ANÁLISIS DE LA DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE LA
joanaelyTesis25 de Junio de 2013
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ANÁLISIS DE LA DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE LA
ASOCIACIÓN AMERICANA SOBRE RETRASO MENTAL DE 2002
Miguel Ángel Verdugo Alonso
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca
Resumen
Se presenta una síntesis de los principales aspectos que incluye la definición de retraso
mental hecha por la Asociación Americana sobre Retraso Mental en 2002, y se comentan
críticamente algunos aspectos de la misma. Los principales cambios respecto a la anterior
definición incluyen: una nueva concepción de la conducta adaptativa; una nueva dimensión
de Participación, Interacciones y Roles Sociales; la expansión del proceso anterior de tres
pasos a una estructura de evaluación con tres funciones; la ampliación del modelo de
apoyos; una presentación mejor de lo que es el juicio clínico en esta población; y un
análisis de las relaciones entre el sistema de 2002 y otros sistemas de clasificación. Se
crítica el mantenimiento del uso de la expresión retraso mental, las limitaciones en los
cambios propuestos en la dimensión de salud al no incluir el concepto de calidad de vida, y
otros aspectos. Se finaliza con un análisis de los problemas para aplicar los cambios
propuestos.
Summary
The article presents a synthesis of the main features of AAMR 2002 definition of
mental retardation, and some critics to that proposal. Main changes, compared to the
previous definition of 1992, include: a new conception of adaptive behavior; a new
dimension of Participation, Interaction and Social Roles; an expansion of the previous
three-step process into a framework for assessment; an extension of the model of supports;
a reflection and guidelines on clinical judgment; and an analysis of relationships between
2002 system and other classification systems. Critics to the system focus on maintaining
mental retardation terminology instead of intellectual disability, lack of inclusion of quality
of life in the dimension of health, and other aspects. Finally, it analyzes some problems for
implementing the new proposal.
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Introducción
En el año 1992 la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM) propuso una
definición del retraso mental (novena edición) que supuso un cambio radical del paradigma
tradicional, alejándose de una concepción del retraso mental como rasgo del individuo para
plantear una concepción basada en la interacción de la persona y el contexto (Verdugo,
1994). La principal aportación de aquella definición consistió en modificar el modo en que
las personas (profesionales, familiares, investigadores...) conciben esa categoría
diagnóstica, alejándose de identificarla exclusivamente como una característica del
individuo para entenderla como un estado de funcionamiento de la persona.
A lo largo de los diez años transcurridos desde entonces se han producido avances
significativos en esa concepción, y esos cambios proceden tanto de la experiencia
acumulada en la aplicación de la propuesta hecha entonces como de las aportaciones de la
investigación (por ejemplo, respecto al concepto de apoyos). Esto es lo que ha llevado a la
AAMR a publicar una revisión sustancial del sistema de 1992 (Luckasson y cols., 2002)
que es en lo que nos centramos en este artículo.
La elaboración de esta nueva propuesta ha sido llevada a cabo por el Comité sobre
Terminología y Clasificación de la AAMR coordinado por Ruth Luckasson, siendo un
elemento clave en este proceso el análisis de las propuestas hechas por distintos autores en
el libro de próxima publicación de Greenspan y Switzky (en prensa). Este libro sobre la
definición de retraso mental y sus modificaciones debió publicarse en el año 1999, pero
problemas de salud del editor inicial del mismo han retrasado hasta ahora su publicación.
No obstante, su consulta será muy oportuna para profundizar en las posiciones mantenidas
por diferentes autores, algunas de las cuales ya vienen recogidas en la edición actual.
La décima edición de la definición propuesta por la AARM se puede considerar una
revisión y mejora de las propuestas hechas en la novena edición de 1992. Una vez
difundido y aceptado por gran parte de la comunidad científica y profesional el cambio de
paradigma, lo que ahora se pretende es: 1) operacionalizar con mayor claridad la naturaleza
multidimensional del retraso mental, y 2) presentar directrices de buenas prácticas para
diagnosticar, clasificar y planificar apoyos.
De la anterior edición se van a mantener características importantes como el propio
término de retraso mental (del que en este artículo proponemos su desaparición), la
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orientación funcional y énfasis en los apoyos, los tres criterios diagnósticos (inteligencia,
conducta adaptativa y edad de comienzo), y un firme compromiso con desarrollar un
sistema de clasificación basado en las intensidades de los apoyos (si bien se admite ya con
claridad la aportación positiva que pueden proporcionar también otros sistemas
clasificatorios).
La principal novedad de la propuesta hecha en el 2002 se centra en proponer un nuevo
modelo teórico, ampliando una dimensión más (“Participación, Interacciones y Roles
Sociales”), precisando el contenido de otras dimensiones, y proponiendo un marco de
referencia para la evaluación que supera la anterior propuesta de un proceso de tres pasos.
Además, se avanza en la planificación de los apoyos, al incorporar la investigación de los
últimos años sobre evaluación y determinación de la intensidad de los mismos. Otras
características son la mayor precisión en la medición de la inteligencia y en la conducta
adaptativa, que repercute en una comprensión diferente del constructo de conducta
adaptativa (organizado en torno a las habilidades conceptuales, sociales y prácticas).
Finalmente, también se examina con detenimiento en que consiste el juicio clínico
orientando como aplicarlo, y se relaciona el sistema propuesto con otros sistemas
clasificatorios de interés (CIF, DSM-IV e ICD-10).
¿Discapacidad intelectual ó retraso mental?
La discusión sobre cual es la terminología más adecuada para referirse a la población
ha sido motivo de debate desde finales de los años ochenta en ámbitos científicos y
profesionales. Progresivamente este debate se ha visto ampliado a los familiares y a las
personas con esa discapacidad. La principal razón para sugerir un cambio en la
terminología se deriva del carácter peyorativo del significado de retraso mental que,
además, reduce la comprensión de las personas con limitaciones intelectuales a una
categoría diagnóstica nacida desde perspectivas psicopatológicas. La discapacidad
intelectual debe concebirse hoy desde un enfoque que subraye en primer lugar a la persona
como a cualquier otro individuo de nuestra sociedad.
El título de este epígrafe venía ya incluido en un anterior artículo publicado en esta
revista científica (Verdugo, 1999), en el cual se daba cuenta de una propuesta de cambios y
avances en la definición de retraso mental, algunos de los cuales vienen aceptados en la
propuesta actual de la AAMR. Sin embargo, la AAMR ha optado por mantener por ahora
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el término retraso mental, si bien reconoce que el nombre elegido va más allá del alcance
del Manual publicado, sugiriendo que quizás deban utilizarse diferentes nombres según los
propósitos y los contextos. Justamente en este sentido fue la propuesta que nosotros
habíamos planteado:
Quizás lo más prudente y eficaz sea plantear unas recomendaciones explícitas sobre
el lenguaje profesional, limitando el uso de la expresión a los momentos en que es
estrictamente necesario....
Se deben plantear unas recomendaciones claras sobre el uso del término retraso
mental en la vida cotidiana. Entre las recomendaciones que parecen más claras y
maduras para ser ya propuestas y aplicadas inmediatamente está el reducir el uso de
la etiqueta diagnóstica exclusivamente a los niveles en que es estrictamente necesaria
para ayudar a las personas. Y las situaciones en que ese uso puede ser de ayuda están
en la actividad investigadora, en la actividad diagnóstica interdisciplinaria, o en la
determinación de los apoyos y recursos (Verdugo, 1999, p. 28).
A la hora de tomar una decisión en España respecto a este tema se ha de tener en
cuenta la particular situación de nuestro país así como la de otros de nuestro entorno. En
este sentido, en el ámbito de las organizaciones, FEAPS ha aprobado su nuevo Plan
Estratégico en este mismo año, proponiendo el término discapacidad intelectual frente al
de retraso mental para referirse a las personas objeto de la atención de la Confederación,
cambiando su propio nombre para denominarse Confederación Española de
Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual. Esta propuesta viene
avalada por los resultados de una encuesta sobre terminología hecha desde el
Departamento de Calidad
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