RESOLUCIÓN DE PROBLEMA RELACIONADO CON DISCAPACIDAD VISUAL: BAJA VISIÓN SEVERA POR RETINITIS PIGMENTOSA.

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UNIVERSIDAD NACIONAL ABIERTA

CENTRO LOCAL

CUMANÁ – EDO. SUCRE

RESOLUCIÓN DE PROBLEMA RELACIONADO CON DISCAPACIDAD VISUAL: BAJA VISIÓN SEVERA POR RETINITIS PIGMENTOSA.

(TRABAJO PRÁCTICO DE LA ASIGNATURA: ALTERACIONES EN EL DESARROLLO 582)

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TUTORA  

Carvajal Maryori

Cumaná, septiembre de 2016.

INTRODUCCIÓN

        El desarrollo es una secuencia de cambios mediante el cual el ser humano es capaz de alcanzar la madurez intelectual, emocional y social necesaria para su desenvolvimiento exitoso en la sociedad. En consecuencia, al presentarse una dificultad o trastorno en el desarrollo su funcionamiento intelectual y conducta adaptiva se ven afectados, limitando y retrasando su desarrollo normal.  

       La visión es uno de los medios más usados por el ser humano para recolectar información de su entorno, esto hace que la disminución visual sea un obstáculo en la adquisición de conocimiento y en su desarrollo personal. El estudio de este tipo de alteraciones es importante para una posible intervención temprana del niño, para potenciar el uso efectivo de su visión residual y para su integración social, autonomía e independencia; evitando así que el docente sea, como en muchos casos, un obstáculo en el desarrollo personal del niño al desconocer cómo actuar ante las limitaciones que este enfrenta a diario, causando así el desuso y la posible degeneración de sus habilidades visuales.

       El docente al conocer la etiología de este tipo de déficits puede estar preparado ante posibles degeneraciones o agravantes que puedan deteriorar las capacidades residuales de estas personas, y actuar a su vez como un ente normalizador buscando sistemas alternativos para la adaptación del alumno a su entorno social y escolar, con la intervención continua de los padres y los entes escolares; descartando las  posibles creencias erróneas y estereotipos que recaen sobre las personas con este tipo de deficiencias al concebirlos como un grupo uniforme con idénticas habilidades y conductas, cuando uno de sus principales rasgos es la diversidad.

       Nuestro propósito, como docentes, es proporcionarles a través de la planificación y atención individualizada las habilidades y conocimientos adecuados para su edad, teniendo como finalidad el pleno desarrollo de su personalidad y su formación de los ciudadanos aptos para la vida.

       El objetivo de este trabajo es estudiar las alteraciones en el desarrollo relacionadas a la discapacidad visual, específicamente,  el estudio de la baja visión severa por retinitis pigmentosa en un niño de 10 años. Primeramente se estudiaran la definición de la retinitis pigmentosa y la baja visión severa, seguidamente se evaluaran sus causas, características y cuáles de las presentadas afectan al niño, se describirá el ambiente en el que se desenvuelve y finalmente se incluirán recomendaciones sobre las adaptaciones curriculares.  

DESARROLLO DEL PROBLEMA PLANTEADO

1.- Problema planteado:      

        Un niño de 10 años con deficiencia visual es integrado a la escuela regular más cercana a su residencia con un diagnóstico clínico de baja visión severa por retinitis pigmentosa. Para el abordaje de este problema primero debemos conocer a que nivel afecta la deficiencia visual.

       Las personas con deficiencia visual son aquellas que conservan un resto visual útil para su vida diaria, pero que se encuentra por debajo del rango de la visión normal. La deficiencia visual del niño se encuentra en el rango de baja visión severa, sobre las personas que se encuentran en esta categoría, Barraga y Erin (Citados por ARCO, J, 2004), expresan lo siguiente:

“(…) Las personas que se encuentran en este rango tienen mayores dificultades en todas las áreas; aunque pueden leer textos impresos, ejecutan tareas visuales con lentitud, especialmente aquellas que implican la discriminación de detalles, se cansan a menudo y suelen ser pocos precisos, aún con el uso de ayudas visuales”

      Según este concepto, podemos asumir que el infante tiene dificultades en todas las áreas que requieren de ayuda visual; y aunque puede leer y distinguir detalles a corta distancia, realiza estas actividades con lentitud aún con el uso de ayudas ópticas, requiriendo tiempo de adecuación y modificaciones constantes en el tipo de ayudas. 

      Esta baja visión severa es causada por un trastorno localizado en la retina conocido como retinitis pigmentosa. Con respecto a la retinitis pigmentosa, la Academia Americana de Oftalmología (2012), expresa lo siguiente:

       “La retinitis pigmentaria (RP) es un grupo de desórdenes genéticos que afectan la capacidad de la retina para responder a la luz. Esta es una enfermedad hereditaria que causa una pérdida lenta de la visión, comenzando por una visión nocturna disminuida y pérdida de la visión periférica (lateral). Con el tiempo, se produce una ceguera.”

       Guiándonos por esta definición y el rango en el que se encuentra el trastorno, asumimos que el niño conserva cierta visión central, pero el trastorno ha progresado hasta lograr la perdida de la visión periférica, lo que crea un efecto conocido como ‘visión de túnel’; esto significa que el niño no puede detectar personas u objetos ubicados a un lado, encima o debajo de sus ojos. Otras características de este trastorno que afectan al niño son: dificultad para adaptarse a la oscuridad o a sitios poco iluminados, deslumbramientos y problemas en la identificación de ciertos colores.

       La retinitis pigmentosa es una enfermedad puramente genética. Esto quiere decir que es causada por genes anómalos heredados o por mutaciones esporádicas, por lo tanto no puede ser causada por infecciones, lesiones o por algún agente externo.

       En el caso del estudiante expuesto, la retinitis pigmentosa es causada por un gen anormal heredado de la madre, este tipo de retinitis es llamado “retinitis pigmentosa de herencia ligada al sexo”. Sobre ella, Valverde Pérez y Diana Coord (2001), expresan lo siguiente:

“En este tipo de patrón los varones están afectados y las mujeres son las portadoras del gen anómalo. Este tipo de herencia se caracteriza por la no transmisión de la enfermedad de padres varones a hijos varones, puesto que los varones aportan únicamente el cromosoma Y a sus hijos varones. Es la forma más grave de RP dada su rápida evolución; los síntomas comienzan a edades muy tempranas.”

       Esto explica porque la visión del niño se encuentra en el rango de baja visión severa contando con tan sólo 10 años, ya que en sus formas hereditarias más comunes la retinitis progresa de forma más lenta, como es en el caso de la Autosómica dominante, y la Autosómica recesiva; esta última suele ser más severa que la anterior, pero aún así sus primeros síntomas se presentan en la adolescencia.

      En este caso los primeros síntomas aparecieron a la edad de 4 años, la madre dice que presentaba dificultad para ver y movilizarse en las noches o en ambientes poco iluminados, el niño también mostraba miedo a la oscuridad, por lo que debía dormir acompañado; con la pérdida gradual de la visión periférica el niño comenzó a tropezar con objetos constantemente y a perder sus juguetes, la madre asegura que no era capaz de encontrarlos incluso cuando estos estaban a su alrededor.

       A pesar de lo avanzado del déficit y de la imposibilidad de tratamiento, el estudiante se desenvuelve en un ambiente familiar estimulante y positivo, proviene de una familia nuclear constituida por un padre que trabaja como profesor universitario, una madre que trabaja como profesora en un instituto privado y un hermano de 11 años que comenzó a cursar 6to grado de educación primaria en la misma escuela a la que ha sido integrado; ningún otro miembro de la familia se encuentra afectado con la misma enfermedad, incluso la madre siendo portadora del gen defectuoso no presenta ningún síntoma relacionado. La familia se mudó recientemente a una vivienda en el centro de la ciudad, lo que facilita su movilidad hacia el trabajo y la escuela. Debido al horario de trabajo de los padres, ambos niños pasan un tiempo considerable en casa de la abuela materna, lo que hace que el niño necesite movilizarse constantemente acompañado de algún adulto. A pesar de esto, el niño posee cierta autonomía, en ocasiones es capaz de realizar tareas como vestirse y desvestirse sin ayuda, puede desplazarse por sí solo a través de la casa, y juega constantemente con su hermano, con quien comparte habitación. También acude regularmente al oftalmólogo acompañado de sus padres, este le ha recomendado proteger la retina de los rayos ultravioletas y el uso de ayudas ópticas para mejorar la visión.

       Junto a su hermano, es capaz de desplazarse por la urbanización en la que vive, donde es reconocido por los vecinos de la comunidad quienes son conscientes de su condición. Posee compañeros de juego, aunque es reacio a ciertas actividades debido a sus limitaciones, por lo que prefiere pasar su tiempo libre estudiando o bajo el cuidado de algún familiar.

      La escuela a la que es ingresado se encuentra en una zona rural, cercana a su residencia; es una unidad educativa que imparte educación preescolar y primaria hasta el 6to grado y posee una matrícula de 328 estudiantes. La institución tiene un espacio abierto para la hora del recreo, donde los niños también realizan las actividades de educación física. Esta consta de un solo piso, lo que la hace una edificación simple sin muchas barreras físicas que limiten la movilización del niño. El salón de clases al que es integrado es amplio y consta de 20 alumnos; en este ninguno niño sufre alguna discapacidad y la maestra nunca ha tratado con un alumno con su tipo de necesidades antes. Esta aula no posee buena iluminación debido a las escasas ventanas, además estas están situadas a lo alto de la pared.

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