El papel de la familia en la vida de una persona con discapacidad auditiva

[pic 1]Centro de Rehabilitación Integral Oral  para Sordos e Hipoacúsicos

Asociación sin Fines de Lucro Nº 252

32 AÑOS TRABAJANDO PARA TRANSFORMAR VIDAS

PROFESORADO DE EDUCACIÓN ESPECIAL CON ORIENTACIÓN EN SORDOS E HIPOACÚSCOS

NIVEL SUPERIOR Nº8022

Tucumán 667 - 4400 Salta -  Tel. (0387) 4233761

 criosprofesorado@gmail.com  

[pic 2]

[pic 3]El papel de la familia en la vida de una persona con discapacidad auditiva

ENSAYO

Profesor: Simón Figueroa
Alumna: Estefanía Angulo
Materia: Sociología
Curso: 3ro
Año: 2023

Introducción[pic 4][pic 5]

“Creo que la curación más eficaz de la sordera no es la medicina ni los aparatos mecánico o electrónicos… sino la comprensión. Pero antes de poder desarrollar la comprensión haya que crear la conciencia” Jack Cannon  

Alguna vez nos hemos preguntado si ¿la discapacidad afecta a la familia de alguna manera ante la mirada social? O si ¿se le debe dar también importancia a la familia como a la persona con discapacidad?. Pues para poder exponer esto, se necesita saber que es la discapacidad y a su vez que es la discapacidad auditiva ya que es uno de los conceptos claves, como así también el de familia.

 Según la OMS se entiende como Discapacidad a aquella restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. Dentro de lo que son las discapacidades podemos encontrar muchas, sin embargo destacaremos una en específico que es la discapacidad auditiva, misma que es definida como una condición en la que una persona tiene dificultad para escuchar sonidos o para procesar información auditiva debido a una pérdida parcial o total de la audición. Si bien la persona en este caso sorda pasa por distintos procesos tantos sociales como personales, no podemos dejar de lado a la familia pues se puede decir que son los otros protagonistas en la vida de estas personas ya que representa el punto de apoyo más cercano por lo que influye demasiado.  “La familia asume un papel relevante en la evolución y desarrollo de quienes la componen. Es el primer contexto socializador en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de las mismas” (Sarto, 2001).

Es por eso que el presente trabajo busca dar a conocer un concepto más claro y completo sobre el papel que tiene la familia en la vida de una persona sorda y a la vez  como se ve afectada o no por dicha discapacidad, abordándolo desde una mirada sociológica, práctica y a la vez teorizada. Dicho trabajo se fundamentará en base a relatos, investigaciones, libros entre otras fuentes bibliográficas que ayudarán al desarrollo del mismo. Una vez recopilados todos los datos se fueron desarrollando para dar respuestas a los objetivos planteados.

Uno de los principales motivos que ha llevado a la realización de esta monografía es el resueno que la discapacidad llega a tener en la sociedad, es por eso que se decidió plantearlo desde el punto de la familia.  

Desarrollo[pic 6][pic 7]

La discapacidad en un niño/a, es una experiencia que cuenta con tres vías de interacción: entre el niño que experimenta la discapacidad, la familia que se ve afectado por la misma, y el ambiente externo, donde se manifiesta la discapacidad (Falik, 1995, Impacto de la discapacidad auditiva 7 citado en Heiman, 2002. p. 160)

Es importante tener en claro que las personas somos ante todo seres sociales, lo cual se manifiesta desde los primeros momentos de nuestra vida. Por lo que el bebé desde que nace forma parte del mundo social, por lo tanto la familia al ser el primer lazo del niño tanto afectivo como social es también la encargada de ayudar y otorgar significado a todas sus conductas, con el fin de prepararlo en su desarrollo social, personal, cognitivo y del lenguaje.

[pic 8]No obstante la familia en conjunto como cada miembro de forma individual, pueden experimentar una amplia gama de sentimientos cuando se enfrentan a la discapacidad, y estos sentimientos pueden no estar alineados con las creencias que la persona tiene acerca de sí misma y del mundo que la rodea.

Por ejemplo, una persona puede experimentar sentimientos de tristeza, culpa, frustración, enojo, ansiedad, miedo, entre otros, en respuesta a la discapacidad de su familiar, a pesar de que estas emociones pueden no encajar con sus valores o creencias personales. Esto puede crear una sensación de desorientación o conflicto interno en la persona que siente estas emociones.

Sin embargo todo parte desde la concepción, los padres mayormente suelen crear ideas o expectativas sobre aquel hijo “ideal” en la espera, y al momento de enfrentarse con la realidad muchas veces se dan cuenta que no es lo que ellos idealizaron durante mucho tiempo. Y ante esta nueva realidad la respuesta se suele presentar de diferentes maneras en las familias que tienen un hijo con discapacidad, en este caso se hablará sobre la discapacidad auditiva.  

Cuando a los padres de un niño sordo se les informa sobre la pérdida auditiva que padece su hijo las relaciones tienden a cambiar, puesto que el diagnóstico de la sordera es un hecho sumamente significativo, debido a que influye en la vida de toda la familia, mayormente las reacciones suelen ser negativas, llenas de sentimientos, de ansiedad e inseguridad que no saben cómo sobrellevarse.

[pic 9]Desde un punto de vista personal, que los padres  idealicen el hijo perfecto sin tener en cuenta la realidad, resulta de alguna manera absurda por el hecho de que nos encontramos en un mundo donde distintos factores pueden desarmar o destruir esa idealización, es decir no se puede esperar que el hijo nazca de una manera cuando no depende completamente de la madre o del padre, a pesar de que tengan la mejor salud. En algún momento se pueden presentar situaciones que cambien el estado del bebé tanto durante el embarazo de la madre como en el mismo parto. Y en esto tiene mucho que ver la sociedad y lo que expresa Durkheim sobre ella viéndolo a esto como un hecho social, se sabe que la influencia de la sociedad en algunos casos es o contraproducente o favorable, pero en este caso la misma sociedad se ha encargado de crear esas expectativas y normas de cómo debe ser un hijo ideal y tales expectativas se pueden ver en esa idealización de los padres. Al encontrarse con la realidad vemos como interviene esa idea de que el hijo tendría que haber sido como uno quería y no haber nacido “así”. [pic 10]

Y haciendo alusión a las reacciones negativas que suelen presentar los padres a causa de esa idealización, puedo decir que resulta aún muy caótico ese  concepto del hijo ideal y más cuando el que se ve perjudicado completamente es el bebé, ese proceso por el que los padres tendrán que pasar para poder aceptar a su hijo conlleva tiempo, y es aquel tiempo en el que el bebé se verá rechazado, marginado, poco comprendido, sin cariño ni atención, o sea que estamos ante problemas grandes que perjudican en todos los sentidos al niño.

 No obstante también se pueden observar reacciones positivas que influyen de igual manera que las negativas en la vida del niño como de la familia. Y esto se puede observar por medio de los relatos de personas sordas y sus familiares, y a través de las investigaciones ya ejecutadas por otros autores.

  En algunos casos por ejemplo, ante el desconocimiento los padres se suelen volver sobreprotectores por no tener en claro cómo actuar. Es por eso que “es necesario tener en cuenta las influencias negativas provocadas por la sobreprotección, la infra protección familiar y el inadecuado manejo terapéutico. (Belloto, Rodolfo Luis. 1983. Generalidades sobre la voz y la pronunciación. p13).  

Las conductas de sobreprotección en ocasiones generan que los niños/as se sientan inferiores por su dificultad o patología, ya que los papas intentan hacer todo lo posible para que los niños/as no la noten, hacen como si no existiera. La emociones o reacciones que se pueden presentar varían en toda familia, como se expresó anteriormente se pueden presentar diferentes respuestas por parte de la familia, pero algo usual por lo que suele pasar más que nada la madre es por las etapas de duelo, mismas que la doctora Elizabeth Kübler Ross (2006) clasifica de la siguiente manera:[pic 11]

[pic 12][pic 13]Negación: la madre puede negar la posibilidad de que su hijo tenga una discapacidad. En esta etapa, la madre se opone a la idea de que su hijo nació con una discapacidad y busca que alguien le diga que esto no es cierto, o que si es cierto, la discapacidad desaparecerá. La madre puede experimentar dolor y tristeza ante la noticia de la discapacidad de su hijo, y busca alguna manera de disminuir su sufrimiento.

Enojo: es una de las primeras fases del proceso de duelo por la discapacidad del hijo/a, en la que la madre puede sentirse furiosa y enfadada con todos aquellos que forman parte de su entorno, incluso consigo misma. Esta ira puede ser desplazada en todas las direcciones, de forma injusta, y puede llegar a responsabilizar a aquellos que están más cerca de ella, como los profesionales de la salud, su pareja o los miembros de su familia.

...