FAMILIA Y DISCAPACIDAD

III Congreso “La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo”.

Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO)

FAMILIA Y DISCAPACIDAD

María Pilar Sarto Martín

Universidad de Salamanca

“En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades

del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La

familia no está discapacitada (Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con

discapacidad)”.

Existe una opinión generalizada en la sociedad, compartida también por los

profesionales de la educación, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la

evolución y desarrollo de los miembros que la componen. Aunque esto esté aceptado de

manera global, se pone cada vez más de manifiesto la necesidad de un nuevo

replanteamiento en las propias familias de esa función esencial e insustituible en la

educación de los hijos.

La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno

natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel

afectivo, físico, intelectual y social, según modelos vivenciados e interiorizados. Las

experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de

apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar

generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las

personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser

en gran medida modelo de comportamiento con los demás, al igual que lo va a ser la

forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar.

La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas

habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con

seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el

ámbito social. De ello se desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos

cercanos familiares en la educación de los niños, aunque sin olvidar que otras

instituciones y medios intervienen igualmente en la educación de las personas.

Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y

reestructuración, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que

la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir

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un ajuste y una adaptación positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de

forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra

manera en todos los demás. De este modo, las familias experimentan cambios cuando

nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere,... En muchas ocasiones, ante

determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un

hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El

acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente, a lo largo de todo el

ciclo vital.

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia.

El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas

sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del

embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasías sobre el hijo;

imágenes físicas y características del nuevo ser que se incorporará al núcleo familiar. A

lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido

alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La pérdida de

expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en

un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera

detenido ante la amenaza. La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la

inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la respuesta y

reacción de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a

contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno.

La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de

manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qués “La

deficiencia física y /o psíquica debida a lesión orgánica es un dato extraño al sistema

familiar, soportado como una agresión del destino y por lo tanto acompañado de

intensos sentimientos de rechazo o rebelión. Esta percepción es rápidamente asumida

como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo así como indeseable una

parte de sí mismo” (Sorrentino, 1990:16).

De este modo, la nueva situación cambia los esquemas de toda la familia y, la

mayoría de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnóstico, inician un

recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoración diferente, o al

menos más benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado

sentimientos y actitudes diferentes en función de las informaciones recibidas.

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El aturdimiento de los primeros días y semanas deja paso a sentimientos de

sobreprotección y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos.

Es en esa fase cuando más ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido

desde los primeros días proporcionándole la seguridad y cariño que todo ser humano

necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son

decisivos para el desarrollo del niño.

El periodo de aceptación o no va a depender de muchos factores; entre ellos, la

características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las

relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del reción

nacido (si es el primogénito, si es el menor, hijo único entre hermanos o al contrario,

etc.), el nivel sociocultural y económico, etc.

Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias que tienen un hijo enfermo

reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes,

el hecho contribuye a la unión, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o

los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño; cuando los lazos son débiles

tiende a perjudicar al niño. Otro factor que interviene de manera especial es la clase

social. Parece ser que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar

mejor la discapacidad que las de clase social alta y el medio urbano.

Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe

desempeñar las mismas funciones que las demás, tareas encaminadas a satisfacer las

necesidades colectivas e individuales de los miembros. Se pueden desglosar en nueve

que se especifican así: (1) función económica; (2) función de cuidado físico; (3) función

de descanso y recuperación; (4) función de socialización; (5) función de autodefinición;

(6) función de afectividad; (7) función de orientación; (8) función de educación y (10)

función vocacional. La diferencia está en que cada una de ellas es más difícil de cumplir

cuando se trata de atender al hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo

tipo se hacen más necesarios y, en ocasiones, permanentes y, en la mayoría de los casos,

las familias no están preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de las

mismas.

Todo grupo familiar, independientemente de la existencia de discapacidad en

uno de sus miembros, debe pasar por distintas etapas en las cuales se producen

incertidumbres y cambios. Estas incertidumbres se agravan más y se suelen presentar

difíciles al tener que tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad: la edad

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preescolar, la edad escolar, la adolescencia, la adultez, la mediana edad y la edad. La

duración de esta etapas es variable al igual que su intensidad. Cada periodo recoge del

que le precede, así como sus experiencias previas. A lo largo de todo el ciclo vital por el

que pasan las familias, las reacciones y los sentimientos que experimentan aquéllas que

tienen un hijo con necesidades educativas especiales van a pasar por distintas fases, en

función de las nuevas responsabilidades que deben asumir ocasionadas por las propias

tareas del desarrollo y su inserción en los distintos entornos o ambientes sociales.

La situación que vive la familia puede agravarse cuando observan en su hijo un

distanciamiento

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