Niños con síndrome de Hirschprung

I. JUSTIFICACION

De acuerdo a experiencias personales vividas, contacto con el Dr. José Manuel Zertuche Coindreau, Médico Cirujano Pediatra del Centro Médico de Occidente y previas lecturas sobre la enfermedad del “SINDROME DE HIRSCHSPRUNG” en niños.

Nace en mi la inquietud de realizar el presente trabajo, al vivir la experiencia de tener un familiar con “SINDROME DE HIRSCHSPRUNG”, y enfrentarme a las complicaciones que se dan al salir del hospital después de la primera cirugía, el no tener información sobre dónde comprar los aparatos necesarios para el enfermo, no saber qué hacer en una emergencia, como poder salir a la calle con un niño HIRSCHSPRUNG, como hacer que un niño de 2 años comprenda que su cuerpo y forma de defecar ha cambiado, como explicarle a la familia que es un niño especial y sobre todo manejar todos los sentimientos producidos por dichos cambios, miedos, incertidumbre, inquietudes, dudas, etc.

El síndrome que ahora se conoce como la enfermedad de Hirschsprung fue descrita por primera vez por, el Doctor Harald Hirschsprung en el año 1987 (que se pronuncia "JERSH-SPRUN") afecta el intestino grueso de los recién nacidos, los bebes y los niños pequeños. La enfermedad, que evita que las heces pasen a través de los intestinos debido a la falta de células nerviosas en la parte inferior del colon, es causada por un defecto de nacimiento. La mayoría del tiempo, los problemas con la defecación comienzan en el nacimiento, si bien en algunos casos menos severos, los síntomas pueden aparecer meses o años después. La enfermedad de Hirschsprung puede causar constipación, diarrea y vómitos, y a veces, conlleva complicaciones graves del colon, como enterocolitis y megacolon tóxico, que pueden ser mortales. Por eso, es importante que la enfermedad de Hirschsprung sea diagnosticada y tratada lo antes posible .

Posteriormente al vivir estas experiencias me di a la tarea de buscar información que me ayudara a controlar las situaciones, pude darme cuenta que existen un sin fin de artículos, libros y revistas que hablan sobre la enfermedad, sus tratamientos y procedimientos hospitalarios, pero no encontré alguno que resolviera mis dudas sobre los puntos ya mencionados.

De igual manera percatarme que las estadísticas son confusas, debido a que la ASSOCIATED SÍNDROMES, AND GENETICS (Ibídem; 2001: 800) informa que 1 de cada 5000 niños padecen dicha enfermedad, pero al acudir distintas ocasiones al Centro Médico de Occidente, descubrí que hay bastantes casos, es la razón primordial el saber que existen familias que padecen la misma situación y no tienen la misma accesibilidad para obtener datos de orientación, así mismo saber que en los hospitales no existe un área en específico que oriente a los padres sobre todos los puntos ya mencionados, es por eso que a la hora de salir del hospital comienzan las dudas y los problemas por toda la falta de información.

II. OBJETIVO GENERAL

El objetivo del presente trabajo es, analizar y brindar información sobre las características en cuanto a la calidad de vida en materia social de niños que padecen la enfermedad de hirschsprung, para que el paciente y sus familias tengan una mejor calidad vida.

III. OBJETIVOS ESPECIFICOS

Analizar qué factores intervienen para que un niño que padece SH tenga una mejor calidad de vida.

Brindar información a las familias de los niños HIRSCHPRUNG atreves de un plan de capacitación en el cual reciban la información necesaria en materia social y sepan cómo actuar en su vida diaria. Mismo plan sea ejecutado en hospitales para que antes el que menor sea dado de alta, la familia tenga la información y orientación suficiente, por medio de los siguientes puntos:

• Que es la enfermedad del SINDROME DE HIRSCHPRUNG.

Se abordaran rasgos generales con lenguaje sencillo y de fácil comprensión.

• Cuanto tiempo tardara el pequeño en rehabilitarse de las cirugías.

• Como salir a la calle con un niño HIRSCHPRUNG.

• A quien dirigirse en caso de una emergencia.

• Que recurso monetario se necesita para cubrir las necesidades de un niño operado.

• Que aparatos comprar y donde.

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