Proceso de aceptación de un paciente despues de haber sido diagnosticado con cancer de leucemia

PROCESO DE ACEPTACIÓN DE UN PACIENTE DESPUES DE HABER SIDO DIAGNOSTICADO CON CANCER DE LEUCEMIA

La “leucemia” proviene del griego leukemia sufijo que significa “aumento de leucocitos en los tejidos, en la sangre o en ambos, es una neoplasia maligna de los órganos hematopoyéticos que se caracteriza por una sustitución difusa de la medula ósea por precursores de leucocitos, numero y forma anormales de leucocitos inmaduros en la circulación general e infiltración de los ganglios linfáticos, bazo, hígado y otros órganos”.(2006,1 Bienal De Pediatría Colsubsidio) La incidencia es doble en el varón que en la mujer. Suele presentarse desde la niñez hasta la adultez, en los niños se denomina “leucemia aguda infantil”; en la edad adulta “leucemia linfocítica crónica”. La leucemia aguda infantil es el cáncer mas frecuente en el niño, con una mayor frecuencia de aparición entre los 2 y los 5 años de edad. La ausencia de un centro de referencia en hematología, que aglutine la información de pacientes diagnosticados y tratados en el país, no ha permitido una valoración exacta de la población infantil comprometida así como tampoco la unificación de criterios terapéuticos evaluables, por esta razón, muchos pacientes han fallecido sin poder recibir un tratamiento que les garantice la posibilidad de llevar una vida saludable, siendo la primera causa de muerte por cáncer en la población colombiana sin dejar atrás la ciudad de Santiago de Cali. Una de las causas que puede afectar a un paciente con leucemia es la falta de una economía estable que le permita cubrir con los gastos médicos y cuidados especiales que requiere la enfermedad, por este motivo, muchas organizaciones del sector privado han fundado centros médicos sin animo de lucro que se encargan de mejorar la calidad de vida de un gran numero de personas. Una de las fundaciones mas destacadas en acompañamiento y medicina avanzada en la ciudad es la fundación “Carlos Pórtela” que, a través de un continuo acompañamiento emocional, económico, jurídico y espiritual encaminado a su bienestar integral responde a uno de los mayores interrogantes: ¿Como es el proceso de aceptación de la enfermedad por los pacientes y sus familiares después de haber sido diagnosticados con cáncer de leucemia? Para dar respuesta a esta pregunta se planteo un estudio descriptivo por medio del acompañamiento que brinda la fundación a los pacientes dividiendo el proceso de aceptación en tres etapas: El proceso de duelo o negación, la adaptación y la aceptación.

La fase terminal de la enfermedad oncológica supone el enfrentamiento del paciente con su propia muerte. Es por eso que cobran principal importancia los aspectos emocionales y existenciales tanto en el paciente como en su familia, que destacan la fuerte ruptura con la vida cotidiana, la despersonalización la pérdida de equilibrio emocional y las tensiones asociadas al tiempo de espera. Un esquema evolutivo de la aceptación del proceso terminal, ha permitido establecer en los mecanismos de reacción y de defensa que entran en funcionamiento durante la enfermedad mortal, una fase inicial de negación o duelo que mitiga la ansiedad inicial a la que se ven sometidos los pacientes, cuando las personas que lo rodean también niegan la realidad, el paciente se siente solo y, aislado. El rechazo sirve para cubrir un choque inesperado, como un diagnostico terminal, proporcionando tiempo para recogerse y movilizarse de nuevo. Generalmente, la negación es una defensa provisional para ser luego sustituida por una aceptación parcial del hecho. La amenaza del diagnostico es reducida al mínimo en consecuencia el tema de control de la enfermedad es irrelevante, lo cual se acompaña de una actitud de negación hacia el impacto de la enfermedad en la vida del paciente. Pero no hay control que pueda ser ejercido sobre la situación, el paciente no tiene una actitud pasiva o resignada, donde las estrategias activas de lucha hacia el cáncer están ausentes.

Un informe estadístico, hecho por la fundación “Carlos pórtela” demuestra que cerca del 90% de las familias caleñas con parientes con cáncer de leucemia, la prevalencia de trastornos emocionales (básicamente ansiedad y depresión) es la misma que en los propios afectados, el diagnostico altera el bienestar armónico familiar, en los hogares con infantes diagnosticados con leucemia, son abandonados por uno de sus dos padres en el proceso de aceptación, los problemas económicos comienzan a formar parte de su diario vivir, las extensas horas de hospitalización y tratamiento hacen un poco mas difícil la aceptación de la afección física del paciente por sus familiares, negando totalmente la realidad de los hechos. Muchas familias se sienten aisladas a raíz de experiencias desagradables, la enfermedad desgasta sus energías en atender las nuevas necesidades creadas, así como el tratamiento. Al mismo tiempo existe el tabú del cáncer en la población y muchas personas no saben como actuar ante un pariente diagnosticado con cáncer, estas familias reducen la frecuencia de relaciones por su situación especial, por ira o por vergüenza o, sencillamente porque no prefieren hablar del tema.

De la misma forma, la etapa de negación por la que atraviesan los pacientes y sus familias pronto será sustituida por una adaptación parcial del hecho. Alrededor, de esa etapa comienza el dialogo con Dios, consigo mismo, con los médicos. El pacto interno que se establece lleva implícita la negociación con la enfermedad sobre un nuevo estilo de vida. El significado psicológico, de la negociación consiste en que el paciente, tiene el valor de mirar de frente a lo que le acontece y pide que se le alargue la vida para poner en orden sus cosas; nace instintivamente un espíritu de lucha, el paciente ve la enfermedad como un desafío y tiene una actitud optimista frente a los resultados, se involucra activamente en el proceso de recuperación, participa en la decisiones sobre el tratamiento y esta dispuesto a luchar contra la enfermedad. Muchas veces el cáncer lo que hace es activar los recursos de los que ya dispone la familia. No siempre la enfermedad cambia las relaciones familiares, sino que el grupo familiar se enfrenta a la situación según su manera de funcionar habitual, por ejemplo, la persona más fuerte emocionalmente no tiene porqué ser un padre o una madre, puede ser el hijo mayor u otro hermano.

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