La Familia Con Necesidades Especiales

REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIÓN UNIVERSITARIA

ALDEA UNIVERSITARIA “CAURA”

VI SEMESTRE DE EDUCACIÓN ESPECIAL

1.- LA FAMILIA DEL NIÑO CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

Cada familia es un sistema en continuo movimiento, cambio y restructuración, que siempre está en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la integran. Los procesos que tienen lugar en la familia son interactivos, de forma que cualquier acontecimiento en unos de sus miembros influye de una u otra manera en los demás. Así, las familias experimentan cambios cuando nace algún miembro, y en ciertas ocasiones, ante determinados hechos, se originan desadaptaciones. Una de las causas de esas desadaptaciones, y que más repercute en el ámbito familiar, surge cuando nace un hijo con N.E.E.

Esta incidencia suele ser impactante y supone un shock dentro de la familia, que influirá muy probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital.

Asimismo, la nueva situación cambia las ideas y expectativas de la familia, y la mayoría de los padres, a pesar de ya tener el primer diagnóstico, buscan distintos especialistas con la esperanza de recibir un resultado diferente.

Por lo tanto, la aceptación por parte de los padres ante las necesidades que presenta su hijo, tomará su tiempo, dándole pasos a sentimientos de sobreprotección y rechazo, que más tarde y con la debida información sobre esas N.E.E, irán asimilando esa situación, integrando a su hijo en el núcleo familiar y dándole paso a la escolaridad del mismo, y así ofreciéndole la oportunidad de ser aceptado ante la sociedad, como ser un ser integral.

1.1 QUÉ SUPONE TENER UN HIJO CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes para un ser humano. Los vínculos afectivos entre padres e hijos son normalmente intensos y las emociones que se ponen en juego también son extremas. Una hija o un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos. Las fantasías y las vivencias que se producen en torno a ellos son muy profundas y reflejan la proyección de uno mismo, así como expectativas idealizadas. El hecho de que ser padres sea algo habitual no significa que sea fácil, y cuando el hijo tiene una seria dificultad todo puede resultar especialmente difícil.

Desde el momento en que los padres conocen la existencia de una discapacidad, la preocupación por el presente y el futuro del niño va a acrecentarse enormemente. Esta preocupación de fondo acompaña a la familia toda la vida, con mayor o menor intensidad dependiendo de loa casos, del momento evolutivo del niño, de los recursos personales y de las condiciones de vida.

A lo largo del desarrollo del niño, los padres van a tener que decidir sobre tratamientos médicos, elección de profesionales y opciones educativas. Van a sentir en muchos momentos, sobre todo al comienzo, que no tienen suficientes elementos de juicio para tomar decisiones que puedan ser definitivas para la evolución de sus hijos. Además, el bombardeo de información que empiezan a recibir por unos y otros profesionales no siempre es concordante: en algunos casos, lo que unos recomiendan otros lo desaconsejan.

Otro aspecto nada desdeñable va a ser el aumento de dedicación que en general supone un hijo con necesidades especiales. En muchas ocasiones, los niños con discapacidades requieren muchos más cuidados físicos, así como más tiempo de interacción y más situaciones de juego o estudio compartido. El desarrollo de programas de estimulación temprana, las actividades de ocio y el refuerzo familiar a lo largo de la escolarización, suponen para los padres un esfuerzo personal muy considerable. Otro tipo de dedicación más indirecta surge de la necesidad de coordinación con diversos especialistas: revisiones médicas, asistencia a servicios rehabilitadores, orientación psicopedagógica y seguimiento escolar. Muchas familias tienen una apretada agenda de citas con distintos profesionales, que en algunos momentos puede llegar a ser motivo de sobrecarga. Por último, puede resultar muy difícil encontrar personas que puedan atender adecuadamente al niño para que los padres tengan momentos de ocio o de trabajo fuera de los horarios y calendarios escolares, por lo que muchos padres, y sobre todo madres, sacrifican durante años sus posibilidades de ocio y desarrollo profesional por la dedicación al hijo.

En cuanto al futuro, la tarea de ser padres se emprende pensando que, tras unos años de intensa dedicación al hijo, va a llegar un momento en el que éste alcance una madurez que le permita una vida independiente. Este primer presupuesto queda claramente en suspenso, o al menos lleno de interrogantes, cuando el hijo tiene alguna discapacidad. Va a ser inevitable preguntarse constantemente por el futuro: ¿será capaz de valerse por sí mismo?, ¿podrá trabajar?, ¿necesitará cuidados toda su vida?, ¿cómo asegurar su bienestar cuando falten los padres o no le puedan atender? En muchos casos, los padres van a verse obligados a extender sus cuidados hacia el hijo mucho más allá de la infancia, conviviendo con hijos adultos que todavía los necesitan.

1.2 LAS DISTINTAS CONCEPCIONES SOBRE LA FAMILIA DE NIÑOS CON DISCAPACIDADES

Afortunadamente se está lejos de los tiempos en que tener una persona con discapacidad dentro de la familia suponía un estigma. Efectivamente, en los siglos anteriores y hasta comienzos del siglo XX, las discapacidades se atribuían a causas orgánicas generadas en la familia por algún tipo de degeneración moral en algún miembro de la familia. Esta terrible atribución ha sido en el pasado fuente de vergüenza y culpa para muchas familias, y aún en nuestros días, todavía algunos padres se sienten extremadamente culpables porque creen, en lo más profundo, que el nacimiento de un hijo con discapacidad supone algún tipo de castigo.

Sin llegar a estos extremos de irracionalidad, en las sociedades occidentales actuales aún perduran prejuicios que no ayudan a la integración real de las personas con discapacidades. Probablemente, el tópico más extendido es que la familia de un niño o un adulto con una discapacidad tiene que ser necesariamente una familia problemática y desajustada, y que todos sus miembros se ven negativamente afectados. Esta concepción patológica supone generalizar la situación de un grupo relativamente reducido de familias que efectivamente, no consiguen ajustarse al hecho de tener un hijo discapacitado, ignorando que otras alcanzan altos niveles de adaptación.

Desde la visión simplista de esta perspectiva patológica, todo lo negativo que le sucede a la familia –desavenencias matrimoniales, roces entre hermanos, conflictos con la familia extensa- se debe a la tensión generada por la discapacidad. Esta concepción ignora la cantidad de variables que influyen en una familia, la diversidad de fuentes de tensión –económicas, relacionales, comunicativas, de salud y de personalidad de cada uno de sus miembros-, donde la discapacidad de un hijo no deja de ser una variable más, aunque evidentemente importante.

1.3 REACCIONES EMOCIONALES

Comprender que un hijo tiene una discapacidad es un proceso que va más allá del mero conocimiento del hecho. Como cualquier suceso doloroso, la asimilación de esta situación dura un tiempo e incluso no llega en algunos casos a completarse nunca. El proceso se ha comparado al que se da por la pérdida de un ser querido, y, de hecho, las etapas que atraviesan los padres hasta la aceptación de la discapacidad del hijo son muy similares a las del duelo. Siempre hay un sentimiento de pérdida al tener un hijo con una discapacidad: los padres tienen que renunciar a la expectativa que todo padre tiene de tener un hijo sin ninguna dificultad, incluso un hijo ideal y perfecto. En los casos en que el niño con un desarrollo normal sufre un accidente o una enfermedad, el proceso puede ser aún más duro: lo que se pierde no es sólo una idea, una fantasía, sino las capacidades que el hijo realmente poseía.

El modelo de adaptación que se presenta a continuación describe las reacciones más frecuentes que se dan desde que los padres tienen constancia de la discapacidad hasta que llegan a su aceptación.

• Fase de shock.- Al conocer la noticia de que el niño tiene una discapacidad, se produce un bloqueo, un aturdimiento general, que puede impedir incluso la comprensión de los mensajes que se están recibiendo. Por ello es especialmente importante cuidar el momento de la comunicación inicial, aunque la fase de shock difícilmente puede evitarse, dado el carácter traumatizante de la noticia. El shock inicial puede durar desde unos minutos hasta varios días. Esta fase no llega a producirse, o bien es más leve, en los casos en que la familia llevaba sospechando seriamente durante tiempo la existencia de una alteración o retraso.

• Negación.- Tras la profunda turbación y desorientación inicial, la primera reacción de muchos padres y madres pasa por “olvidar” o ignorar el problema, funcionando en el día a día como si nada hubiera sucedido, o bien, resistirse de forma más activa, cuestionando la capacidad de diagnóstico de los profesionales

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