Proyecto de Investigación CONACYT: 157118

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Área Social

Informe Final de la investigación

Neuro-Alimentación, Trastorno del Aspecto Autista (TEA), Trastorno de Déficit de Atención (TDA) y  Síndrome de Down ( T21): un estudio longitudinal de las repercusiones en la percepción de calidad de vida familiar derivadas del modelo de intervención alimentaria.

Arturo Ramírez Ramos

arraram@comunidad.unam.mx

Noviembre 2013

Índice

Introducción

1.-Objetivos del estudio

2.-Orientación epistemológica

a) Antropología  filosófica

3.-Marco teórico conceptual

a) Qué es el TEA (Autismo)

b) Qué es el TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad)

c) Qué es la Trisomía 21 (Síndrome de Down )

d) Calidad de Vida en discapacidad, la visión de Verduzco y Schalock

e) Estudios sobre calidad de vida en T21, TEA y TDA

e) Intervención alimentaria, T21, TEA y TDA

4.-Modelo de investigación

a) Metodología mixta

b) Selección de participantes

5.-Estrategias de recolección de datos

a) Cuestionario de introducción

b) Cuestionario socioeconómico

c) Cuestionario de estimulación familiar

d) Cuestionario de calidad de vida del Verduzco y Shalock

e) Guía de entrevista individual 1

f)  Guía de entrevista individual 2

g) Guía de entrevista colectiva

     h) Tablas de indicadores cualitativos de conducta y cognición

6.-Categorización, análisis e interpretación

a) Unidades de análisis

b) análisis de indicadores

c) análisis longitudinal de las Tablas de indicadores cualitativos de conducta y cognición

d) análisis trasversal de los indicadores de calidad de vida

7.-Presentación y aplicación de los resultados

8.-Bibliografía

Introducción

La producción científica con respecto a la medición del los niveles de Calidad de Vida (CV) ha ido en aumento en el mundo. Desde la Europa anglosajona (Roy Brown, 2000) hasta Latinoamérica              (Verduzco, 2010), los científicos sociales han estado creando modelos de investigación que aporten datos para  entender y cuantificar el concepto de Calidad de Vida pero llevado a áreas que antes eran ignoradas, una de ellas es la de la discapacidad.

Tenemos que entender que estamos en un entorno social que nos ha obligado a mirar y pensar la discapacidad de una manera diferente. Conviene tener en cuenta que esta perspectiva que entiende la discapacidad como una atribución exclusivamente personal o individual, haciendo abstracción del contexto social en que la misma se constituye, afecta fundamentalmente a los criterios internacionales establecidos para la taxonomía y evaluación de los problemas derivados de las minusvalías (Ferreira, 2006). Así, por ejemplo, la Organización Mundial de la Salud determina sus actuaciones en función de una clasificación que, utilizando un criterio médico, distingue cuatro categorías. Esta Clasificación Internacional de Insuficiencia, la Discapacidad y la Minusvalía (Internationa Classification of Impairment, Dishability and Handicap, ICIDH) atribuye en última instancia la causa de una minusvalía a una afección, esto es, a un accidente «natural». 

En esta clasificación se trata de representar la experiencia de una persona discapacitada según una lógica que atribuye las desventajas provocadas por dicha discapacidad a factores «naturales»: esto determina los cuatro niveles de la clasificación, afección/ insuficiencia/ discapacidad/ minusvalía; una lesión nerviosa (afección) provoca un deficiente control motriz (insuficiencia) que dificulta los desplazamientos (discapacidad) conllevando a una merma en las posibilidades laborales y de higiene de la persona.

Así, la minusvalía, la manifestación a nivel funcional y social, de esa insuficiencia, es concebida como consecuencia de un accidente natural, una afección, y es en ésta en la que radica exclusivamente todo el peso de la actuación consiguiente. Vemos, pues, como en los criterios que se tienen en cuenta para la elaboración de dicha taxonomía no se incluyen aquellos que tienen que ver con el individuo y su particular percepción e identidad, socialmente construidas. ¿Qué percibe la persona minusválida? ¿qué entiende como su  problema; la afección fisiológica que, en términos médicos, desencadena toda esa serie ascendente de consecuencias, o bien el resultado, «resultado» según esta clasificación de la misma, la merma comparativa de su funcionalidad en comparación con las personas «normales»?, ¿cuál sería el modo de actuación adecuado si la solución de la afección no fuese posible? (Ferreira, 2006).

Esta interrogantes nos ha hecho concatenar una serie de conceptos que están ligados por la misma raíz: la acción social. Es evidente que hoy más que nunca es un imperativo para la inclusión social, entender la discapacidad y la calidad de vida y la forma en que estos conceptos se relacionan.

Diferentes investigaciones realizadas en torno a las diversas modalidades de discapacidad, nos han indicado que la familia es el elemento básico para detonar cambios conductuales y cognitivos en las  personas. En consecuencia, la calidad de vida de la familia mejora notablemente.

Estos cambios se expresan a través de diferentes intervenciones: desde programas meramente psicológicos, hasta protocolos clínicos. Sin embargo, no existen estudios significativos, que de manera cuantitativa,  nos den mayor información sobre el aumento de los niveles de Calidad de Vida de las familias con personas con alguna discapacidad debido a un proceso de intervención alimentaria.

En el informe final que se presenta a continuación, se da cuenta de la investigación longitudinal de carácter mixto, bajo el paradigma epistemológico de la antropología sociocultural y con un marco teorico basado en las propuestas metodológicas de Miguel Ángel Verduzco y Robert L. Schalock con el fin de explorar el nivel de calidad de  vida de las familias con personas con T21 ( Síndrome de Down), TEA (Autismo) y TDA (Trastorno de Déficit de Atención ) en tres indicadores básicos: bienestar emocional, interacción familiar y bienestar social a partir de una proceso de intervención alimentaria destinado a mejorar los procesos bioquímicos, cognitivos y conductuales de estas personas.

Llevar a cabo una investigación sobre calidad de vida y discapacidad teniendo como referente un proceso de intervención alimentaria, corresponde a un reto por demás interesante pero grande en complicaciones. El proceso de investigación CONACYT 184201, "Neuro-Alimentación Fase II como apoyo al desempeño fisiológico y en las habilidades cognitivas en personas con Trisomía 21, Trastornos del Espectro Autista y Trastorno por Déficit de Atención" iniciado en marzo del 2012, tiene la particularidad de ser un estudio multidisciplinario que abarca tres estados diferentes que no necesariamente convergen en la discapacidad pero si en el impacto que este causa al interior de las familias.

No podemos hablar de la misma forma de las afectaciones  que tiene una persona con Trisomía 21 (síndrome de Down) o con algún Trastorno del Espectro Autista que de una persona con Trastorno por Déficit de Atención ( con y sin hiperactividad). Por ello, el marco general de la investigación tiene un modelo donde se estudian sus características de manera particular desde los puntos de vista fisiológico, biomédico, neurobiológico, neuropsicológico, fisiológico especifico en el sueño y etnográfico.

La convergencia del estudio etnográfico radica en la Calidad de Vida familiar, entendiendo ésta como “el grado en el que se colman las necesidades de los miembros de la familia, el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el grado en que pueden hacer cosas que sean importantes para ellos” (Park y cols., 2003; Turnbull, 2003)El presente estudio se basa en hacer una indagación de corte etnográfico en las familias de personas pertenecientes a estos tres grupos y revisar la forma en que ellas perciben las modificaciones conductuales, cognitivas y sociales en los sujetos intervenidos alimentariamente en un lapso de una año y cómo esto impacta en el concepto de calidad de vida.

Las características generales del estudio se dan en tres partes:

1. la aplicación de entrevistas y cuestionarios etnográficos de corte longitudinal  para documentar desde el estado basal de las tres poblaciones hasta sus condiciones un año después, paralelamente, se aplica una tabla de indicadores específicos para verificar los procesos que se van dando en la población estudiada.
2. La aplicación de cuestionario sobre Calidad de Vida de la Universidad de Kansas y The Beach Center^[1], revisado por Miguel Ángel Verduzco y Schalock y una dinámica grupal con los padres de los diferentes grupos de intervención alimentaria.
3. Realización de un Análisis de contenido para poder estructura longitudinalmente las conclusiones de la investigación.

En este informe, se dan a conocer los resultados finales de la investigación partiendo desde de escala basal, donde podemos encontrar las características generales de los grupos de investigación de los diferentes estados hasta el  análisis de contenido de las entrevistas y cuestionarios realizados del 28 de mayo del 2012 al 21 de marzo del 2013.

1.- Objetivos del estudio

1. Objetivo General

El objetivo general de esta investigación es revisar el impacto que causa la intervención alimentaria de tres grupos de personas (con T21, TEA y  TDA) , en la calidad de vida de la familia y el rol a desempeñar por la misma. Asimismo, examinar las transformaciones que ocurren en el seno familiar  en las diferentes fases de la investigación y como resultado de la evolución del individuo participante en el programa de intervención alimenticia.

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