Familia Y Discapacidad

• La familia consiste en un grupo de personas que permanecen emocionalmente unidas y que están ligadas por lazos de proximidad cotidiana. Una familia puede estar formada por el padre, la madre y los hijos e hijas, sólo por uno de los padres y sus hijos, o de una manera distinta. Los padres pueden ser jóvenes o mayores, naturales o adoptivos. En la actualidad uno de los acercamientos más usuales al mundo de la familia es el de la teoría sistémica (Freixa, 1993; Martínez, 1994; Barbagelata y Rodríguez, 1995.) que ve a la familia como un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con su entorno y que pasa por distintas etapas.

• Antes de que el niño nazca o de que se anuncie la discapacidad, la familia ya ha recorrido un camino. Es importante conocer cuál ha sido ese camino y cómo se ha recorrido (Ríos González, 1994). Es importante saber si hay otros hijos o no, si es una familia con vínculos en su entorno o está aislada, si hay una buena comunicación entre sus miembros, cuál es su ritmo de vida, cuáles sus valores dominantes, qué expectativas tienen puestas en el hijo que va a nacer.

• Muchas veces los padres, madres y apoderados no se sienten seguros sobre cómo apoyar los aprendizajes de sus hijas e hijos. Esto puede ocurrir por varias razones, entre éstas razones el Ministerio de Educación en el año 2002 menciona: “porque no sabemos lo que nuestros hijos aprenden en la escuela”, “porque no entendemos a los adolescentes”, “porque tenemos poco tiempo para compartir y apoyar a nuestros hijos”, “porque sentimos que no tenemos mucho que aportar a la educación de nuestras hijas e hijos”. Estas son algunas de las interrogantes que se hacen los padres al momento de que sus hijos e hijas imparten la escolaridad, sabemos que existen diferentes actitudes hacia la discapacidad. Estas diferencias se observan en actitudes culturales y comunitarias frente a los niños y niñas con Necesidades Educativas Especiales, las que se diferencian de una comunidad a otra. Hay comunidades más abiertas, solidarias y respetuosas hacia las personas con discapacidad que otras. Ello incide en las relaciones familiares, en cómo perciben y resuelven sus problemas. Sin embargo el elemento básico y común a cualquier

• Lugar del mundo al cual se pertenezca, es considerar que una familia con un integrante con discapacidad, no debería estar obligada a vivir una vida diferente y separada en relación al resto de la población, sino a compartir y participar con todas sus particularidades en un ambiente colectivo donde todos tienen derecho a portar.

• El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia.

• El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasías sobre el hijo; imágenes físicas y características del nuevo ser que se incorporará al núcleo familiar. A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La pérdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza. La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la respuesta y reacción de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno.

• La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los “por qué”

• La discapacidad física y /o psíquica debida a lesión orgánica es un dato extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y por lo tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión. Esta percepción es rápidamente asumida como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo así como indeseable una parte de sí mismo” (Sorrentino, 1990:16).

• De este modo, la nueva situación cambia los esquemas de toda la familia y la mayoría de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnóstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoración diferente, o al menos más benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y actitudes diferentes en función de las informaciones recibidas. (III Congreso “La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo”.Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO)

• El aturdimiento de los primeros días y semanas deja paso a sentimientos de sobreprotección y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos.

• Es en esa fase cuando más ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido desde los primeros días proporcionándole la seguridad y cariño que todo ser humano necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son decisivos para el desarrollo del niño.

• El periodo de aceptación o no va a depender de muchos factores; entre ellos, la características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido (si es el primogénito, si es el menor, hijo único entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel sociocultural y económico, etc.

• Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias que tienen un hijo enfermo reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes, el hecho contribuye a la unión, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre

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