Monografía “Niños con Síndrome de Down”

“AÑO DEL CENTENARIO DE MACHU PICCHU PARA EL

MUNDO”

UNIVERSIDAD NACIONAL DE CAJAMARCA

 ÁREA :

Métodos y Técnicas De Estudio

 DOCENTE :

Alex Hernández Torres

 ALUMNA :

Lady Rojana Vásquez Ortiz

 FACULTAD :

Ciencias de la Salud-Enfermería

 CICLO :

”I”

 TEMA :

Monografía “Niños con Síndrome de Down”

Cajamarca julio de 2011  

DEDICATORIA

Quiero dedicarle este trabajo

A Dios que me ha dado la vida y fortaleza

para terminar este proyecto de investigación,

A mis Padres por estar ahí cuando más los necesité; en

especial a mi madre por su ayuda, su constante cooperación y por ayudarme en los

momentos más difíciles.

INTRODUCCIÓN

Mamá y Papá:

Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.

Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.

Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.

Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.

Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.

Los amo.

ÍNDICE

 Dedicatoria………………………………………………………….Pág. 2

 Introducción…………………………………………………………Pág. 3

 Índice………………………………………………………………...Pág.4

 Resumen……………………………………………………………Pág. 5

 CAPÍTULO I

 Título descriptivo: “Las Diferencias Nos Unen”………………....Pág.6

 Formulación del problema………………………………………… Pág.6

 Objetivos de la investigación……………………………………… Pág.7

 Limitaciones………………………………………………………….Pág. 8

 CAPÍTULO II

 Marco legal, normativo o jurídico………………......................... Pág.9

 Marco referencial………………………………………………….. Pág.10

 Marco teórico………………………………………………………. Pág.12

 Elaboración de hipótesis………………………………………….. Pág.18

 Identificación de las variables……………….............................. Pág.18

 Conclusiones………………........................................................ Pág.22

 Sugerencias y recomendaciones………………......................... Pág.23

 Bibliografía………………....………………....………………........ Pág.24

 Agradecimiento……………………………………………………..Pág. 25

RESUMEN

Un bebé, un joven o un adulto con síndrome de Down es una persona que ha nacido con un cromosoma de más en sus células.

Los cromosomas son cadenas de genes, o de otra manera, portadores de las características hereditarias de cada uno de nosotros, nuestro funcionamiento y nuestro desarrollo. Los cromosomas están presentes en todas las células vivas de nuestro cuerpo y van heredándose de generación en generación. Vuestro hijo los ha recibido de vosotros. La existencia de ese cromosoma extra que señalamos al principio genera una serie de diferencias con respecto a la población general conocidas en conjunto como síndrome de Down.

En la actualidad, aproximadamente de cada 700 nacimientos, uno lo es con el síndrome de Down. Casi el 80 % de estos recién nacidos son hijos de madres menores de 35 años, pero sabemos que la edad de la madre es el único factor de riesgo conocido hasta el momento: a mayor edad, más posibilidades de concebir un niño con síndrome de Down.

El síndrome de Down, aparte de una serie de características físicas propias, que con más o menos detalle todos conocemos, conlleva siempre un retardo intelectual. La importancia del mismo dependerá en muy buena parte del modo en que el niño se desarrolle, de su entorno familiar y de la educación que reciba. Hay una gran escala de posibilidades y por supuesto, cuanto más atención y amor se le dedique, sin que ello suponga un deterioro del equilibrio familiar tanto más brillantes serán los resultados que alcancéis.

Con respecto a los caracteres físicos que mencionábamos, se comprueba que a medida que crece, el niño irá adquiriendo los rasgos propios de la familia, pareciéndose como cualquier otro niño a sus hermanos, padres, abuelos…

No se puede curar. No hay ninguna medicina ni tratamiento que pueda eliminar el cromosoma extra (presente en todas las células de su organismo), pero no podemos descartar que en el futuro se encuentre algún tipo de solución que, al menos combata en parte los efectos sobre el desarrollo y la fisiología que esa ‘sobredosis génica’ provoca. Hay, sin embargo, un debate abierto, fundamentalmente en los Estados Unidos, acerca de los efectos beneficiosos de ciertos medicamentos y suplementos nutricionales, que vendrían a combatir algunos de los problemas más típicos en la salud de las personas con síndrome de Down.

CAPÍTULO I

A. TÍTULO DESCRIPTIVO: “ LAS DIFERENCIAS NOS UNEN”

Todos tenemos los mismos derechos, recuerda que es tu intelecto el que busca pero es tu corazón el que encuentra. En esta época todos hablan de calidad de productos, de calidad de procesos, calidad de servicios, calidad de sistemas; muy poca gente habla de calidad humana, calidad de vida y sin ella, todo lo demás es apariencia, sin fundamento. Debe garantizarles a las personas con limitaciones las ayudas necesarias para que estas puedan alcanzar satisfacción personal, desarrollo y brindar utilidad social.

B. FORMULACIÓN DEL PROBLEMA

La sociedad los trata de retrasados, con una actitud de desprecio y marginación. No hay forma de que esto no afecte a los padres, que son quienes tienen que ayudar al niño con síndrome de Down a superarse y probarle a la sociedad que también son seres, tan humanos como nosotros.

Por esto es vital que estos niños sean aceptados, primero, dentro del seno de su familia.

Esta anomalía ocurre por que en algunas ocasiones, el cromosoma 21 se pega a otro cromosoma del óvulo o en el espermatozoide, lo que ocasiona una combinación de defectos físicos muy características como: ojos retrasados hacia arriba, orejas pequeñas ( que pueden tener un doblez en la parte de arriba), boca pequeña, labios delgados y lengua grande, nariz chica y hundida, algunos tienen mucha piel en el cuello, manos y dedos chicos y solo tienen un pliegue de piel en la palma de la mano. Exista una separación entre el primero y el segundo dedos del pie; sus músculos son flojos y adoptan una posición en sus piernas de rana; su llanto es débil, cuando el niño llora su rostro se la arruga mucho. Generalmente es bajo de estatura. El grado de retraso mental varía de leve a moderado o grave.

Generalmente estos niños pueden hacer casi todo los que cualquier otro niño, sin embargo, lo harán mas tarde, los programas de estimulación los ayudarán a llegar más pronto a sus metas.

El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento más comunes y afecta a todas las razas y niveles económicos por igual. Mucho padres ignoran cómo tratar a sus hijos, pues generalmente no se espera éste problema, y buscan fuentes de información, de las cuales no muchas son confiables; también tienen que enfrentarse al resto de la familia, que generalmente se aleja y actúa con repulsión.

Esto hace necesaria la existencia de fuentes de información confiables que ayuden a la familia a tratar de establecer relaciones con el niño que la sean favorables.

C. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN

 Comprender a los padres de los niños con el Síndrome de Down. Apoyarlos y orientarlos para que sepan como atender y darle los cuidados necesarios a su hijo para que el niño se adapte más fácilmente a la sociedad.

 Saber cómo les afecta a los padres de los niños con el Síndrome de Down el trato de su familia.

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