FAMILIA Y DISCAPACIDAD

FAMILIA Y DISCAPACIDAD

LA FAMILIA EN UN CONTEXTO ECOLÓGICO:

El Modelo Ecológico surge a finales de la década del 70 a partir de las ideas del Profesor Urie Bronfenbrenner del Departamento de Desarrollo Humano y Estudios de la Familia de la Universidad de Cornell en Nueva York, quien presenta en su obra “La Ecología del Desarrollo Humano” las principales ideas que darán inicio a lo que se denominará Modelo Ecológico. Este Modelo surge a raíz de la investigación del desarrollo evolutivo humano y como una propuesta posterior a la Teoría General de Sistemas.

Según este modelo, la persona está inmersa en un ambiente, y es necesario entenderla desde su entorno cotidiano, vale decir su casa, su escuela, su barrio, su comunidad. Este entrono se organizaría en una especie de sistema de capas o “sistemas concéntricos”, incluidos unos dentro de otros, siendo el mas cercano a la persona aquel de experiencias mas directas, hasta el último que se referiría a la situación histórica y social que le corresponde vivir en un momento determinado.

Estos sistemas van variando a lo largo de la vida de la persona, según las influencias directas e indirectas que va recibiendo, y que van entre ellas generando.

Concretamente postula 4 niveles o sistemas que operarían para afectar directa o indirectamente el desarrollo de la persona:

Microsistema: Es el nivel más cercano al sujeto e incluye los comportamientos, roles y relaciones característicos de los contextos cotidianos en los que éste pasa sus días, es el lugar en que la persona pude interactuar cara a cara con el hogar, el trabajo, los amigos. La familia es un claro ejemplo de microsistema.

Mesosistema: Viene a representar la interacción entre los diferentes ambientes en los que está inmerso el sujeto. El ejemplo más claro de relación a nivel de mesosistema lo constituye la relación entre la familia y la escuela.

Exosistema: se refiere a los entornos, uno o más, en los que la persona no está incluida directamente, pero en los que se producen hechos que afectan lo que ocurre a los entornos en los que la persona si está incluida. Por ejemplo, para un niño podría ser el lugar de trabajo de los padres, el círculo de amigos de los mismos, entre otros. Una acción en que un niño podría verse directamente afectado por un exosistema, sería el hecho de que en el trabajo a un padre le amplíen su jornada de trabajo, y por lo tanto podrán pasar menos tiempo juntos.

Macrosistema: se refiere a los marcos culturales, ideológicos, históricos y/o políticos que afectan o pueden afectar transversalmente a los sistemas de menor orden y que le confieren a estos una cierta uniformidad.

*Extraido de “Presentación Enfoque Ecosistémico o Ecológico para Ciencias Sociales” de Miguel Arévalos C.

Este modelo tiene la ventaja de que es más dinámico que estático y los procesos son continuos e interactivos.

3. FAMILIA Y DISCAPACIDAD:

El surgimiento de una Discapacidad en un miembro de una familia genera siempre una crisis. La forma en la que esta crisis será abordada por la familia depende de diversos factores, entre los cuales los más importantes podrían ser: el momento en el que se entrega el diagnóstico, y la historia previa de la familia.

Lo primero que quisiéramos puntualizar es que las familias que tienen un miembro con discapacidad no son distintas a las otras familias. Como toda familia, deben pasar por los distintos ciclos vitales y etapas como son el matrimonio, el embarazo, la educación de los hijos, la jubilación, la muerte, etc. Sin embargo, existe la diferencia de que uno de sus miembros requiere de una mayor cantidad de apoyos dado que presenta necesidades especiales.

La familia es para este niño/a con necesidades especiales donde se inicia el proceso de socialización, desde donde se comienza a compartir y fomentar la aceptación, respeto y consideración, la instancia donde se puede favorecer la diversidad.

Así, la familia se convierte en un elemento fundamental del proceso de integración y normalización de las personas con discapacidad intelectual.

Durante el ciclo que vive una familia, el nacimiento de un niño o niña resulta ser un acontecimiento clave para los padres, quienes al conocer la noticia comienzan a imaginar cómo será ese nuevo miembro y como será el nuevo rol que tendrán que desempeñar a partir del nacimiento de aquel hijo/a, tanto a nivel emocional, como también a nivel de las necesidades materiales que deberán cubrir.

Es conocido el hecho que el nacimiento de un hijo/a trae consigo una reestructuración de la familia, respecto a las funciones de los distintos miembros de ésta. Para lograrla se requiere que cada miembro de la familia se acomode a la nueva situación y asimile la llegada de este nuevo miembro.

Cuando nace un niño/a con discapacidad intelectual, las expectativas familiares se transforman y, como consecuencia, las relaciones interpersonales entre los padres y en general, entre todos los miembros de la familia pierden su armonía y equilibrio emocional.

El surgimiento del diagnóstico de una discapacidad en algún miembro de la familia, genera siempre una crisis. Entendiendo la crisis como “un período de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema importante que por el momento no puede evitar ni resolver con los recursos acostumbrados”, (Caplan). “Un punto decisivo durante el cual habrá un cambio para mejorar o empeorar” (Lidell y Scott, 1968)

Al diferenciar las crisis entre las propias del desarrollo evolutivo y las crisis accidentales, podríamos decir que la sospecha y posterior confirmación de un diagnóstico de la discapacidad de un hijo/a se enmarca dentro de las crisis accidentales pues se caracterizan por ser urgentes, imprevistas, e inesperada.

El enfrentamiento que cada familia realice de la crisis, tiene que ver con diversos factores entre los que podemos mencionar:

3.1 Duelo

Sarto (2001) expone que el nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo. Durante el embarazo, lo frecuente es que los futuros padres tengan fantasías sobre el hijo que esperan; imágenes físicas y características personales, las cuales se van alimentando durante los nueve meses . La pérdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia o posibilidad de la discapacidad, en un primer momento van a ser de gran impacto , afectando en muchas ocasiones el proyecto de familia que habían imaginado (hijos independientes, profesionales, padres y madres de familia, etc).

Existen diversos factores que influyen en el cómo las familias viven el momento del diagnóstico, y la manera en que ésta afrontará dicha situación. Aún así es innegable que existe un proceso emocional asociado, el cual es similar al vivido por las personas cuando se enfrentan a la pérdida de un ser querido, y que por tanto puede coincidir con las Etapas del Duelo descritas por Elizabeth Kübler-Ross.

• Negación: Aún cuando la persona sabe qué es lo que está ocurriendo, suele tener la sensación de no poder creer lo que se está viviendo. Otros autores lo llaman también fase de Impacto, perplejidad y/o shock. El negar los hechos surge a partir de la necesidad de ir “dosificando” la vivencia del dolor, ayuda a asimilar los sentimientos dejando entrar solo aquello que podemos soportar. Surgen una serie de preguntas que manifiestan la incredulidad, y que a medida que se van contestando ayudan a ir incorporando paulatinamente la completa realidad. Algunas formas de negación son también el no hablar de la discapacidad o llenarse de actividades, de manera de mantenerse permanentemente ocupados.

Vivir esta etapa puede ser adaptativo considerando la necesidad de enfrentarse a la imagen ideal del “hijo sano” y las expectativas que de éste se tenían, proporcionando el tiempo necesario para poder identificar las fortalezas de que se disponen para enfrentar la situación. Pero si dura demasiado tiempo, puede interferir en la toma de decisiones, en el enfrentamiento de las problemáticas que atañen a su hijo, y en la calidad de vida familiar.

• Rabia: Esta emoción, a diferencia de las otras suele expresarse hacia el exterior, permitiendo desahogar a quien la vive. Pero en general suele cubrir una serie de otros sentimientos, como la sensación de injusticia, incompetencia, culpa, desastre, temor y/o ansiedad. Otros autores asocian en esta etapa la rabia con el sentimiento de autorreproche, en donde la persona suele culparse a si mismo de la realidad vivenciada, sintiendo que hay algo que no hizo para evitar la aparición de la discapacidad. Es la etapa mas compleja desde el punto de vista emocional, pues la persona tiende a sentir constantemente que está al borde de una crisis nerviosa y de perder la cordura. Es importante cuidar que en esta etapa la persona no termine aislándose en extremo de las demás personas.

• Negociación: Corresponde a una etapa intermedia en la cual la mirada está puesta principalmente en el pasado, y en analizar lo que se hizo versus todo lo que pudo haberse hecho. Luego de esto se establece un equilibrio entre ambas, con la finalidad de otorgar un sentido, una respuesta o una explicación a la vivencia dolorosa.

• Tristeza: Esta etapa ocurre cuando la familia vuelve a dirigir su atención al aquí y ahora, y aparece una profunda sensación de vacío. A pesar de lo doloroso que esto pueda parecer, es una respuesta adecuada a

...