

Puede que se sucedan cambios repentinos en el comportamiento de la persona enferma, como depresión, cansancio o arrebatos temperamentales. Para un joven en la familia, estos cambios repentinos en su familiar pueden ser increíblemente confusos. A veces es duro entender o recordar que es la enfermedad la que está afectando a la persona, y no la persona en sí misma.

“Mi padre solía encerrarse en su habitación y me ignoraba. Era una locura y no tenía ni idea de por qué se comportaba así, él nunca solía hacer esas cosas. Entonces me sentía muy confundida, pero ahora echo la vista atrás y entiendo que era la enfermedad la que causaba el comportamiento de mi padre y ahora todo tiene mucho más sentido.“ Diane

La persona con la enfermedad de Huntington puede dejar de trabajar o conducir, además puede tener dificultades para ocuparse de sí mismo. El efecto de que esa persona repentinamente ya no trabaje o no conduzca, puede producir un enorme impacto en el resto de familiares. Económica y socialmente, esto comienza a limitar a la familia y hace las cosas mucho más difíciles. Puede que te des cuenta de que ya no podrás hacer las mismas cosas que solías hacer con tu familiar afectado y que la dinámica familiar comience a cambiar.

“Cuando mi padre fue diagnosticado, las cosas se pusieron difíciles ya que somos cuatro niños en la familia y todos teníamos nuestras propias actividades el fin de semana y demás. Pero ahora que mi padre ya no trabajaba y no podía conducir, mi madre tuvo que hacerse cargo de todo y resultaba imposible para ella. Al final, tuvimos que dejar algunas de nuestras actividades, entre otras cosas, lo cual resultó triste pero comprendimos que era algo necesario.” Kirsten

Sentirse avergonzado

Tener una enfermedad en la familia puede, a veces, hacerte sentir avergonzado. Con la enfermedad de Huntington en particular, los movimientos involuntarios causados por ésta pueden ser muy visibles. Las personas con la enfermedad de Huntington puede volverse muy torpes y esto puede resultar ser el centro de atención de la gente, ya que no entienden por qué la persona está actuando de esa manera.

Al ser joven, puedes encontrarte en una situación donde te sientas avergonzado al ser visto con tu familiar enfermo en público. Esto puede hacer que te sientas muy preocupado (sobre todo contigo mismo al sentir que no deberías sentirte avergonzado), pero sentirse así es muy normal, mucha gente joven experimenta esas mismas emociones:

“Cuando era adolescente mi padre estaba en una etapa en la que todavía podía caminar, pero tenía movimientos en todo su cuerpo debido a los síntomas. Solía generar mucha atención a su alrededor, todo el mudo solía mirarnos cuando salíamos, me hacía sentir tan avergonzado” Paul

Cuando la gente te observa

Una de las principales razones por la que la gente se siente avergonzada cuando sale con alguien con la enfermedad de Huntington es porque los demás suelen quedarse mirando atentamente. Que la gente os observe no es algo raro, casi todos los que han vivido con un familiar con la enfermedad de Huntington sabrán lo que se siente cuando la gente te observa.

”A veces cuando salíamos con mi madre descubría a alguien mirando, riendo o señalando. Solía enfadarme mucho y quería causarles algún tipo de dolor físico. Nunca fui suficientemente valiente o estúpida para hacer eso. Así que desarrollé algo a lo que llamé La mirada de la muerte. Cuando notaba que alguien miraba, clavaba la mirada en su dirección, mirándoles fijamente de un forma tan maniaca que inmediatamente les hacía saber que no estaba bien continuar haciendo lo que hacían.” Ben

La gente que se queda observando puede causar mucha ira, pero es importante no dejar que la ira se apoderé de tí. Esto a menudo puede ser más difícil de lo que parece. Una opción puede ser el ir con más gente (familiares y amigos) cuando salgas con el enfermo. Seguro que te ayudarán a sentirte más relajado, cómodo y capaz de manejar cualquier situación que se presente. Si todo esto falla, usa entonces la táctica de “La mirada de la muerte” ya que es una manera práctica de hacer saber a la gente que están siendo un poco mal educados. También, si sientes que tu familiar se siente incómodo por las miradas ajenas, puedes intentar explicarles la situación para que lo comprendan mejor. De todas maneras, si crees que hablar con ellos no es la mejor opción, opta por ignorarles. Mucha gente con la enfermedad de Huntington

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